Er is iets mis met haar vier maanden oude zoontje, maar wát? Dirkje (24) krijgt maar geen duidelijkheid, tot vorig jaar op Tweede Paasdag het noodlot toeslaat.
“Hij keek me aan en daarna werd zijn lijfje slap”, vertelt ze. “Ik voelde dat het écht mis was.”
“Onze zoon Frenkie werd geboren op 3 december 2022, na een soepele zwangerschap. De kraamweek verliep rustig, de borstvoeding lukte en Frenkie was eigenlijk gewoon een heel tevreden mannetje”, vertelt Dirkje. Dat blijft hij ook, tot het gezin vier maanden later met familie op vakantie gaat naar Zwitserland. Daar wordt hij ziek: koorts, verkoudheid, rode vlekken op zijn huid en een pseudokroep aanval.
Ze gaan voor de zekerheid naar het ziekenhuis: een eerste keer worden ze gerustgesteld en weggestuurd, de tweede keer nemen ze Frenkie op ter observatie. Na drie dagen mag hij weer naar huis: ze kunnen niet direct iets vinden. Eenmaal terug in Nederland gaan Dirkje en haar vriend Thom met de Zwitserse onderzoeksresultaten naar de huisarts. Omdat Frenkie er helder bij zit en zijn ontstekingswaarden niet bijzonder hoog zijn, wordt hij niet doorgestuurd naar de kinderarts.
“Toch zat het me niet lekker”, vertelt Dirkje. “Ik was onrustig en besloot tóch de kinderarts te benaderen, met het paasweekend in het vooruitzicht. Die stelde me gerust: hij moest gewoon uitzieken. Die zaterdag kreeg Frenkie een opgezwollen wang. De kinderarts vond dat de situatie niet had mogen verslechteren, dus deed wat extra onderzoek. Maar weer hetzelfde verhaal: de belangrijkste waarden waren gewoon goed. Uiteindelijk werden we met antibiotica en een afspraak naar huis gestuurd: dinsdag terugkomen om te controleren of de medicatie zou aanslaan.”
Frenkie:
Op maandag, Tweede Paasdag, eet het gezin bij Thoms ouders. Frenkie ligt lekker in de kinderwagen als hij rond 19.00 uur ineens een raar geluid maakt. Dirkje loopt naar hem toe. Ze treft haar baby verstijfd aan, met een speeltje in zijn hand. Ze pakt hem meteen uit de wagen. “Hij keek me aan en daarna werd zijn lijfje slap”, vertelt ze. “Ik voelde dat het écht mis was. Het leek gewoon alsof zijn ziel dat lichaampje verliet. Terwijl Thoms zus 112 belde, controleerde ik of Frenkie ergens in stikte en begon ik met reanimeren.”
Binnen acht minuten staan er drie ambulances, twee politiewagens en een traumahelikopter in de straat. De hulpverleners nemen de reanimatie over en Dirkje vertelt hen álles wat ze zich kan herinneren over Frenkies situatie: “Ik was zo helder op dat moment. Alle informatie lepelde ik op: van zijn antibiotica-tijden tot wat hij had gegeten en gedronken. Ik denk dit het mijn type crisisreactie is: controle zoeken, alles willen weten en delen. Ik weet zelfs nog dat ik een politieagent vroeg hoe lang een reanimatie normaliter duurt. Hij gaf me geen antwoord.”
Isa (12) verloor tweelingzusje Emelie aan hersentumor: 'Ik leef voor twee'
Frenkie moet direct naar het ziekenhuis, dus de familie pakt hun spullen om zo snel mogelijk weg te kunnen. Buiten staan mensen foto’s en filmpjes te maken. Dirkje: “Ik werd woedend. Het was zó heftig. Ik begrijp dat het je interesse wekt, maar mijn kind wordt hier naar buiten gedragen. Dat is zo kwetsbaar, film dat gewoon níet.”
Ook in het ziekenhuis gaat Frenkies reanimatie door. Dat duurt zeker vijftig minuten. “Ik zag hoe hard de artsen bezig waren, iedereen deed zo zijn best. Maar ik voelde eigenlijk thuis al dat het niet goed ging komen, en ik zag aan iedereens strakke blik dat ik gelijk had. Uiteindelijk, toen ze écht alles hadden geprobeerd, stopten ze. Frenkie heeft overigens nooit meer een hartslag gegeven. Hij was al weg.”
Wat de precieze doodsoorzaak is, weet niemand. Direct na zijn overlijden moet Frenkie uitgebreid onderzocht worden. Dirkje en Thom blijven overal bij. Na middernacht mogen ze hem eindelijk vasthouden, en hebben ze een moment met hun familie. Daarna moet Frenkie naar een ander ziekenhuis voor verder onderzoek, en vertrekken zijn ouders naar huis. “Bij Thom kwam toen wel binnen wat er gebeurd was, bij mij nog niet. Ik stond nog in de adrenalinestand, denk ik. Ik voelde me vooral ontzettend leeg. Alsof er een stuk van me was weggenomen.”
Het gezin:
De dagen daarna plannen ze de uitvaart van hun kleintje, terwijl artsen uitzoeken wat er met Frenkie is gebeurd. Het blijkt te gaan om de ziekte van Kawasaki, een zeer zeldzame ziekte die vooral kinderen onder de twee jaar treft. De symptomen: hoge en lang aanhoudende koorts, een ontstoken mondslijmvlies en opvallend felrode lippen, tong en keelholte, vaak in combinatie met een huiduitslag. Ook gezwollen lymfeklieren en het zwellen en rood kleuren van handen en voeten kunnen tekenen zijn.
“Frenkie had eigenlijk al deze symptomen wel gehad, maar nooit tegelijkertijd. Daarnaast was hij flink verkouden, dat hoort er niet bij. En omdat we steeds verschillende artsen zagen, in plaats van één dezelfde, denken we dat sommige informatie over zijn ziektebeeld gemist is”, licht Dirkje toe. “Uiteindelijk heeft de ziekte van Kawasaki ertoe geleid dat Frenkie een ontsteking aan zijn hart kreeg. Daardoor verwijdde een ader, waardoor het bloed niet meer soepel doorgepompt werd en zijn bloed dikker werd. Dat leidde tot een bloedstolling, en vervolgens een hartinfarct.”
Dirkje en Thom vinden het moeilijk dat de diagnose niet op tijd is gesteld, maar zijn desondanks blij met hoe de artsen hen hebben ondersteund. “We hebben naderhand heel veel gesprekken gehad, zodat we leerden begrijpen wat er gebeurd was. Je maakt zo het verhaal compleet, zodat je je daaraan kunt vastklampen. En verder hebben we natuurlijk veel steun gehad aan elkaar, en de mensen om ons heen.”
Natuurlijk zijn er momenten waarop het even niet gaat, en dan probeert het stel de rust te pakken die nodig is. “Soms voelt het al te zwaar om te kiezen wat je die dag aan moet”, vertelt Dirkje. “De pijn van zo’n verlies is niet te beschrijven. Het zit dieper dan je botten, alles kan soms verdoofd voelen. Dan pak ik een moment om even flink te huilen of tegen een foto van Frenkie te praten. Ik merk dat dat me helpt.”
Eerst denkt Dirkje dat ze geen kinderen meer wil krijgen, dat ze zich niet aan iets nieuws durft vast te klampen. Maar naarmate het jaar vordert, begint ze dit anders te voelen. “Ik wil niet in angst blijven leven. Dat gaat gewoon niet. Ik voel zoveel liefde voor Frenkie, en dat zal nooit veranderen: hij is voor altijd ons eerste kind. Maar Thom en ik hebben besloten dat we toch proberen door te gaan. We verwachten in 2024 ons tweede kindje. We gaan proberen de balans te vinden tussen vasthouden aan Frenkie, en wennen aan het idee van dit nieuwe kindje. Ik weet zeker dat er ruimte genoeg is voor beide.”
Elsbeths dochter (17) stapte uit het leven: 'Sara liet ons liefdevol achter, ze stuurde zelfs nog rozen'
