Actrice Carolien Spoor schoof bij Eva Jinek aan om te praten over haar zusje Frédérique, die aan de afschuwelijke ziekte van Huntington lijdt.
De symptomen zijn vergelijkbaar met Parkinson, ALS en Alzheimer.
Ziekte van Huntington
“Het lastige aan deze ziekte is dat het als een soort zwaard van Damocles boven iemands hoofd hangt, en niemand weet wanneer het valt”, begint Carolien aan tafel bij Jinek. “We weten dat ze nu al een hele tijd ziek is en dat ze hard achteruit gaat, maar patiënten overlijden niet aan de ziekte zelf. Dat gebeurt door de gevolgen van de ziekte, zoals verstikking, verslikking of een longontsteking”, legt Carolien uit.
“Ze zijn dus verzwakt door de ziekte, maar het is iets ‘kleins’ dat potentieel fataal voor ze kan zijn”, concludeert Eva. “Ja, we merken dus helaas dat mijn zusje heel erg naar de laatste fase gaat, maar gelukkig geniet ze ook nog van de kleine dingen.”
Geluksmomenten
Carolien legt uit dat haar zus opleeft van kleine dingen, zoals de momenten dat Carolien met de kinderen over de vloer komt. “Dan tovert ze een grote glimlach op haar gezicht. Dat is waar je het voor doet, zeg maar”, sluit ze af.
Lotte is redacteur bij LINDA.nl. Het liefst haalt ze mooie quotes op tijdens persoonlijke interviews, maar ook voor verhalen over psyche, lifestyle en reizen draait ze haar pen graag om. Ze houdt van de zon en nieuwe culturen ontdekken, maar vooral van wereldse keukens – die ze het liefst eindeloos blijft proeven.