Isa

Op TikTok deelt Christa (37) af en toe videos over Isa en de ontwikkelingen die ze doormaakt. Twee daarvan hebben inmiddels meer dan een miljoen views te pakken. “Ik heb veel aan andere vaders en moeders die hun ervaringen delen, dus ik dacht: laat ik zelf ook iets bijdragen. Wie weet kan ik iemand helpen of inspireren. Maar dat het zo op zou blazen had ik niet echt verwacht.”

Na 31 weken zwangerschap krijgt Christa te horen dat haar dochter een aantal aandoeningen heeft. Pittig nieuws, maar ze houdt moed: “We wisten dat haar hart en longen goed waren, dat ze kon leven. Verder maakte het voor mij niet uit wat ze wel of niet zou kunnen, ik wilde er vooral samen met haar het beste van maken.”

Beperkingen

Christa’s dochter wordt geboren met een aantal beperkingen. Ze heeft hydrocefalie – een waterhoofd – en daarvoor een vaste drain. Daarnaast heeft ze epilepsie, een ontwikkelingsachterstand en microftalmie, wat inhoudt dat een van haar ogen heel klein is.

“Ze heeft daarnaast over haar hele lichaam witte streepjes die lijken op littekens, maar op plekken waar ze nooit een wondje heeft gehad”, voegt Christa toe. “Ze heeft gewoon heel veel tegelijk. We weten ook niet waar het door komt. Genetische onderzoeken zijn nog gaande, maar het lijkt erop dat dit gewoon ‘een foutje’ is geweest.”

Een van Christa’s videos over Isa:

Eerste stappen

Na een moeizaam eerste jaar vol operaties gaat het langzaamaan steeds beter met Isa. Ze doet soms zelfs dingen die artsen niet hadden verwacht. Zo volgt Isa vijf dagen per week allerlei therapieën en zet ze daar in april 2022 haar eerste stappen.

“Ik geloofde het bijna niet, toen ik dat filmpje toegestuurd kreeg”, vertelt Christa. “De tranen rolden over mijn wangen. Ik heb het denk ik wel tien keer bekeken. Sowieso zijn we apetrots op alle dingen die haar lukken. Van het oppakken van een lepel tot kruipen, of het na-apen van geluiden die wij maken.”

Doorzetter

Isa heeft de afgelopen vier jaar al flink wat medische tegenslagen gekend, maar ze is van nature een doorzetter. “Als zij ergens naartoe wil, zorgt ze dat ze er komt”, vertelt haar moeder trots. “Ze is altijd vrolijk en heeft echt een eigen wil, dat maakt haar zo sterk.”

Toch zorgt Isa’s ontwikkelingsachterstand soms voor moeilijke situaties. Ze begrijpt niet altijd even goed waarom dingen niet mogen, en vindt contact met haar broer en nieuwe zusje soms lastig. “Hij wil haar bijvoorbeeld wel eens kusjes geven. Soms laat ze dat toe, andere keren mept ze een beetje om zich heen uit verwarring. Hij snapt nog niet echt dat dit gebeurt omdat Isa anders is, maar gelukkig is hij het ook zo weer vergeten.”

Beeld: Muruelle Oldenburger

Darmkanker

Christa’s andere twee kinderen (nu 2 jaar en 11 weken) komen zonder beperkingen ter wereld, maar haar laatste zwangerschap verloopt allesbehalve rustig. Met 28 weken merkt ze op dat er bloed door haar ontlasting zit en belandt ze via de huisarts in het ziekenhuis voor een coloscopie. “Mijn darmen leken helemaal schoon, tot ze ineens een zwart, rafelig stukje zagen zitten. Ik ben zelf verpleegkundige, dus had eigenlijk meteen door dat het foute boel was.”

Als even later de diagnose darmkanker komt, stort haar wereld in. “Mijn eerste gedachte was: néé, ik moet voor Isa zorgen. Zij heeft me nodig. En meteen daarna dacht ik: wat is dit voor soap, dit kan toch helemaal niet? Je verzint het gewoon niet bij elkaar.”

Behandeling

Omdat Christa zwanger is wordt haar casus behandeld door een speciaal adviesteam. Zij besluiten dat Christa drie keer 48 uur lang aan het chemo-infuus moet. Nog geen maand na de diagnose krijgt ze de eerste behandeling.

“Het was heel heftig, maar ik ben blij dat het zo snel kon”, vertelt ze. “Als je eenmaal weet dat iets kwaadaardigs in je lijf groeit, wil je dat weg hebben voor het uitzaait. Maar tegelijkertijd is het enorm eng. Bij de eerste opname was ik boos op iedereen, niemand kon het goed doen.”

Op 22 februari bevalt Christa van een gezonde dochter, zo’n zes weken later start ze met een reeks bestralingen. Daar zit ze nu nog middenin. “Elke werkdag word ik bestraald, daar heb ik veel pijn en klachten van. Daarna volgt een MRI, om te kijken of de tumor hierop gereageerd heeft, en een operatie. Daarbij krijg ik dan een stoma.”

Goede energie

Op de vraag hoe ze dit allemaal volhoudt, antwoordt Christa ontkennend. Ze weet het zelf ook niet precies. “Het is gewoon wat het is. Je kunt wel op de bank gaan zitten en toegeven aan je pijn, maar daar wordt het alleen maar zwaarder van. Ik ben nuchter ingesteld en blijf hoop houden dat het goedkomt. Daar ga ik vanuit en houd ik me aan vast.”

Het gezin krijgt hulp bij het huishouden en verzorgen van de baby. “Ik ben niet te beroerd om de stofzuiger te pakken maar alle energie die ik heb moet naar mijn kinderen gaan. Niet naar een vaatwasser of iets anders onbenulligs. Het draait om hén. Alle ellende zakt steeds even weg als ik de kinderen zie spelen of Isa iets nieuws probeert. Dat is de kunst: genieten van de kleine dingen.”

Lees ookWil (51) heeft uitgezaaide darmkanker: 'Nog geen tijd gehad om in paniek te raken'

Documentairemaker Linda Hakeboom kreeg borstkanker en deelde het traject in ‘Linda’s Kankerverhaal’. Benieuwd? Hier kijk je video’s terug.