Na meerdere huisartsbezoeken wordt Pim doorgestuurd naar een KNO-arts. Die stuurt hem weer door naar een internist, waar dezelfde dag nog een scan wordt gemaakt. Op 20 maart – drie dagen later – krijgt hij de officiële diagnose: acute lymfatische leukemie.

“Mijn zoon lag nog op de onderzoekskamer, toen het ons op de gang – als ouders – werd verteld. Eerst heb je die vreselijke schrik, een snerpende angst door je hele lijf. Maar daarna sta je meteen in een soort vechtstand. We gaan dit aanpakken. Waar is de dokter, vertel, wat gaan we doen?”

Eenzaam

Pim wordt van het streekziekenhuis overgebracht naar het LUMC in Leiden, om aan zijn behandeling te beginnen. “Van een heel warm bad, naar een heel koude douche. In het streekziekenhuis kende de hele afdeling Pim en stonden ze hem met tranen in de ogen uit te wuiven. Maar het LUMC is zo groot en zakelijk. Er staan elke dag weer nieuwe mensen aan je bed.”

Jet en Geert-Jan, de vader van Pim, durven hun zoon ’s avonds bijna niet alleen te laten. “Als je ziek wordt en de dood voor ogen hebt, ben je zo eenzaam. Hij voelde zich al eenzaam als ik naast hem zat, omdat je het gevoel hebt dat niemand begrijpt wat je doormaakt. Maar dan is het ziekenhuis ook nog eens formeel en koud. Dan kan je zoon 21 zijn, maar het blijft nog steeds je kind.”

Complicaties

Ondanks de eenzaamheid, omschrijft Jet haar zoon als ‘erg rationeel’. “Hij kon stap voor stap leven, probeerde te begrijpen wat de behandeling precies inhield. Had hij een chemokuur, dan wist hij: eerst even hier doorheen, daarna weer lol trappen. En dan zijn hele kleine dingen al leuk: een voetbalwedstrijd op tv kijken, bijvoorbeeld. Daar heeft hij zich aan vastgehouden.”

Na intensieve chemo’s en een tweede fase met ‘onderhoudskuren’, krijgt Pim een stamceltransplantatie. Het lijkt goed aan te slaan, tot er allerlei complicaties optreden, waaronder hartritmestoornissen en beschadigingen aan de longen. Ook ondergaat hij een galwegoperatie.

“Het bleek dat de ziekte nog niet weg was, er zaten nog verkeerde cellen in zijn ruggenmerg. Hij kreeg rechtstreekse chemo door middel van ruggenprikken. En daardoor, of door de ziekte of door de chemo, is zijn ruggenmerg beschadigd geraakt.”

Jet en zoon Pim, aan het begin van alle behandelingen. 

Euthanasie

In maart 2019, na een jaar ziekte en behandelingen, krijgt Pim last van coördinatieproblemen. “Zijn benen vielen uit, en dat zette zich door naar boven. Zijn blaas volgde, hij kreeg problemen met zijn darmen en hij zag vlekken voor zijn ogen. Je kunt wachten tot het je hart en longen bereikt, maar daar had Pim geen zin in.”

“Tijdens de stamceltransplantatie heb ik zes weken lang met hem in het ziekenhuis doorgebracht. Op een bepaald moment stierf één van zijn vrienden, die een vorm van kanker had. Toen zei Pim tegen mij: ‘Zoveel als wat hij geprobeerd heeft, ga ik niet doen. Als ik zeg dat het genoeg is, ga jij mij helpen’. En dat beloofde ik hem op dat moment.”

Maar Jet had er nooit bij stilgestaan dat het moment zich ook daadwerkelijk zou voordoen. “Toen het serieus werd en mijn zoon om een afspraak met de huisarts vroeg, kwam ik in een soort van ontkenning. ‘Dit gebeurt toch niet echt?’ Tijdens het gesprek wachtte ik samen met Geert-Jan beneden. Het moment waarop de huisarts bij ons kwam en zei: ‘Uw zoon wil euthanasie’, was toch weer een soort van klap. Ik hoopte nog steeds op een wonder.”

Muziek

Iedereen die Pim lief is, komt langs om afscheid te nemen. Het onderwerp ‘begrafenis’ kapt Pim in de weken die volgen af. “Het interesseerde hem niet. Tot een halfuur voor de huisarts kwam. Toen vroeg hij: ‘Mam, wat gaan jullie eigenlijk doen met de begrafenis?'”

“Opeens besefte ik: hij had zelf nog nooit een begrafenis of crematie meegemaakt. Ik probeerde hem gerust te stellen en zei dat we er iets moois van gingen maken. Bij het woord ‘muziek’ sloeg hij aan. Een kwartier voor zijn dood heb ik als een gek nummers in mijn notities zitten tikken, die Pim graag wilde laten horen. Voor de mensen had hij nog een boodschap: houd op met het gebruik van het scheldwoord ‘kanker’. Dat vond hij wel zo afschuwelijk.”

Boek

Op 16 mei 2019 overlijdt Pim (22) in het bijzijn van zijn gezin. “Wij konden niet anders dan hem in deze beslissing steunen. Het is een vreselijke ziekte geweest, maar een mooie dood. Mijn vader, die een paar maanden later stierf, heb ik zien vechten. Maar Pims dood was respectvol en zorgvuldig.”

Volgens Jet was Pim niet bang om te sterven, wél om te worden vergeten. “Hij zei: ‘Zolang jullie aan mij denken, ben ik er nog’. Dat is nu ook ons motto. Ik ben een boek gaan schrijven, als een soort testament. Om op papier te zetten hoe trots ik wel niet ben op die jongen. Als gezin raakten we in het jaar afgesloten van alles en iedereen. Daardoor voelde zijn dood voor sommige mensen als heel plotseling. Ook voor hen heb ik alles op papier gezet.”

Jet heeft het boek aangeboden aan het bestuur van het LUMC. De voorzitter heeft het boek in zijn blog benoemd, waarin hij zegt: ‘feedback is a gift’. Ook moedigt hij zijn personeel aan om het te gaan lezen. Jet en Geert-Jan zijn gevraagd om als ouders nog een keer terug te komen, om te praten met het personeel. “Zo’n ziekte overkomt je. Door die omklemmende angst kun je soms niet meer rationeel denken. Je moet de mens blijven zien in een patiënt.”

Lees ook
Anna is stamceldonor voor haar moeder: ‘Niks vergeleken bij wat zij moest doorstaan’