Naar aanleiding van de uitzending van ‘De Monitor’ (KRO-NCRV) over tegenstrijdige aanpak van chronische vermoeidheid, spraken wij Eline (26). Eline kreeg dit jaar de diagnose ME/CVS, met chronische vermoeidheid als bekendste symptoom.
Doktoren konden de klachten van Eline jaren niet thuisbrengen, waardoor ze een lang en slepend traject onderging met verschillende behandelmethoden.
Eline: “Op dit moment ben ik bedlegerig. Licht is vaak te fel en geluid komt erg hard binnen. Het gevoel is moeilijk te omschrijven, maar het is heftiger dan migraine. Het gevoel begint te ‘snijden’ aan de achterkant van mijn hoofd en vanuit daar trekt het naar mijn ruggengraat. Als ik die pijn heb ga ik op bed liggen. Ik leg koelelementen onder mijn lijf, omdat het anders niet uit te houden is. Hoe groter mijn inspanning, hoe heftiger de pijn. Een bordspel spelen met het gezin gaat prima, maar dat doen we wel met de gordijnen dicht. Lastigere dingen zijn bijvoorbeeld boodschappen doen, of even langsgaan bij oma. Als ik dat één of twee keer in de maand kan doen, heb ik een goede maand.”
“Aan het eind van de basisschool kreeg ik klachten. Ik ging bijna naar de middelbare school en het werd vooral daar op afgeschoven. Het werd constant gegooid op psychische klachten. Intussen was naar school gaan lastig. Mijn ouders brachten me weg en haalden me op, omdat het fietsen te vermoeiend was. Na een tijdje ging ik naar een andere school. Heel even ging het beter, maar het ging al snel weer bergafwaarts. Wel haalde ik mijn middelbareschooldiploma. Op MAVO-niveau, terwijl ik op het VWO was begonnen.”
“Op mijn zestiende kreeg ik de diagnose burn-out. Ik had allerlei klachten en vergat de meest eenvoudige dingen. Ik ben ooit vergeten hoe ik heette en wie mijn broers waren. Daarnaast liep ik zomaar tegen muren aan. Die klachten werden steeds erger, terwijl doktoren zeiden niks te kunnen vinden. Ze gooiden het op weer op psychische klachten en zeiden dat ik kenmerken had van autisme, ADHD, ADD en PTSS. Toen dacht ik dat ik gek werd. Want als ik zelf dacht dat ik rare klachten had, maar anderen me vertelden dat er niks aan de hand was, dan moest ik wel gek zijn, toch? Dat lachten ze dan weer weg, want zo erg was het ook weer niet. Ik heb op mijn achttiende gevraagd of ze me in een kliniek op wilden nemen. In de kliniek werd het alleen maar erger, omdat ik daar veel moest bewegen en constant gesprekjes moest voeren. Na vier maanden was ik weer thuis”
“Mijn moeder las even later een artikel in de VIVA, over vitamine B12-tekort. De kenmerken die degene in het artikel had, leken erg op die van mij. Vervolgens kreeg ik dus extra B12, via spuiten. Toen namen de echt rare klachten wel af. Ik liep niet meer tegen muren en vergat ook niet zo snel dingen meer, maar de vermoeidheid bleef. Ik probeer nu één keer in de week een B12-spuit te nemen. Op die manier gaat het best goed met mijn geheugen.”
“Begin dit jaar kreeg ik pas de diagnose ME/CVS, waar heel weinig over bekend is. Chronische vermoeidheid is het meest voorkomende symptoom. Wat wél bekend is, is dat deze ziekte uiteindelijk dodelijk kan zijn. Ik kan wel gewoon oud worden, maar het kan theoretisch ook heel snel heel slecht met me gaan. Gelukkig is dat nu niet het geval en gaat het naar omstandigheden redelijk.”
“In Engeland zijn er nu twee mensen die als officiële doodsoorzaak ME hebben gekregen. In Nederland zeggen ze vaak dat het een hartstilstand is, of iets dergelijks. Dat komt alleen maar omdat we er nog te weinig over weten. Het staat nog niet in de theorieboeken, maar dat is geen excuus om iets te ontkennen. De focus ligt nu nog te veel op psychische hulp. Ik heb zelf tien jaar psychische hulp gehad, maar ik ben niet genezen. Dat geeft dus ook wel aan dat het ook een fysieke ziekte is.”
Eline wil graag dat mensen beter snappen wat zij doormaakt door haar chronische vermoeidheid. Zij raadt daarom de documentaire Unrest aan, die op Netflix te zien is.
Lees ook
Benjamin is chronisch vermoeid, maar de juiste oplossing is onduidelijk: ‘Heel frustrerend’
Start je dag met een verse dosis nieuws in je mailbox – geselecteerd door de redactie van LINDAnieuws. Schrijf je hier in voor onze ochtendnieuwsbrief en begin je dag goed geïnformeerd.
