Inekes dochter Elisha (9) heeft jeugdreuma. Dit is geconstateerd toen zij twee was. Nog steeds gaat het constant op en af met haar gezondheid.
Maandag is het Wereld Reuma dag. Over jeugdreuma wordt niet veel gesproken, en daar wil Ineke van Santen verandering in zien. Haar dochter heeft reuma en gaat al zeven jaar op en af. “We zijn erg positief, maar het blijft onvoorspelbaar”, vertelt ze.
Vlak na haar tweede verjaardag wilde Elisha ineens niet meer lopen. Toen haar ouders hiermee naar de dokter gingen, kwamen ze er na een relatief korte periode achter dat het om jeugdreuma ging. “Kijkend naar anderen, kregen wij snel een diagnose. Bij sommigen duurde het maanden of zelfs jaren. Wij hoorden het na twaalf weken”, aldus Ineke.
Nu gaat het constant op en af met de negenjarige Elisha. “De ene keer vertelt de dokter dat we in remissie zijn. Enkele weken later horen we dat er weer een ontsteking gevonden is in haar oog. Dan krijgt ze daar weer medicatie voor. Het is lastig om telkens weer te moeten afwachten wat er nu weer voor uitslag komt. Daarom is het belangrijk dat we vaak op controle gaan.”
Lees ook
Jeugdverpleegkundige Minke Vellinga reageert op ophef rond consultatiebureaus
Ook moet Ineke elke vier weken met haar dochter naar het ziekenhuis. Dan moet ze aan het infuus voor medicatie. “Daar doet ze dan vier weken mee. Daarna moet ze weer opnieuw. Dit doen we sinds 2017. We begonnen in 2013 met spuiten, die we zelf moesten doen”, vertelt ze.
Het verschil met jeugdreuma en ‘normale’ reuma, is dat kinderen er nog van af kunnen komen. Bij Elisha is dit helaas niet het geval. “Het heeft te lang geduurd om het stabiel te krijgen. Sinds 2013 zijn we bezig met verschillende medicatie”, legt Ineke uit.
Ondanks dat Elisha een ontzettend positief kind is, kan het haar flink belemmeren in het dagelijks leven. “Ze heeft meestal last van haar knieën, enkels en soms haar polsen. Ze kan niet te veel activiteiten op een dag doen. Gelukkig kan ze wel altijd normaal naar school, ook omdat ze dit heel graag wil. Die wilskracht doet ook veel”, vervolgt ze.
“Elisha zegt wel vaak: ‘Ik wil zo graag als andere kinderen zijn, geen last hebben en niet hoeven zeggen dat ik niet meer kan. Dat is lastig. Dit heeft ze vooral als ze snel moe is na een activiteit of pijn krijgt met lopen. Ze kan gelukkig naar sport, maar dan kan ze niet spelen met een vriendje. Het is dan wel kiezen, anders kan ze de volgende dag niet één van de twee dingen doen. Dan raakt ze gefrustreerd en wordt ze boos.”
Voor de uitbraak van het coronavirus ging het gezin nog regelmatig weekendjes weg met gezinnen van de Jeugd Reuma Vereniging. “Dan waren we met families die hetzelfde meemaken. Tips van een ander en het met elkaar erover hebben is dan zó fijn. Daar haal je veel uit”, vertelt Ineke.
Van Santen benadrukt dat meer aandacht (in de media) voor reuma belangrijk is. “Zodat we betere onderzoeken krijgen en de weg korter wordt.”
Op de foto: Elisha en haar gezin
Lees ook
Zo praat je het best met je kind over een eetstoornis
