Ziekte van Parkinson

43 jaar was Janet Gransbergen toen ze te horen kreeg dat ze de ziekte van Parkinson heeft. Al 1,5 jaar voor de diagnose kreeg ze last van een trillend been en voet. “Ik dacht eerst: ‘Dat gaat vast wel weer over’, maar dat ging het niet”, vertelt ze. Eenmaal bij de neuroloog werd al vrij snel duidelijk dat het foute boel was. “Nog voor de definitieve diagnose liet de neuroloog weten dat ze me niet kon geruststellen.”

Toen de arts haar eenmaal definitief vertelde dat ze parkinson had, kreeg ze een doos tissues naar zich toegeschoven, vertelt Janet. “Het was heel bizar, want dat huilen kwam niet echt. Ik kreeg een boek mee over de ziekte, maar ik heb dat gelijk weggestopt.” Nog steeds vindt Janet het lastig om over de ziekte van Parkinson te lezen en horen. “Eerst stak ik heel erg m’n kop in het zand, maar nu heb ik wel meer geleerd het te accepteren.”

Dagelijks leven

Hoewel de ziekte van Parkinson een progressieve ziekte is, gaat het met Janet sinds een DBS-operatie (waarbij elektroden in de hersenen worden geplaatst, red.) een stuk beter dan daarvoor. “Na de operatie besefte ik pas hoe slecht het met me ging”, vertelt ze. “Ik had last met lopen en veel paniekaanvallen door alle medicatie.” Inmiddels gaat lopen steeds beter en zit Janet lekkerder in haar vel. “Toch is het niet zo dat ik door de operatie ineens beter word. De symptomen zijn nu alleen wat afgezwakt.”

Janet kampt dan ook nog steeds met pijn en realiseert zich maar al te goed dat haar gezondheid achteruitgaat. “Er zijn van die dagen dat ik schreeuw: ‘Waarom heb ik dit? Waarom kan ik niet meer?’ Dus ik probeer dan heel erg te kijken naar wat ik wel nog kan.” Samen met haar veertienjarige dochter probeert Janet dan ook zo ‘normaal’ mogelijk te leven. Toch neemt dat niet weg dat de ziekte impact heeft op het gezinsleven. “Dat is natuurlijk zwaar voor ons beiden.”

Lees ook
Operazanger Ernst Daniël Smid over ziekte van Parkinson: ‘Waar ben ik gebleven?’

De toekomst

Janet hoopt dat er met zo’n dag als Wereld Parkinsondag extra veel geld wordt opgehaald voor onderzoek naar de ziekte. “Zodat er meer onderzoek gedaan kan worden. En ik hoop natuurlijk dat er op een gegeven moment een punt komt dat parkinson te genezen is. En als ik dat niet meemaak, dan hoop ik het wel voor anderen.”

“Het is en blijft een rotziekte”, eindigt ze haar verhaal. “Laatst nog was ik in het ziekenhuis in Groningen en zag ik veel oudere mensen met parkinson die weinig meer konden. Dan besef je wel: zo word ik ook. Dat is heel heftig.”