Jennifer Wassenaar (36) lijdt aan de ziekte van Ménière. Zes jaar geleden kreeg ze voor het eerst een aanval, maar nog steeds is ze optimistisch: ‘Als ik dan toch een ziekte moet hebben, dan maar dit.’
Ze relativeert: “Andere mensen hebben het veel zwaarder.”
“Het kwam echt uit het niets”, vertelt ze. Jennifers eerste aanval staat haar nog goed bij. “Ik was alleen thuis met mijn zoontje. Hij was toen drie maanden. Ik wist niet wat me overkwam, alles tolde en ik bleef maar overgeven. Gelukkig woont mijn moeder op loopafstand en kon ze meteen komen.”
Al snel verergeren de aanvallen. “De eerste periode kwamen de aanvallen een aantal keer per maand”, vertelt ze. “Maar de laatste tijd krijg ik de aanvallen heel regelmatig. Tot twee weken geleden lag ik drieënhalve week lang iedere dag plat op bed.”
Net zoals andere Ménière-patiënten, heeft Jennifer last van aanvallen van duizeligheid die gepaard gaan met misselijkheid en overgeven. Daarbij komt dat de aanvallen flink wat blijvende schade aanrichten, zoals gehoorschade en tinnitus. “Bij iedere aanval gaat je gehoor achteruit. Momenteel heb ik een hoorfunctie van ongeveer twintig procent aan het aangetaste oor en ik heb last van oorsuizen”, vertelt ze.
Dat die aanvallen ook nog eens plotseling opkomen, maakt het voor Jennifer lastig om te functioneren. “Ik heb een waanzinnig leuke kantoorbaan. Maar ik heb vaak last van schuldgevoelens, omdat ik mij regelmatig ziek moet melden.
Dat is niet het enige waar ze tegenaan loopt. Zo komt de zorg voor haar zoontje vaak bij haar partner Wouter terecht en moet ze vaak last minute afspraken afzeggen. “Je hebt continu het gevoel dat je iedereen, buiten je directe omgeving, teleurstelt.” Ze merkt dan ook dat er niet altijd begrip is voor haar situatie. “Het is een heel ontastbaar iets. Je ziet niet dat ik ziek ben. Dat maakt het lastig om je in te leven.”
Silvana lijdt aan een zeldzame huidaandoening: 'Ik ben bedekt met schubben'
Over de ziekte van Ménière is nog veel onduidelijk. KNO.nl schrijft: ‘Waarschijnlijk is er sprake van ophoping van de vloeistof, die zich in de binnenste ruimte van het slakkenhuis bevindt. Een scheurtje in de dunne wand tussen deze ruimte en de ruimte eromheen leidt tot vermenging van deze vloeistoffen en kan een aanval geven.’
Tot kort bestond er geen remedie. “Af en toe krijg ik wel een injectie in mijn oor. Daardoor wordt mijn evenwichtsorgaan wat rustiger. Maar een langetermijnoplossing is het niet.” Maar Jennifers arts is onlangs een studie gestart naar een oplossing. En Jennifer behoort tot een van de 84 personen die daarvoor onder het mes gaan.
Het onderzoek bestaat uit twee verschillende operaties. Per patiënt wordt bepaald welke operatie het beste kan worden uitgevoerd. “Zodra de vloeistoffen in je evenwichtsorgaan met elkaar in aanraking komen, krijg je een aanval”, legt ze uit. “Bij de ene operatie wordt een clipje geplaatst op het kanaaltje naar het evenwichtsorgaan, om die ‘botsing’ te voorkomen. Bij de andere operatie wordt ruimte om het kanaal heen gemaakt, zodat de druk op het evenwichtsorgaan wordt verlaagd.”
Vanwege een mogelijk placebo-effect, mag Jennifers arts niet weten welke operatie wordt uitgevoegd. “En ik dus ook niet.” Alhoewel de ene operatie effectiever lijkt te zijn dan de andere, maakt het Jennifer niet uit dat ze niet kan kiezen. “Het kan niet veel slechter worden op het moment.”
30 september is het zover. Maar in plaats van af te tellen, is ze vooral bezig met anderen: “Ik hoop dat dit onderzoek andere Ménière-patiënten bereikt, zodat zij ook geholpen kunnen worden.”
Dit bericht bekijken op Instagram
Anne-Marieke heeft de Ziekte van Ménière: 'Alsof je in een wasmachine zit'
