Autistisch

Joep is meervoudig gehandicapt; hij is autistisch en heeft het verstandelijk vermogen van een kind van één. Marieke vertelt hoe de zorg nooit stopt: “Je moet hem continu een stap voor zijn in wat er in zijn omgeving gebeurt zodat je daar op in kan spelen”.

Lees ook
Robin (21) is mantelzorger voor haar vader: ‘Het zit altijd in mijn hoofd, dat maakt het lastig

Zo kan Marieke eigenlijk nooit verder dan een meter van Joep vandaan zijn, wat dus ook betekent dat Joep bijvoorbeeld nooit zelf even buiten kan spelen. “Als hij verder dan een meter bij me weg is kan ik hem al niet meer corrigeren. Als er dan andere kinderen zijn kan hij ze pijn doen” vertelt ze.

Ontspannen

Aan ontspannen komen ze dan ook nauwelijks toe, legt Joeps vader Didou uit: “Er is wel eens een moment van ontspanning, maar dat is maar een à twee keer per jaar. Vakanties zijn eigenlijk ook werken.” En niet alleen is er nu het zorgen voor Joep, er zijn ook zorgen voor later. Marieke: “Wat als wij er niet meer zijn? Dan ligt de zorg bij mijn andere kinderen, maar hoe oud gaat hij worden? Hoe gaan mijn kinderen het invullen?”

Bekijk het fragment hier vanaf minuut 31:40.