Broer en zus Damiano (19) en Serena (15) hebben allebei de ziekte van Huntington. Presentator Jurre Geluk neemt een kijkje in hun leven in de eerste aflevering van het nieuwe seizoen van ‘Je Zal Het Maar Hebben‘.
Damiano en Serena hebben door hun ziekte een combinatie van klachten van ALS, parkinson en alzheimer.
Daardoor gebruiken ze allebei een spraakcomputer, al kan Damiano ook zelf nog praten. “Onze spieren en zenuwen gaan langzaam uitvallen”, vertelt hij aan Jurre.
Ze kwamen erachter dat ze Huntington hebben doordat hun oudere broer Giuliano er ook aan leed. Hij overleed toen hij 15 jaar oud was. Serena begon op haar 5e last te krijgen van klachten en bij Damiano begon het op zijn 8e. Dat is bijzonder, want normaliter uit de ziekte zich pas als iemand 35 jaar is.
Jurre gaat karten met de broer en zus. Hun moeder, stiefvader en halfzusje zijn ook mee. “Hoe zijn dit soort uitjes voor jullie als gezin om te doen?”, vraagt Jurre zich af. “Chaotisch, maar wel leuk. Het is wel een dingetje om dat allemaal te realiseren”, aldus moeder Claudia. “Z’n spieren werken niet meer mee, dus hij doet niks meer zelf en we moeten alles voor hem doen”, zo legt ze uit. “We genieten van deze dagen samen. Memories maken”, vult stiefvader Steve aan.
Jurre Geluk over nieuw seizoen Je Zal Het Maar Hebben: 'Veel plezier gehad tijdens de opnames'
Zusje Phaedra heeft als enige van de kinderen geen Huntington. “Ik heb een andere vader dan zij”, legt ze uit aan de presentator. “Zij is geboren uit ons.” Claudia wijst naar Steve. “Hij is geen gendrager, mijn ex-man was wel gendrager van de ziekte. Dus in mijn vorige gezin hadden alle kinderen het.”
Doordat oudste zoon Giuliano ook ziek was, weet het gezin hoe de ziekte kan verlopen. “Hij heeft er elf jaar mee geleefd. Voor de kinderen staat ook tien jaar.” Damiano geeft toe dat hij het wel eng vindt om na te denken over het ziekteproces dat hem nog te wachten staat, zoals hij dat heeft gezien bij zijn broer. “Ik denk daar soms wel aan”, vertelt hij.
Ook hun zusje Phaedra moet daar vaak aan denken, maar dat doet haar duidelijk pijn. Daarom wil ze er niet echt over praten. “Dan ga ik er weer aan denken.” Ze geniet wel van de tijd die ze met haar broer en zus doorbrengt en vindt het als klein zusje ook leuk om hen te treiteren. “Dat hoort erbij”, lacht ze. “Dat doen alle broers en zussen.”
Als Jurre vraagt hoe ze de toekomst zien, antwoordt Claudia eerlijk: “We hebben toch geen toekomst. Die is er niet, we kunnen niet in de toekomst gaan plannen.” Het gezin leeft daarom echt in het nu. “Van dag tot dag.”
‘Je Zal Het Maar Hebben’ terugkijken? Dat kan hier.
Marion verloor haar dochter aan Huntington: 'Ik voelde me machteloos'
