‘Ik wist meteen dat het verkeerd was’, zegt Koen Derks-Janssen over het moment dat hij moet meelopen na een MRI-scan. Er blijkt een tumor van 9 bij 5 centimeter in zijn hersenen te zitten.
Koen en zijn vrouw Bionda (30) zijn te zien in het nieuwe seizoen van Over Mijn Lijk, dat vanaf zondag 19 april wekelijks om 21.00 uur op televisie is. LINDA. spreekt met het stel in hun huis in Arnhem.
In de hoek van de zitkamer staat een babybox. Ze zijn klaar om een nieuwe fase in te gaan. Niet meer met z’n tweeën, maar als gezin. Ze worden ouders van een jongen, vertellen ze trots.
Wie had dat gedacht, na de verjaardag van een gemeenschappelijke vriendin? Koen en Bionda allebei niet. “Ik vond dat ze een ziek lelijke jas had”, lacht Koen. “Die avond hebben we gezoend. Bionda vroeg of ik met haar meeging naar huis. Ik deed dat niet vaak en moest leren voor een toets, dus ik kreeg stress van die vraag. ‘Toets?’, zei Bionda. ‘Het is óf je gaat met me mee óf niet’.” De volgende ochtend is Koen haar naam vergeten. Rondkijkend door de kamer, op zoek naar een hint, vindt hij het antwoord bovenop een kast. “Daar stond een colaflesje met ‘Bionda’ erop.”
Ze houden contact en gaan daten. Het scharrelen duurt hem te lang, dus hakt hij de knoop door om ervoor te gaan. “We hebben een goede klik, vullen elkaar aan. Ik weet goed wat ik wil. Het onafhankelijke dat ik heb, vind jij wel leuk, toch?”, vraagt Bionda aan haar man. Hij knikt. “En ik val op zachte mannen. Koen is gevoelig en kan goed – en veel – praten. Dat kan ik iets minder goed.”
Tekst gaat verder onder de post uit 2019.
Dit bericht op Instagram bekijken
In augustus 2023 gaat Koen in Albanië op een knie. Het stel start al gauw met de voorbereidingen van hun huwelijk. Het plan: trouwen op 14 februari 2025. Een normaal leven, tot het in februari 2024 compleet verandert.
Koen heeft een aantal klachten. Hij is vergeetachtig – zo vergeet hij de namen van zijn studenten (Koen is mbo-docent) – en ziet vlekken. Misschien is het tijd voor een bril, denkt hij nog. “Overleg op werk kon ik moeilijk bijhouden. Thuis sliep ik twee uur bij, ik was kapot. Af en toe had ik hoofdpijn, maar dat besefte ik achteraf pas.” Koen stapt twee keer naar de huisarts. “Daar werd gedacht aan een vitamine B12-tekort of een mentale kwestie, zoals een burn-out. Niemand denkt meteen aan een tumor in je hoofd.”
Zijn klachten worden alsmaar erger, dus gaat hij op zijn verjaardag, 28 februari, weer naar de huisarts. “Ik voelde dat er iets niet klopte. Vooral met mijn linkeroog zag ik vlekken en soms viel mijn hele zicht weg. Eenmaal thuis werd ik gebeld dat ik de dag erna een oogtest kon doen. Met mijn vader ging ik op 29 februari naar het ziekenhuis in Elst. Uit de test bleek dat er een heel hoge druk zat op mijn ogen.” Koen wordt naar een ander ziekenhuis gestuurd voor een MRI-scan.
Koen bij de oogtest, niet wetende wat voor nieuws gaat volgen.
Na twee uur wachten halen twee artsen Koen en zijn vader op. ‘Kunnen jullie even meelopen? We willen iets bespreken’, zeggen ze. “Ik wist meteen dat het verkeerd was. ‘Je hebt een grote, kwaadaardige tumor’, zeiden ze. Mijn vader zakte door zijn knieën. Ik schrok, maar het kwam niet helemaal binnen. Ik wilde het zien en wilde begrijpen wat dit betekende. En ik wilde Bionda spreken, die kwam tien minuten later aan.”
“Ik dacht dat Koen nog steeds op een uitslag aan het wachten was”, zegt Bionda. “Zijn vader kwam me huilend ophalen bij de ingang. Hij zei dat het niet goed was, maar vertelde verder niets. Dat wilde Koen zelf delen. In de kamer zei Koen meteen dat het een tumor was.”
“Hoe dan? We hebben hier niks van gemerkt? Ja, hij zag vlekken, maar verder niet. Het voelde heel ongeloofwaardig.” De artsen laten de scan zien. “Aan de linkerkant van mijn hoofd zat een tumor van 9,5 centimeter en een kleine in mijn achterhoofd.”
Tekst loopt door onder de foto.
Het witte deel is de tumor.
Bij het zien van de scan gaat er van alles door Koen heen. “‘Binnen één of twee jaar ben ik dood’, dacht ik. Ik was bang, overdonderd, verdrietig. Er zit een bom in mijn hoofd en niemand weet hoe lang het lontje is.” Bionda kan het niet bevatten. “Is dit écht Koens hoofd? Ik had veel vragen. Wat kunnen ze ertegen doen? Hoe lang heeft hij nog? We waren die week nog op de plek van onze bruiloft, hoe moest dat nou?”
Koen wordt een nacht opgenomen voor onderzoek. Bionda slaapt bij hem in het ziekenhuis – hoewel ze amper een oog dichtdoen. ’s Ochtends horen ze wat hen te wachten staat. “Ik kreeg het medicijn dexamethason om het vocht in en rondom de tumor te laten krimpen. Er volgden veel gesprekken en onderzoeken in het Radboud UMC. Na ongeveer een week werd ik geopereerd. Ze plaatsten een VP-drain om de druk op mijn ogen te verminderen. Ook moest ik een wakkere hersenoperatie ondergaan om een deel van de tumor te verwijderen.”
In dezelfde week dat Koen seizoen 10 van Over Mijn Lijk afkijkt, hoort hij zijn eigen diagnose. “Op maandag was de laatste aflevering op televisie, en die donderdag kwam ik erachter dat ik ongeneeslijk ziek was. Ik heb het programma meteen benaderd om mij te volgen.”
In de tussentijd heeft Koen contact opgenomen met Jegor uit seizoen 10. Ook Jegor heeft een hersentumor. “Ik kon hem álles vragen. We hadden het over scans, angst, zwarte humor en rare ziekenhuisgesprekken. Dingen die je niet makkelijk met anderen deelt. Via Jegor kwam ik in contact met het VUmc in Amsterdam, waar de operatie eerder kon worden gedaan dan in Nijmegen. In Amsterdam doen ze die operatie vaak, daar voelde ik me goed bij. Jegor is inmiddels een goede vriend geworden.”
Koen en Jegor.
Twee maanden na de diagnose heeft Koen zijn eerste wakkere hersenoperatie. “Het duurde acht uur, waarvan ik anderhalf uur wakker was. Ik kreeg praatoefeningen, zodat ze mijn hersenen konden volgen. Dat is de ergste pijn die ik in mijn leven heb gehad. Het was verschrikkelijk.”
De artsen konden een deel van de tumor weghalen. Na de operatie gaat het slecht met Koen. “Mijn gezicht zwol op. Mijn ogen zaten dicht en ik kon niet meer praten. Het was heel eng. De cameraploeg zou komen, maar dat kon gewoon niet. Drie dagen later kreeg ik mijn eerste epileptische aanval, waar Bionda en mijn ouders bij waren. Ik heb twee weken in het ziekenhuis gelegen en kreeg de keuze om een tweede operatie te ondergaan of chemotherapie. Ik wilde een tweede operatie. Met een operatie heb je meer zekerheid om zoveel mogelijk van de tumor weg te halen. Maar eerst moest ik revalideren.”
Koen na de eerste wakkere hersenoperatie.
Koen gaat voor een maand naar revalidatiecentrum Klimmendaal. “Praten lukte nog niet en ik had veel pijn.” Koen leert alledaagse dingen opnieuw, zoals lopen, douchen en koken. Bionda: “Gaf ik hem shampoo aan, wilde hij het drinken. Herinneringen moesten opnieuw worden gemaakt.”
Na die maand staat de volgende operatie op de planning. “De arts heeft weer een deel weggehaald. In totaal is 85 procent verwijderd. Na die operatie had ik mijn spraak gelukkig nog en kon ik sneller naar huis. Wel had ik problemen met mijn rechterkant, dus de focus lag op rechts revalideren.”
Zo loopt het litteken van Koen. ‘Alsof ik met tijgers heb gevochten’, grapt hij.
Vijf keer per week gaat Koen naar het revalidatiecentrum. “Het VUmc adviseerde om na te denken over het starten met een nieuw medicijn, vorasidenib. Dat wilde ik wel, want de resultaten waren tot dan toe positief. Om zeker te weten dat ik hiermee kon starten, moest worden bekeken of de tumor rustig zou zijn. De verwachting van de artsen was positief.”
Helaas blijkt uit de scan dat de tumor groeit. “Ik moest meteen starten met chemotherapie in pilvorm. Dit was een enorme domper. Ik had gehoopt dat ik even kon bijkomen van alles. Ik slikte een week chemotabletten, herstelde een week, dan ging het twee weken wel goed, en begon ik opnieuw. Dat was wel heftig. Ik werd er flink ziek van. Vooral misselijk en moe, ik sliep veel.”
Na drie maanden chemo krijgt Koen een scan om te zien of de kuur aanslaat. Daar komt éindelijk goed nieuws uit. “De tumor groeide niet. Dat was zó fijn.”
Dit bericht op Instagram bekijken
“En dit hoorden we preciés rond de tijd dat we gingen trouwen, dus dat konden we laten doorgaan”, vertelt Koen. “We stelden de volgende chemokuur drie weken uit, zodat ik me zo goed mogelijk voelde op onze trouwdag. Het was fantastisch. In een aflevering van Over Mijn Lijk zie je onze bruiloft.”
Tekst gaat verder onder de post. Fotograaf: Simon Meindertsma.
Dit bericht op Instagram bekijken
Koen en Bionda willen na hun huwelijk hun kinderwens in vervulling laten gaan. Ze weten dat samen een kind krijgen niet op de natuurlijke manier kan door de chemotherapie. “Voor de chemo hebben we daarom alles van mij bij het ziekenhuis ingeleverd. Na onze huwelijksreis naar Lapland startten we het traject. Bij de tweede keer was het al gelukt. Dat was heel bijzonder.”
Koen ondergaat dan nog steeds chemotherapie. “Mijn lichaam raakte steeds meer op, ik was er op een gegeven moment wel klaar mee. Maar gelukkig hoorde ik tussendoor dat het aansloeg en zorgden we er samen voor dat we positief bleven.” Na de laatste chemo afgelopen september staat een welverdiende vakantie naar Curaçao op de planning. “Dat was echt heerlijk. Daar deden we de geslachtsecho en hoorden we dat we een jongetje krijgen”, vertellen ze blij.
Heel mooi nieuws op Curaçao.
Vier weken geleden heeft Koen gehoord dat de chemotherapie heeft gedaan waar ze op hoopten. “De groei staat helemaal stil. Ik hoef nu een half jaar niks, behalve medicijnen slikken tegen epilepsie. Ik kan mijn gang gaan en komende tijd met ons gezin bezig zijn. Met mijn zusje heb ik een seizoenkaart bij NEC, daar gaan we veel heen.” Zo heeft Koens familie hem meegenomen naar het stadion, waar Koen doorheen mocht lopen en een shirt kreeg met handtekening.
Dit bericht op Instagram bekijken
Koen is daarnaast veel aan het sporten. De week dat we hem spreken heeft hij zelfs een halve marathon gerend. “Dat maakt me wel trots”, vertelt hij.
Koen tijdens de halve marathon met z’n moeder op de achtergrond. Fotograaf: Selma Werkman
“Ik ben enorm aan het genieten dat het nu goed gaat. We focussen op de positieve dingen”, zegt Bionda. “Soms overvalt het me wel. De onzekerheid is lastig. Je wéét dat hij ziek is, maar tegelijkertijd gaat het nu goed. We merken dat mensen het weleens vergeten. Sommige mensen denken dat we het normale leven weer oppakken, maar het is niet meer zo zorgeloos als het was.”
Koen kent natuurlijk ook mindere momenten. “Gisteren nog. Ik had met iemand afgesproken en wilde daarna sporten. Dat lukte niet, want ik was kapot van de afspraak. Ik ben naar huis gegaan om een uur te slapen. Even opladen, dan voel ik me wel weer beter. Waar ik wel mee kan zitten, is hoe het met Bionda gaat. Bionda blijft achter met ons kind. Dat is het ergste wat je op jonge leeftijd kunt meemaken. Ik hoop dat ik de 40 jaar ga halen, maar ik weet niet of dat gaat lukken.”
Daarover praten vindt hij niet moeilijk. “Ik ben niet bang voor de dood en ben er heel open over. Ik wil een mooi plekje uitkiezen en reserveren op een natuurbegraafplaats.” Bionda: “Koen vroeg of ik meewilde, maar dat weet ik even niet. Zo ver is het in mijn hoofd nog lang niet.” Ze hebben met een psycholoog gepraat over hun situatie. “Die is gespecialiseerd in jonge mensen met kanker. Dat heeft me erg geholpen om het erover te hebben”, vertelt Bionda.
Koens ziekte heeft zijn kijk op het leven veranderd. “Ik ben niet meer bezig met of ik opa ga worden of mijn kind ga zien puberen. Dat zijn dingen die ik niet ga meemaken. Dat vind ik jammer, maar het is helemaal oké. Het is wat het is, dat had ik meteen al. Wat de toekomst brengt, weet niemand. Het is goed.”
Hoe Koen er zo sterk in kan staan? “Ik heb geen idee”, gebaart hij met zijn handen in de lucht. “Natuurlijk vind ik het verdrietig, ik wíl die dingen meemaken, maar het is niet anders. En het helpt dat ik er goed over kan praten met mijn ouders en zusje, zij zijn de beste.”
Vanaf zondag 19 april zijn Koen en Bionda te volgen in Over Mijn Lijk. Spannend, maar ze kijken ernaar uit. “Ik vind het fijn om mijn verhaal te delen. Ik laat álles zien, zodat mensen weten hoe het er echt aan toegaat en hoe het is om jong ziek, maar ook gelukkig te zijn. Twee jaar lang zijn we gefilmd. We zijn getrouwd, hebben een nieuwe woning, ik ben drie keer geopereerd, ik heb een chemokuur van een jaar gehad, we krijgen een kindje, ik heb afgelopen zondag een halve marathon gelopen: wat is er veel gebeurd in een korte tijd. Ik vind het heel mooi dat dit op beeld is vastgelegd.”
Koen heeft een bijzondere band met de groep jongeren met wie hij te zien is in Over Mijn Lijk. Van de zes deelnemers met wie ze startten, zijn er al vier overleden. “De afgelopen tijd gingen we van de ene uitvaart naar de andere. Het voelt oneerlijk. Bij mij is het nu oké en bij anderen gingen de stapjes alleen maar naar beneden.”
Koen heeft een duidelijke boodschap die hij wil meegeven aan kijkers, lezers, volgers en iedereen die het nodig heeft. ‘Geniet van elke dag en leef in het moment, niet in morgen. Focus op de positieve dingen om je heen.’ Hij hoopt ooit lezingen te kunnen geven. “Daarin wil ik mijn boodschap delen, vertellen wat er gebeurd is en hoe ik in het leven sta.
Ik hoop mee te geven dat mensen blij moeten zijn met wat ze hebben en niet zo moeten mopperen. Nederlanders kunnen mopperen om niks en dat vind ik zo verschrikkelijk. Ik kijk om me heen en zie hoe goed we het voor elkaar hebben. Er is één ding wat ik te klagen heb en dat is dat ik ziek ben. Maar mijn glas is altijd halfvol en dat blijft het ook.”
Het nieuwe seizoen van Over Mijn Lijk is vanaf zondag 19 april wekelijks om 21.00 uur te zien op NPO 1.
Het beste van LINDA. direct in je mail? Meld je aan voor onze nieuwsbrief.
Jegor uit 'Over Mijn Lijk' deelt uitslag na MRI-scan: 'Een gekke gedachte'
