In Manchester is een driejarige jongen uit Californië ogenschijnlijk succesvol behandeld voor het (tot nu toe ongeneeslijke) Syndroom van Hunter.
Oliver Chu kreeg in februari als eerste ter wereld een nieuwe behandeling tegen de ziekte, die verrassend goed aanslaat, schrijft RTL Nieuws.
Het tot nu toe ongeneeslijke Syndroom van Hunter zorgt voor moeite met spraak en bewegen. De klachten ontstaan meestal op 2-jarige leeftijd en ongeveer 1 op de 100.000 kinderen krijgt het syndroom, bijna altijd jongens. Kinderen met dit syndroom overlijden meestal als ze tussen de 10 en 20 jaar oud zijn.
Ze hebben een foutje in de genen; er ontbreekt een enzym, waardoor bepaalde suikers niet worden afgebroken – met versnelde fysieke en mentale aftakeling tot gevolg. Dementie op jonge leeftijd is daardoor één van de symptomen.
Door het Ehlers-danlossyndroom kon Kirsten (45) niet meer eten: 'We hadden mijn kist al uitgezocht'
De 3-jarige Oliver is behandeld met gentherapie waarbij zijn eigen stamcellen zijn gebruikt. Hij is de eerste die op deze manier is behandeld en de uitkomst lijkt erg positief. Volgens de BBC zijn de artsen verbaasd door de vooruitgang van het jongetje en bovendien ontwikkelt hij zich nu normaal. Daardoor lijkt het erop dat hij goede vooruitzichten voor de toekomst heeft; stamcellen gaan een leven lang mee en blijven normaal gesproken al die tijd doen wat ze moeten doen.
Dit nieuws geeft hoop voor Nederlandse patiënten met het Syndroom van Hunter en hun ouders, al is het helaas nog te vroeg om te juichen. Er kan nog best wat tijd overheen gaan voor het onderzoek genoeg bewijs levert om wetenschappelijk te kunnen stellen dat de behandeling goed heeft gewerkt. In Nederland zijn momenteel 22 patiënten met deze zeldzame ziekte.
Het beste van LINDA. direct in je mail? Meld je aan voor onze nieuwsbrief.
Chantal heeft een syndroom waardoor kanker áltijd terugkomt: ’22 kaakoperaties gehad, het is eindeloos sleutelen’
Kirsten Zijderveld is freelance (reis)journalist en eindredacteur bij o.a. LINDA. en LINDA.loves. Daarnaast reist ze voor haar blog Mediterranean on my mind heel Zuid-Europa door, altijd op zoek naar de mooiste mediterrane bestemmingen.
