Dag en nacht klaarstaan, alles regelen, de boel in goede banen leiden en alle ballen hoog houden. In de rubriek ‘Met de mantel der liefde’ vertellen mantelzorgers hoe het écht is om te doen wat ze doen.
Larissa (30) is de mantelzorger van haar zoontje Nuno (5). Hij heeft de chromosoomafwijking dup15q, net als Larissa zelf.
Als Nuno zes weken oud is, krijgt hij fysiotherapie aan huis vanwege zijn voorkeurshouding. Naarmate de fysiotherapeute Nuno vaker ziet en behandelt valt er op dat hij bepaalde dingen nog niet kan die een baby van zijn leeftijd wel zou moeten kunnen. Ze kijken de ontwikkeling even aan, maar omdat deze toch niet helemaal verloopt zoals dat zou moeten, wordt Nuno als hij ongeveer anderhalf jaar is, onderzocht bij een diagnostisch centrum voor kinderen met complexe meervoudige ontwikkelingsproblemen. “Daar kwam niks uit, dus we moesten verder zoeken”, vertelt Larissa.
Op de reguliere opvang past Nuno op een gegeven moment niet meer en dus stappen ze over naar een speciale opvang voor kindjes met een beperking. Ondertussen wordt Nuno’s bloed onderzocht, maar ook dat van Larissa en haar vriend, omdat het om een genetische aandoening zou kunnen gaan. “We dachten dat ook daar niets uit zou komen, maar Nuno en ik kregen tegelijkertijd een diagnose. De schrik was enorm toen bleek dat zowel Nuno als ik deze chromosoomafwijking hebben.”
Kyra mantelzorgt voor zoon (6) met het zeldzame Dup15q-syndroom: 'Het voelt soms als levend verlies'
De diagnose kregen ze in juni 2024, Larissa herinnert het zich nog goed. “Er vielen puzzelstukjes op hun plek. Over zijn ontwikkeling en symptomen, maar ook over die van mij. Ik ben zelf ook naar speciaal onderwijs geweest, maar in mijn jeugd werd er niet ontdekt wat ik had.”
“Ik heb zelf vooral uiterlijke kenmerken van de afwijking. De wipneus, volle lippen en ik ben niet zo lang – 1,60 meter. En ik heb ook moeite met leren,” legt Larissa uit. “Nuno heeft een ontwikkelingsachterstand, moeite met spraak, zwakke spieren en ook de uiterlijke kenmerken.”
Dup15q is zeer zeldzaam, waardoor er niet een duidelijk beeld is van hoe de ziekte verloopt. “Er zijn momenteel maar 25 kinderen in Nederland die deze afwijking hebben, de volwassenen zijn niet in kaart gebracht. Ik wist ook pas op mijn 28e dat ik dit syndroom heb. De beperkingen van Nuno en mij vallen nog mee. Er zijn ook mensen met Dup15q-syndroom die bijvoorbeeld in een rolstoel zitten of epilepsie hebben.”
Nuno gaat naar speciaal onderwijs, daar wordt hij met een taxibusje naartoe gebracht en opgehaald. “We hebben veel afspraken met bijvoorbeeld de kinderarts, huisarts, schoenspecialist. Het dagelijkse leven vereist net wat meer planning en aandacht. Nuno heeft meer hulp nodig dan een ‘normaal’ kind.”
Larissa’s vriend werkt, zij is thuis voor de zorg van hun zoon. Soms loopt ze daarin tegen haar eigen beperking aan. “Ik moet mijn energie goed verdelen. Het voordeel van thuis zijn, is dat ik mijn eigen tijd kan inplannen en rust kan pakken. Al denk ik dat ik er altijd last van zal hebben.” Larissa krijgt hulp van haar ouders, die wonen naast haar gezin op het erf. “Een gewone oppas kan niet, want we kunnen hem niet zomaar droppen bij iemand. Ook door zijn moeilijke spraak is dat ingewikkeld.”
Alja zorgt voor haar meervoudig gehandicapte dochter (12): 'Ze is volledig van ons afhankelijk'
Larissa loopt soms tegen eenzaamheid aan als mantelzorger. “Via de school van Nuno leer ik niet echt andere ouders kennen doordat we de kinderen niet zelf afzetten. In de speeltuin is aansluiting vinden ook moeilijk. Mijn kind is anders, dus dat kan best eenzaam zijn.” Ook de administratieve rompslomp die bij de mantelzorg komt kijken vindt Larissa lastig. “Er wordt je niet vertelt waar je recht op hebt. Je moet alles zelf uitzoeken, aanvragen en achteraan gaan.”
Aan Nuno zie je niet dat hij een beperking heeft, dat levert soms verdrietige situaties op, vertelt Larissa. “We krijgen wel eens gekke blikken als hij zich bijvoorbeeld brutaal of druk gedraagt. Laatst stormde hij door de supermarkt en pakte hij een broodje. Toen kreeg ik door een andere klant naar mijn hoofd gesmeten: ‘moeilijk hè, je kind opvoeden’. Ik heb teruggezegd dat het inderdaad moeilijk is met een kindje met een ontwikkelingsachterstand. Die man stond met zijn mond vol tanden.”
Ze vertelt verder: “Het is voor ons ook verdrietig dat we hem niet alles kunnen aanleren. Als blijkt dat hij iets niet kan is dat levend verlies – dat is verdrietig. Zo’n opmerking in de supermarkt doet pijn. Kunnen we niet allemaal gewoon vriendelijk en begripvol zijn? Ik pleit voor minder oordelen.”
Toch geniet ze ook van de qualitytime die ze mede door de mantelzorg met haar zoon kan doorbrengen. “De dingen gebeuren met een reden. Nuno is een verrijking voor ons leven. Hij is altijd vrolijk en het is fantastisch om hem van zo dichtbij te zien opgroeien.”
Mogen wij ook jouw mantelzorgverhaal opschrijven? Mail dan een korte beschrijving naar lezer@linda.nl met als onderwerp ‘Mantelzorg’ en vermeld je telefoonnummer. Mocht je liever anoniem je verhaal willen doen, dan kan dit uiteraard ook.
Heb je een vraag of wil je gewoon even je verhaal kwijt? Bel de Mantelzorglijn: 0307606055.
Het beste van LINDA. direct in je mail? Meld je aan voor onze nieuwsbrief.
Bewust alleenstaande moeder Emma (30) is mantelzorger van haar zoon (4): 'Ik sta altijd aan op een lege batterij'
Jujube Zeguers (26) is freelance redacteur voor LINDA.nl en schrijft het liefst over mensen en hun bijzondere verhalen. Ze woont in Delft met haar verloofde en is dol op reizen, lezen en podcasts.
