Vanochtend schreven we over Katie (21), die als jongste vrouw ooit een gezichtstransplantatie onderging. Een herkenbaar verhaal voor Julia van Bohemen (54). Haar vader Frans had kanker en kreeg een neusprothese.
In eerste instantie dachten artsen dat een stukje van de neus van Julia’s vader bevroren was, maar dat bleek anders te zitten.
Julia’s vader was een fanatiek schaatser in de jaren zestig. “Mijn vader was 28 jaar toen er een knobbeltje op zijn neus werd ontdekt. Hij kwam terug van schaatswedstrijden in Noorwegen, want hij was een fanatiek schaatser.” Artsen dachten dat het ‘knobbeltje’ een bevroren stuk neus was, en dus sneden ze het weg. “Maar nadat het was weggehaald, bleef het terugkomen. Het bleek een melanoom te zijn, een van de meest agressieve vormen van huidkanker.”
Julia met haar vader en moeder:
“In die tijd was er nog geen chemo, de enige remedie was wegsnijden, tot waar dat ging”, vertelt Julia. “Eerst was het een klein stukje, toen een groter stuk en uiteindelijk werd heel zijn neus weggehaald.” Toen is de eerste transplantatie uitgevoerd, met huid uit een ander lichaamsdeel. “Maar ook toen kwam de kanker terug. Daarna is er een stuk gehemelte en een stuk uit zijn bovenlip weggehaald en uiteindelijk kreeg mijn vader een prothese.”
De vader van Julia had een eigen bedrijf in bloembollen. “Je moet je voorstellen dat als je uit zo’n stoffige schuur komt, je neus wil snuiten, maar dat kon hij niet. Hij zette dus meteen zijn prothese-neus af als hij thuis was. Ik was twaalf toen mijn vader overleed, dus als kind heb ik dat heel vaak gezien.” Ze vond dat heel normaal. “Het is je vader, je accepteert het gewoon. Ik voelde wel dat het als buitenstaander misschien gek zou zijn, maar voor ons gezin was dit het gewoon.”
Frans’ eerste prothese:
Of het voor Julia gek was als haar vriendinnen kwamen spelen? “Nee. Naar de buitenwereld toe liet hij dat helemaal niet zien. Hij hield zijn prothese op als er bezoek was. Iedereen wist dat hij ziek was, maar mijn vader was enorm positief.” Frans zag zichzelf ook niet als slachtoffer. “Hij is altijd blijven sporten, hij heeft tot het laatste moment gewerkt. Het was best een bak ellende, maar we bleven leuke dingen doen.”
De vader van Julia overleed op 37-jarige leeftijd. “Hij was negen jaar ziek. Hij kreeg uitzaaiingen, kwam op bed te liggen in het ziekenhuis en is daar nooit meer uitgekomen. Het is nog steeds de rode draad door mijn leven, want het heeft zo’n grote invloed. In die tijd sprak je er niet veel over, en op mijn veertigste kwam ik erachter dat ik het er best lastig mee had.
“Als kind voelde ik me heel machteloos: je kunt niets doen voor je vader. Ik wilde snappen hoe het zat, hoe hij zich voelde en wat de ziekte en zijn prothese met hem deden.” Julia werkte vanaf haar twintigste als journalist en tekstschrijver. Op haar veertigste ging ze beeldende therapie studeren, omdat ze met zoveel onbeantwoorde vragen zat en anderen wilden helpen. “Ik heb mijn vader nooit gevraagd hoe dit allemaal voor hem was. Hoe ga je om met de wetenschap dat je heel erg ziek bent en dat je weet dat je niet meer lang te leven hebt? Door daar veel mensen over te interviewen en in gesprek te gaan met hen, wilde ik iets voor hen, mijn vader en mezelf betekenen.”
Frans’ tweede prothese:
Nadat Julia verschillende mensen interviewde en sprak over hun ervaringen, heeft ze een manuscript geschreven voor een boek. Het ligt nog steeds niet achter haar, maar ze is gestopt met haar praktijk en is nu fulltime eindredacteur. Hoe ze op dit alles terugkijkt? “Ik wil ellende vooral heel ver bij me vandaan houden. Ik heb een zoon met een handicap, en dat is nu zeg maar genoeg. Hoewel ik de dood van mijn vader, en later ook de dood van mijn moeder, heel erg naar me toe heb getrokken, is het goed geweest voor mijn verwerkingsproces, maar was het ook een bak ellende.”
Of ze advies heeft voor kinderen met een overleden ouder, of een ouder die op sterven ligt? “Het eerste wat in mij opkomt is: vraag. Vraag hoe het zit, vraag hoe iemand zich voelt en vertel vooral hoe jij je voelt. Dit is zoiets heftigs, dus ga niet in een coconnetje zitten. Dat had ik absoluut anders willen doen.”
Lees ook
De Amerikaanse Katie onderging als jongste persoon ooit een gezichtstransplantatie
