Van grapjes tot de harde waarheid

Inmiddels zit Raymi’s moeder (82) zo’n drie jaar in een tehuis, maar ze heeft al veel langer last van dementie. Hoe lang, weet de acteur niet precies. “Die vraag wordt mij vaak gesteld, maar ik kan er eigenlijk geen concreet antwoord op geven”, zegt hij als we hem opbellen. “Een jaar of zeven geleden begonnen we er grapjes over te maken, omdat ze zelf begon te merken dat ze dingen vergat. Toen mijn zus overleed, kwam het enigszins in een stroomversnelling terecht, maar het blijft een ziekte die er langzaam insluipt.”

Mantelzorg van een ander niveau

Toen zijn moeder, die op Curaçao woont, ook angstaanvallen begon te krijgen, trok ze bij zijn zus in. “Ze woonde alleen en werd bang in huis. Dan had ze het gevoel dat ze verdronk, of rende ze haar huis uit omdat ze zich daar bedreigd voelde. In onze cultuur krijgen we mee dat we voor onze ouders moeten zorgen als zij dat niet meer voor zichzelf kunnen, om iets terug te doen voor de jaren dat zij dat voor jou deden. Maar dit ging zo ver. Het was mantelzorg van een ander niveau.” Het verzorgingstehuis bleek de meest logische stap.

Een ander persoon

“Toen ze daar eenmaal zat, was het veel vrediger.” En dat was een opluchting voor Raymi, al herkent hij zijn moeder inmiddels nog amper terug. “Ik zeg nu altijd: mijn moeder wás, terwijl ze er nog gewoon is, maar ze is een heel ander persoon. Mijn moeder was een sterke vrouw. Ze heeft veel meegemaakt, maar is daar altijd sterker uitgekomen. Tot nu. Ze is weer veranderd in een klein kind dat op een roze wolk leeft. Maar elke dag is die wolk anders.” Twee keer per jaar bezoekt Raymi haar op Curaçao. “Dan is ze weer een heel andere vrouw geworden.”

Angst voor alzheimer

De acteur is eerder dit jaar vader geworden van een zoontje en daardoor is de angst om zelf ook alzheimer te krijgen, groter geworden. “Ik ben momenteel bezig met een familiedocumentaire over de kant van mijn moeder. Die hele lijn, van mijn moeder tot mijn overgrootvader, is ten onder gegaan aan dementie.” Zelf heeft hij niet per se het gevoel dat hij ook ooit zal dementeren, maar door zijn moeder is de angst wel aanzienlijk aangewakkerd. “Het is niet echt een angst voor mezélf, maar meer voor mijn zoontje. Ik wil niet dat hij dat ooit mee hoeft te maken.”

Bewust van het leven

Toch laat hij die angst zijn leven niet beheersen. “Je moet leven, niet wachten totdat het slechte jou overkomt. Ik wil er alles uithalen. Dat had ik al voordat mijn moeder dementie kreeg, maar nu nóg meer. Daarvoor leefde ik, maar was ik me er niet zo van bewust. Daar ben ik over na gaan denken.” Zijn manier van leven is daardoor niet zozeer veranderd, maar wel de mate waarin hij daarvan geniet. “Het besef dat ik dingen doe waar mijn hart naar uitgaat.”

Spring op de fiets voor dementie

Eén op de vijf Nederlands krijgt dementie, en nog meer kinderen en kleinkinderen komen daardoor in hetzelfde traject als Raymi terecht. De actie 2bike4alzheimer zet zich in voor mensen met alzheimer en organiseert daarom in september een fietstocht. Daarmee hopen ze zoveel mogelijk aandacht te vragen voor de ziekte, en geld op te halen voor onderzoek. En dat is nodig, volgens Raymi. “Ik denk dat dementie ongeneeslijk is en blijft, maar het zou zo’n verademing zijn als er meer geld en ruimte zou komen voor onderzoek. Zodat in de toekomst het proces van dementie kan worden vertraagd. Zowel voor de persoon zelf, als voor de familie.”

Meedoen met de fietstocht? Meld je dan hier aan voor 2bike4alzheimer.