“We hebben bij allerlei instituten advies gevraagd. Maar als Viënne bijvoorbeeld bij de huisarts kwam, zat ze er keurig bij. Haar hart, ogen, oren en longen werden gecheckt, maar dat zag er allemaal goed uit. ‘Het zullen de tandjes wel zijn’, dacht het consultatiebureau. ‘Of verborgen reflux’, dacht weer een ander. Maar het oorverdovende krijsen bleef.”

Lees ook
‘Poortwachter van likmevestje: de huisarts liet m’n kind onnodig lijden’

Viënne

“Uiteindelijk mochten we door naar de kinderarts. Ik dacht: we gaan daar even langs en met anderhalf uur zijn we weer thuis. Dat bleek niet zo te zijn. De dokter nam ons heel serieus en zag dat Viënne haar onderlichaam niet goed bewoog.”

“Ze moest de MRI in – daar moet je heel stil in liggen, probeer dat maar eens te bewerkstelligen met een baby – en daaruit bleek dat ze een tumor had. Die beklemmen de zenuwen. Zo kan bijvoorbeeld een dwarslaesie ontstaan. Opa en oma moesten worden ingeseind om te zorgen voor onze zoon en mijn partner moest naar het ziekenhuis komen.”

“Ineens kwam alles in een stroomversnelling terecht en gingen we diezelfde dag door naar het Prinses Máxima Centrum. Daar liggen kinderen met kanker, dat besefte ik helemaal niet. Ik besefte überhaupt niet dat mijn kind kanker kon hebben. Ik voelde me verdoofd vanbinnen. Het enige wat ik wist, is dat ze een tumor had. Kwaadaardig, goedaardig? Geen idee.”

Operatie

“Ik stortte de volgende dag dan ook echt even in toen Viënne werd geopereerd. Het is heel heftig om je baby onder narcose te zien gaan. Ik had liever zelf op die tafel gelegen. De operatie duurde dik vijf uur en mijn man en ik zijn buiten maar wat rondjes gaan lopen. Ja, waar heb je het dan over? Je probeert het over gewone dingen te hebben, maar je denkt alleen maar aan je kind.”

“De operatie was niet zonder risico: door de plek van de tumor zou ze verlamd kunnen raken. Dan ga je ook nadenken over de toekomst. Zou ze bij ons kunnen blijven wonen als het misgaat? Belandt ze straks in een rolstoel? Kunnen mijn man en ik allebei blijven werken of moet ik thuisblijven om voor Viënne te gaan zorgen? Wat gaat er überhaupt gebeuren?”

Lees ook
Schildpadden van Bas Smit halen 60 duizend euro op voor het goede doel

Beentjes

“Uiteindelijk hebben de artsen 50 tot 75 procent van de tumor weten te verwijderen, dus dat is op zich goed gegaan. Onze dochter blijkt JXG te hebben. Normaal is dat een aandoening op de huid en verdwijnt die zwelling vanzelf. Wat Viënne nu overkomt, hebben ze in het Prinses Maxima Centrum nog nooit gezien.”

“Bij deze ziekte is er ook geen sprake van een goed- of kwaadaardige tumor. Ze ondergaat nu een experimentele behandeling, een soort eitwitremmende chemotherapie. Die slaat gelukkig goed aan, waardoor de tumor nu nog heel klein is.”

Revalideren

“Viënnes beentjes werken nog steeds niet goed, maar ze gaat met kleine stapjes vooruit. Ze is net één jaar geworden en kan inmiddels omrollen van haar rug naar haar buik. Kruipen doet ze ook, hoewel het ene beentje beter meekomt dan het ander. Maar ik was alsnog helemaal blij toen ik zag dat dat haar lukte.”

“Thuis revalideren we met een fysiotherapeut en moeten we afwachten hoe ze zich verder zal ontwikkelen. Staan lukt bijvoorbeeld een beetje, lopen lukt nog niet. Gaandeweg moet blijken hoe de contactjes in haar zenuwen, die zijn aangetast door die tumor, werken. Want of haar blaas optimaal functioneert, is nog niet te zeggen. Waarschijnlijk weten we rond de zomer weer wat meer.”

Toekomst

“Onze dochter krijgt hele zware medicatie waar ze ooit mee zal moeten stoppen. Artsen overleggen momenteel wanneer dat zal zijn. Het lastige is alleen dat de tumor weer terug kan groeien als ze ermee stopt. Maar ze kan er ook niet eeuwig mee doorgaan: het kan behoorlijke schade veroorzaken aan je longen, ogen en hart. Aan Viënne zelf merken we niks. Ze is heel opgewekt en werkt als een malle om steeds een beetje vooruit te komen in haar ontwikkeling.”

“Ja, toen ze werd geboren, hadden we een ander babyjaar verwacht. Maar het is niet anders. Ik knijp me in mijn handjes dat Viënne er nog is. Als we een paar dagen later naar de kinderarts waren gegaan, had ze waarschijnlijk überhaupt haar beentjes niet meer kunnen gebruiken door de druk van de tumor. Daar hebben we geluk mee gehad.”

Schuldgevoel

“Wel heb ik last van een zwaar schuldgevoel. Niemand had kunnen weten dat ze een tumor had, maar ik vind het heel erg dat mijn kind zo veel pijn had en ik niets doorhad. Dat ik haar optilde en ze daardoor waarschijnlijk nóg meer pijn had. Dat neem ik mezelf als moeder toch kwalijk. Had ik niet meer op mijn strepen moeten staan? Had ik niet eerder moeten ingrijpen?”

Lees ook
Marjoleins dochter Emma (6) had leukemie: ‘Ik zal nooit meer een onbezorgde moeder zijn’

“Ons leven staat echt on hold, want de tumor zit er nog. Het is afwachten hoe onze dochter zich zal ontwikkelen de komende jaren. We proberen wel als ieder ander gezin te leven. Viënne is zo dapper en sterk. Ze is nog maar zo klein, maar zíj is degene die ons er als gezin doorheen sleept.”