Rammstein, Sabaton, Metallica… Alyssa Denkers (30) houdt enorm van harde muziek. Ze denkt eerst het concert van Metallica in de ArenA op donderdagavond te moeten opgeven vanwege haar ziekte, maar kan er uiteindelijk toch bij zijn.
“Wat was het gaaf om dat nog één keer mee te maken.”
Vorig jaar is de verpleegkundige nog gezond, vertelt ze aan het AD. Maar in januari beginnen de klachten, die steeds erger worden. Ze blijkt het syndroom van Ehlers-Danlos (EDS) te hebben, een aangeboren aandoening waarbij het bindweefsel minder stevig is dan normaal. De komende tijd zal het alleen maar slechter gaan.
De mededeling dat ze niet lang meer te leven heeft krijgt de Limburgse Alyssa pas afgelopen weekend. Ze heeft dan al kaarten voor Metallica, maar het is niet meer realistisch om tussen tienduizenden anderen in de ArenA te gaan feesten. “Ik voel dat mijn lichaam langzaamaan uitvalt. Ik voel geen energie meer in mijn benen, ben intens vermoeid, mijn hart werkt niet goed”, vertelt ze aan het AD. “Maar het was heel zuur om Metallica op te geven. Ik had me zo op verheugd om ze voor de vierde keer te zien.”
Chantal heeft het Ehlers-Danlos syndroom en brengt 23 uur per dag in bed door
Met het kleine restje hoop dat ze nog heeft benadert ze Ambulance Wens, een stichting die de laatste wens van niet meer mobiele terminale patiënten vervult. Dinsdag krijgt ze het goede nieuws: ze mag met een brancard naar Metallica. Niet zomaar ergens in de zaal, maar helemaal vooraan.
Ze kijkt er ontzettend naar uit om haar idolen weer te zien, maar het is ook een dubbel gevoel. “Je weet dat je doodgaat, maar je wilt helemaal niet. Gelukkig is er nu dit lichtpuntje”, vertelt ze aan het AD. “Ik vind het bijzonder dat mijn naasten straks kunnen zeggen: we hebben met Alyssa nog wel iets heel bijzonders mogen meemaken. Mijn vriend en ik hebben enorm genoten, van begin tot eind.”
Alyssa is zo dankbaar voor de ervaring dat een deel van het geld voor haar uitvaart in plaats daarvan naar Ambulance Wens gaat. “Nu pas besef ik wat voor een belangrijk werk deze mensen doen. Hoeveel geluk en troost zij andere mensen geven. Dat is gewoon onbetaalbaar.”
Jameela Jamil open over haar Ehlers-Danlos syndroom: 'Iedere dag opgezwollen en pijnlijk'
