Dag en nacht klaarstaan, alles regelen, de boel in goede banen leiden en alle ballen hoog houden. In de rubriek Met de mantel der liefde vertellen mantelzorgers hoe het écht is om te doen wat ze doen.
Deze keer vertelt Joyce (50) haar verhaal. Zij zorgt voor haar dochter Madelein (14), die door een zeer zeldzame chromosoomafwijking ernstig meervoudig beperkt is.
“In het begin heb je een baby met extra veel zorgen, dan heb je een klein kind met de nodige uitdagingen en zo gaat het door. Dan voel je nog niet dat je mantelzorger bent, maar dat is wel al zo”, vertelt Joyce. “Toen ze twee was noemde ik mezelf geen mantelzorger, maar die verandering sluipt er langzaam in.” Inmiddels is Valerie, de oudste dochter van Joyce en haar man Alexander, 16 jaar. Madelein is 14 jaar en normaal gesproken zou je dan als ouders steeds meer vrijheid terug moeten krijgen.
“Om ons heen heeft iedereen kinderen die niet meer verzorgd hoeven te worden en inmiddels zelfstandig zijn. Ik heb voor eeuwig een baby.” Dat contrast vindt Joyce soms confronterend. “In deze levensfase zou je eigenlijk weer willen kunnen gaan en staan waar je wil. Maar dat gaat niet bij ons. Madelein is 24/7 afhankelijk van zorg.”
Joyce is blijven werken, deels ook als uitlaatklep. “We hebben wel een klassieke rolverdeling; de zorg komt het meest op mij neer. Ik maak en ga naar alle afspraken met school, de ziekenhuizen, therapeuten enzovoorts.” Ze hebben daarnaast een team van mensen die ook voor Madelein zorgen. “Zij zijn bij ons thuis als Madelein terugkomt van het speciaal onderwijs en wij nog aan het werk zijn. Eerst was het moeilijk om uit handen te geven, maar daar groei je in. We hebben dat steeds meer opgebouwd.”
Op de werkdagen van Joyce en haar man komt een zorgverlener in de middag. En ze hebben een aantal mensen die ze kunnen bellen als er ’s avonds een keer hulp nodig is. “Dat zijn jonge meiden van 20 jaar ongeveer met een zorgachtergrond. Je moet namelijk wel met een gehandicapt meisje dat niet kan praten, moeilijk loopt en sondevoeding heeft kunnen omgaan.” Zo kunnen Joyce en haar man werken, maar ook af en toe met z’n tweeën, met vrienden of met hun oudste dochter op pad. “Ik heb het altijd goed geregeld, we hebben weinig moeten laten. Al is er niet echt ruimte voor spontaniteit. Ingehuurde zorg vereist een strakke planning, maar ik ben wel gezegend dat ik een goede regelaar ben”, lacht Joyce.
Purser Christel is mantelzorger voor dochter (23) en moeder (84): 'Iedereen moet door kunnen als ik weg ben'
Omdat Joyce ouder wordt en meer tijd voor zichzelf nodig heeft, gaat Madelein al een paar jaar af en toe logeren. De afgelopen tijd zijn ze het aantal logeerpartijen aan het uitbreiden. “Er zijn gelukkig fantastische initiatieven voor EMB-kinderen. Ze gaat nu af en toe eens een nacht of een weekend naar een logeerhuis en dan heeft ze het enorm naar haar zin. Ze vindt het er leuker dan thuis, geloof ik. Net als op school wordt ze daar vermaakt, er is reuring en ze vindt het fantastisch met de andere gelijkgestemde kinderen.” Deze fase is een oefening in loslaten voor Joyce. “Als ik daar niet in groei, heb ik alleen maar mezelf ermee.”
Hoewel het onwennig voelt als Madelein een nacht niet thuis slaapt, is het ook een verademing voor Joyce. “Normaal als ze gaat logeren in het weekend dan hebben wij vaak allerlei plannen, maar nu gaat ze ook wel eens van woensdag tot vrijdag en dan zijn wij zelf gewoon thuis. Opeens is er dan ruimte, rust en tijd voor zaken als: zonder haast boodschappen doen, in de zon zitten, een vriendin bellen, je eten warm opeten, sporten, de krant lezen en theedrinken. Er is dan ook ruimte voor dingen die we normaliter met Madelein niet kunnen doen. Ik ben dat niet meer gewend.” Maar, ook al is ze er niet, de zorg voor Madelein gaat altijd door. “Heeft ze goed gegeten? Wordt ze op tijd opgehaald? Hoe gaat het met haar? Die vragen spoken altijd door mijn hoofd. Dat vind ik zwaar naast de fysieke zorg.”
Petra (57) zorgt voor haar man Peter (63), die een hersenstaminfarct kreeg: 'De liefde helpt ons erdoorheen'
Thuis gaat de zorg goed en samen met het team hebben ze een fijne routine. Toch wil Joyce niet dat het voor altijd op deze manier doorgaat. “Ik ben wel eens bang voor de toekomst. Wie gaat voor haar zorgen als ik het niet meer kan? Als ik iets wil voorkomen, is dat Valerie de zorg op zich moet nemen.”
Joyce is al op een aantal plekken gaan kijken, maar haar droom is om zelf een wooninitiatief op te zetten voor kinderen die ernstig meervoudig beperkt zijn. “Samen met gelijkgestemden, zodat onze kinderen een mooie toekomst kunnen hebben.” Het is een droom waar Joyce al mee bezig is en de komende jaren hoopt te gaan realiseren. “Daar naartoe werken geeft me energie en als die plek er eenmaal is zorgt het ook voor berusting, dat ze ergens fijn ouder kan worden.”
Joyce en Madelein. Tekst gaat verder onder de foto.
“Ik ben als mens veranderd omdat Madelein er is. Ik ben best een ondernemend en ongeduldig persoon, maar door de situatie word ik gedwongen om stil te staan”, aldus Joyce. Haar leven met een zorgintensieve dochter heeft een hoop teweeggebracht. “Al vroeg in het leven heb ik extra bagage gekregen en heb ik plannen en ambities moeten bijstellen, maar ik denk dat je daar een mooier mens van wordt. Je leert relativeren. Het genieten is intenser, ik sta graag stil bij de mooie kleine dingen.”
Joyce hoopt andere mantelzorgers mee te geven dat elke vorm van mantelzorgen goed is. “Hoe je het ook invult. Voel je niet schuldig, de keuzes die je maakt zijn niet egoïstisch. Als je het op jouw manier doet en fijn voelt voor jou is het altijd goed.”
Mogen wij ook jouw mantelzorgverhaal opschrijven? Mail dan een korte beschrijving naar lezer@linda.nl met als onderwerp ‘Mantelzorg’ en vermeld je telefoonnummer. Mocht je liever anoniem je verhaal willen doen, dan kan dit uiteraard ook.
Ruud zorgt voor zijn ongeneeslijke zieke dochter, zoon én echtgenote: 'We kijken naar de toekomst onder voorbehoud'
