Karlijn Smeets – van Basten Batenburg (49) kreeg op vakantie vreselijke buikgriep. Eerst dacht ze dat voedselvergiftiging de oorzaak was, maar al snel werd duidelijk dat er meer aan de hand was.
Ze bleek Guillain-Barré syndroom (GBS) te hebben, wat getriggerd zou kunnen zijn door haar buikinfectie. Smeets – van Basten Batenburg wil met haar verhaal aandacht voor de spierziekte vragen, die vrij onbekend is.
Zelf had Smeets – van Basten Batenburg nooit eerder van GBS gehoord. De symptomen ontstaan vaak vrij plotseling. Het is een aandoening van de motorische zenuwen die vanuit het ruggenmerg naar de spieren lopen en de gevoelszenuwen die van de huid, gewrichten en spieren naar het ruggenmerg gaan.
De ernst van de ziekte varieert van lichte verschijnselen tot een tijdelijke volledige verlamming, waarbij ook ademhalingsspieren en aangezichtsspieren verlamd kunnen raken. De meeste patiënten herstellen weer.
Voor Smeets – van Basten Batenburg begon het met wat ze dacht dat een voedselvergiftiging was. Op de camping in de Franse Dordogne voelde ze zich niet lekker. De eerste paar dagen moest ze ieder uur vanuit haar tent naar het toiletgebouw rennen.
De afstand van 150 meter was soms te ver, waardoor ze flink wat schoon ondergoed nodig had. Smeets – van Basten Batenburg kon helemaal niets binnen houden want haar darmen waren compleet in de war. Daarna begon het overgeven. Ze raakte uitgedroogd en zag haar hele vakantie in het water vallen.
Terwijl man en kinderen lekker de hort op gingen, lag Smeets – van Basten Batenburg als een hoopje ellende op een campingstoel in de schaduw te wachten tot ze zich beter zou voelen. Buiten was het 30 graden en ze werd steeds slapper. Toen ze na een paar dagen weer wat water binnen kon houden en ze zich nog steeds niet beter voelde, besloot het gezin terug naar Nederland te rijden.
Na drie dagen thuis uitzieken, ze was inmiddels vijf kilo afgevallen, voelt ze zich goed genoeg om een dagje met haar gezin op pad te gaan. Die ochtend voelt ze wel dat haar voeten tintelen. “Een beetje een gevoel alsof ze sliepen”, herinnert ze zich.
De volgende dag is het gevoel nog niet weg. Dan heeft ze ook opeens moeite met traplopen. Wanneer ze bij het maken van een boodschappenlijstje ook nog eens niet goed kan schrijven, besluit ze dat het beter is om even de dokter te bellen.
“De dokter maakte zich zorgen over de uitvalverschijnselen, dus ik moest bloed laten afnemen in het ziekenhuis. De dokter zei direct: ik denk aan GBS. Je hebt een infectie gehad en jouw immuunsysteem is in de war, waardoor het verkeerd reageert en je uitvalverschijnselen kan vertonen. Je moet snel naar het ziekenhuis.”
Smeets – van Basten Batenburg heeft geen idee wat GBS is, maar neemt voor de zekerheid een tasje mee naar het ziekenhuis. Als ze toen had geweten dat acute GBS kan betekenen dat je compleet verlamd raakt en je enkel nog je lippen zou kunnen bewegen, had ze misschien anders gereageerd, maar het syndroom is totaal onbekend bij haar. De ziekte komt in Nederland jaarlijks bij honderdvijftig tot driehonderd mensen voor.
In het ziekenhuis moet een lumbaalpunctie worden gedaan: hersenvocht wordt met een holle naald uit het ruggenmerg gehaald. “Ze prikten zonder verdoving, een vreselijk gevoel maar ik wist dat het nodig was. Pas na vier keer prikken konden ze het vocht onttrekken.”
Smeets – van Basten Batenburg gaat ondertussen hard achteruit. Ze kan steeds minder ver lopen en als ze op een gegeven moment door haar knieën zakt op de wc en niet meer omhoog kan komen, weet ze dat het ernstig is.
Smeets – van Basten Batenburg krijgt een infuus met immunuglobine bloedplasma om de GBS af te remmen en de spierachteruitgang te stoppen. Het medicijn werkt meestal na een dag of vijf. Het maakt patiënten niet beter, want dat moet het lijf uiteindelijk zelf doen met behulp van rust en therapie.
Ze boekt die dagen in het ziekenhuis echter geen vooruitgang, ze gaat juist achteruit. Smeets – van Basten Batenburg krijgt helse hoofdpijnen en spuugt alles uit. “Ik zag visioenen, kon geen licht verdragen, het was vreselijk. Het liefst wilde ik uit mijn lijf stappen,” schetst ze haar helse hoofdpijnen.
Uiteindelijk wordt ze naar de braincare-unit gebracht waar ze een opiaat krijgt omdat niets anders tegen de pijn werkt. “Ik zat daarna in een trip, het was voor even helemaal fantastisch”, zegt ze lachend.
Artsen maken ondertussen voor de zekerheid een MRI-scan. Ook ontdekken ze dat er als gevolg van de lumbaalpuncties hersenvocht ‘weglekte’, wat dan weer de helse hoofdpijnen veroorzaakte.
Na het plaatsen van een bloedpatch dat het lekken tegengaat knap ze snel op. Ze kan al snel weer vocht, medicijnen en eten binnen houden en haar hoofdpijn is met een paracetamolletje verdwenen. Ook haar spieren voelen beter aan. Ze kan weer staan en wat lopen. Na bijna twee weken in het ziekenhuis mag Smeets – van Basten Batenburg naar huis, terug naar haar man en dochters.
Smeets – van Basten Batenburg weet dat ze veel geluk heeft gehad. Hoe de ziekte GBS verloopt is voor iedereen anders. “Ik had een milde variant en ik ben heel erg snel en goed geholpen door mijn huisarts en de artsen en verpleging van de Neurologie en Braincare unit van Tergooi Blaricum.” Hoewel ze nog een lange weg te gaan heeft om weer de oude te worden, blijft ze positief.
“Vooral het doseren van mijn energie vind ik lastig. Ik ben een jonge vrouw, sta midden in het leven, maar ik moet nu ’s middags echt een dutje doen.” Gelukkig is het aannemelijk dat de Hilversumse volledig zal herstellen van de ziekte. “Doorgaans komen alle functies binnen één tot twee jaar terug.”
Tot die tijd blijft ze hard werken aan haar herstel. “Als je zo ziek bent, dan kun je op een gegeven moment niet anders dan het accepteren. Wat mij helpt is om te visualiseren: dan zie ik voor me hoe ik aan het hardlopen ben of met de hond een lange wandeling kan maken, daar kijk ik echt ontzettend naar uit.”
Blaren, open wonden en loslatende nagels: Yvonne en haar dochter Myra hebben huidziekte EB
Guillain-Barré syndroom treedt op door een onbedoelde reactie van het eigen immuunsysteem. Ongeveer 70 procent van de mensen met GBS hebben in de weken voorafgaand aan het krachtverlies een gewone infectie zoals een verkoudheid, keelontsteking of diarree gehad.
Het eigen afweermechanisme valt vervolgens niet alleen de ziekmakende bacteriën of virussen aan, maar ook de zenuwen.
GBS is geen besmettelijke ziekte maar kan dus wel een gevolg zijn van een infectie. Waarom dit bij een kleine groep mensen gebeurt en bij anderen niet, is niet bekend.
GBS is geen erfelijke ziekte maar sommige mensen zijn mogelijk wat ‘vatbaarder’ om GBS te ontwikkelen.
Bron: spierziekten.nl
