Gehoorgang ontbreekt

“Heb ik iets verkeerd gedaan? Dat was het eerste wat ik dacht toen ik hoorde dat onze zoon Microtie en Artresie heeft. Ik was net bevallen in een ziekenhuis in Nicaragua, waar ik samen met mijn partner een guesthouse run. Van die afwijkingen had ik nog nooit gehoord. Microtie betekent dat mijn zoon een onvolledig oor heeft. Artresie betekent dat de gehoorgang ontbreekt, hierdoor heeft hij een gehoorverlies van zestig decibel en hoort hij met zijn rechteroortje vrijwel niets.”

Twee bijoortjes

“Op de echo’s die tijdens mijn zwangerschap zijn gemaakt was niets te zien. Misschien is het daarvoor ook te klein. Een deel van de mensen met Microtie heeft helemaal geen oor, maar dat is bij Milan niet het geval. Zijn rechteroor is wel kleiner dan zijn linker en hij heeft aan die kant twee bijoortjes.”

Geen ‘perfect’ kind

“Volgens de KNO-arts in het ziekenhuis is Milans afwijking niet ontstaan door iets wat ik tijdens de zwangerschap heb gedaan. Ongeveer één op de tienduizend kinderen wordt ermee geboren, maar het is onduidelijk of er iets is wat het veroorzaakt. Onderzoeken zijn daar niet eenduidig over. Toch was de diagnose een enorme schok voor mij. Je wilt toch dat je kind ‘perfect’ is. En je bent meteen bang: is er nog meer aan de hand wat we niet weten? Milan kreeg in het ziekenhuis direct na de geboorte allerlei onderzoeken aan onder meer zijn hart en nieren. Artresie kan namelijk ook onderdeel zijn van een syndroom, maar dat is bij onze zoon niet aan de orde. Het is een losstaand iets, een foutje van moeder natuur.”

Risicovolle operatie

“Ik deel mijn verhaal, omdat ik het belangrijk vind dat er meer aandacht komt voor deze afwijking. Het was geen toeval dat ik er nog nooit van had gehoord, er is ook maar heel weinig over bekend. De artsen legden ons uit dat er wel behandelmethodes zijn, maar die zijn risicovol. Een gehoorapparaat heeft geen effect, omdat de gehoorgang ontbreekt. Op den duur is het wel mogelijk om zijn gehoorgang te opereren, maar dat is een hele gecompliceerde operatie en de kans dat hij er heel veel decibellen mee wint is klein. In Nederland wordt de operatie daarom afgeraden.”

Schedelbot nog te dun

“Het is wel mogelijk om een in het bot verankerd hoortoestel te krijgen. Hierbij wordt een apparaatje op het schedelbot geschroefd dat trillingen van geluid opvangt en rechtstreeks naar het gehoororgaan stuurt. Alleen is het schedel van Milan – hij is inmiddels dertien maanden – nu nog te dun en zacht.”

Monotoon geluid

“In een Facebook-groep over Artresie las ik dat sommige ouders ervoor kiezen om het apparaatje zolang met een elastiek op het hoofd te plaatsen. Dat kan, maar wij hebben besloten dat nog niet te doen. Milan is vrolijk en brabbelt er rustig op los. Ik wil niet dat iedereen hem ziet als ‘die jongen met dat apparaatje op zijn hoofd’ of – nog erger – ‘die jongen met die afwijking’. Het gehoor is erg belangrijk voor de taalontwikkeling, maar voor nu kijken we het even aan. We weten niet hoe goed hij hoort. Hij lijkt vrijwel alles mee te krijgen, maar stereo hoort hij monotoon en hij kan niet plaatsen waar geluid vandaan komt, want daar heb je twee oren voor nodig.”

Lees ook
Moeder deelt foto’s van doodgeboren kindje: ‘Doktoren noemden hem medisch afval’

‘Hij is gewoon Milan’

“Beslissingen maken over zijn gezondheid vind ik het lastigste aspect. Wanneer doe ik het goed? Ik wil mijn zoon niets ontnemen. Als ik mensen vertel over zijn afwijking zeggen ze vaak: ‘O, wat zielig’. Ik denk dat dat komt door perfectie die we nastreven in deze maatschappij. In Nicaragua vragen ze vaak waar ik me druk om maak; hij is toch gezond? En zo is het eigenlijk ook. Hij is gewoon Milan en iedereen heeft wel iets.”