Dag en nacht klaarstaan, alles regelen, de boel in goede banen leiden en alle ballen hoog houden. In de rubriek ‘Met de mantel der liefde’ vertellen mantelzorgers hoe het écht is om te doen wat ze doen.
Rieke (40) zorgt voor haar zoontje Otis (5). Hij heeft een zeldzame genmutatie die zich uit in neurologische en cognitieve klachten.
“Een pasgeboren baby is altijd intens, dus in het begin hadden we nog niet door dat er meer aan de hand was”, vertelt Rieke. Met vijf weken belandt de kleine Otis in het ziekenhuis, waarna blijkt dat zijn alvleesklier is vergroeid met zijn dunne darm. Een operatie redt zijn leven. “We hoopten dat daarmee de zorgen achter ons zouden blijven.”
Dat is niet het geval. Op de kinderopvang loopt hij vast, de leiding kan niet de zorg bieden die hij nodig heeft. “Ze hadden niet genoeg mankracht om met hem aan de slag te gaan. Als zij rechts gingen, ging Otis links.” Het wordt langzaam duidelijker dat de ontwikkeling stagneert, maar een diagnose blijft lange tijd uit. “Tussen twee en vier jaar hebben we een proces doorlopen om erachter te komen, maar het bleef onduidelijk. Totdat we bij een kinderarts kwamen die genetisch onderzoek deed.”
Leoniekes dochter (26) heeft zeldzaam Rett-syndroom: 'Ze kon jarenlang niet praten'
Otis blijkt een ultra zeldzame genmutatie te hebben, het Shashi-Pena syndroom, maar wat dat voor zijn leven gaat betekenen kan de arts niet vertellen. “Het was een schok, en ook eng, maar tegelijkertijd ook een soort opluchting omdat we al twee jaar bezig waren om te zoeken naar een diagnose. Nu bleek: we waren niet gek en we kregen hoop.”
De hoop valt tegen voor Rieke en haar gezin. “Er hoort een slechte bingokaart bij deze diagnose, met allerlei dingen erop die je kind kan krijgen.” Otis is inmiddels vijf jaar oud en bij hem uit de genmutatie zich in neurologische en cognitieve beperkingen. “Je krijgt niet een duidelijk behandelplan, maar je moet aan de slag met de losse symptomen met verschillende specialisten.”
“Het is topsport met heel veel liefde”, vertelt Rieke over de mantelzorg. “Otis heeft 24/7 intensieve zorg en toezicht nodig.” Voor een 5-jarige is haar zoon al behoorlijk sterk, dus als hij een ander idee heeft, is dat soms moeilijk bij te sturen. “Hij wil veel dingen niet doen omdat hij het niet snapt. We proberen hem nu te leren de spraakcomputer te gebruiken, zodat hij hopelijk ooit op die manier kan communiceren.” Verder is Rieke als mantelzorger ook druk met de administratie, planning van de zorgverleners en de strijd met de instanties om de noodzakelijke hulp voor haar zoon te regelen.
Het gezinsleven en huishouden draait ondertussen gewoon door, Rieke en haar man Pascal hebben ook nog een dochter van negen jaar. “We splitsen veel op om onze tijd te verdelen en er ook voor en met onze dochter te kunnen zijn.” Als ze als koppel iets willen ondernemen, maken ze gebruik van een zorgoppas. “We hebben niet echt een vangnet, de ouders van mijn man wonen in het buitenland en mijn vader is zelf mantelzorger. Daarom is het fijn dat er incidenteel iemand komt met een medische of inhoudelijk relevante achtergrond, waar Otis veilig bij is, om ons een avond af te lossen.” Al is dit vaak maar een keer per maand, Rieke is blij dat de zorgoppas bestaat. “Dan kunnen we even samen of met Ella op pad.”
Blijven werken is belangrijk voor Rieke, al lukte dat niet altijd de afgelopen jaren. “Toen Otis niet meer bij de gewone kinderopvang welkom was en hij naar de medische opvang moest heb ik anderhalf jaar ziek thuis gezeten. Hij ging eerst hele dagen en nu was er maar plek voor twee keer per week van 09.00 uur tot 15.00 uur. Ik vond het als zorgouder moeilijk om alles te combineren en de ballen hoog te houden.”
Inmiddels staat ze weer parttime voor de klas bij een hogeschool. “Ik wil bijdragen aan de maatschappij en mijn eigen persoon blijven.” Toch is dat soms ook makkelijker gezegd dan gedaan. “Als mantelzorger word je op het hart gedrukt om goed voor jezelf te zorgen. Als dat dan niet lukt, voelt dat als weer een taak waarin ik faal.”
Om de mantelzorg en het gewone leven te kunnen combineren schakelt Rieke op een gegeven moment hulp in. “Ik wilde stevig staan voor mijn gezin en absoluut niet omvallen. Toen zei de coach: ‘Je moet iemand worden waarvan mensen weten dat er niets te halen valt, zodat je er voor je gezin en jezelf kan zijn.’ Dat vond ik heel moeilijk. Ik kon niet meer de goede vriendin, sociale buurvrouw en attente collega zijn. Dat is een offer dat ik heb moeten maken om overeind te blijven. Ik voelde in eerste instantie veel weerstand tegen die opmerking, maar ze had wel gelijk.”
Nadine (53) is de mantelzorger van haar dochter (25): 'Haar diagnose is onbekend, dat doet pijn'
“Otis is 95 procent van de tijd 100 procent gelukkig. De overige 5 procent is enorm zwaar, maar daar slaan we ons doorheen.” Riekes tactiek? “Het hier en nu omarmen.” De toekomst laat ze het liefst voor wat die is. “Daaraan denken kan emotioneren en overspoelen. Nu is hij nog klein en schattig, maar hoe gaat de wereld met hem om als hij een grote man wordt? Hoe gaat de zorg eruitzien als hij ouder wordt? Wat als er wat met ons gebeurt? Die gedachten zijn hartverscheurend op een niveau dat ik niet kan beschrijven. Dus ik zet daar de rem op en bekijk ons leven en de zorg zoveel mogelijk dag per dag.”
Rieke benadrukt dat verdriet als vreugde elkaar vaak afwisselen. “Het is heus niet allemaal slecht, er zijn veel mooie momenten, maar we worstelen ook met levend verlies, en het één hoeft het ander niet uit te sluiten.” Ze legt verder uit: “Met elke vezel in mijn lichaam hou ik van hoe hij is, maar tegelijkertijd heb ik ook intens verdriet over de beperkingen die hij heeft en wat dat betekent voor zijn leven.”
Ze wil andere zorgouders graag een hart onder de riem steken. “Je hoeft je niet schuldig te voelen, deze gevoelens mogen naast elkaar bestaan.” En Rieke heeft ook nog een goede tip. “Het is fijn om andere mantelzorgers te leren kennen. Wij troffen ouders in hetzelfde schuitje voor het eerst bij de medische kinderopvang. Het is bijna therapeutisch en wat mij betreft heel belangrijk om met lotgenoten in gesprek te blijven.”
Rieke en Otis.
Mogen wij ook jouw mantelzorgverhaal opschrijven? Mail dan een korte beschrijving naar lezer@linda.nl met als onderwerp ‘Mantelzorg’ en vermeld je telefoonnummer. Mocht je liever anoniem je verhaal willen doen, dan kan dit uiteraard ook.
Heb je een vraag of wil je gewoon even je verhaal kwijt? Bel de Mantelzorglijn: 0307606055.
Het beste van LINDA. direct in je mail? Meld je aan voor onze nieuwsbrief.
Carlijn is de mantelzorger van haar zoon Koen (21): 'Mopperkonten kunnen van hem leren'
Jujube Zeguers (26) is freelance redacteur voor LINDA.nl en schrijft het liefst over mensen en hun bijzondere verhalen. Ze woont in Delft met haar verloofde en is dol op reizen, lezen en podcasts.
