Zora (2) heeft LMNA-geassocieerde congenitale spierdystrofie, een zeldzame spierziekte. Door middel van een crowdfunding kunnen haar ouders Emma (27) en Mujtaba (33) een rolstoelbus voor haar aanschaffen, maar twee maanden later wordt deze gestolen: “Wie doet er nou zoiets?”
Door te spreken met de media, hoopt de familie de bus nog terug te vinden.
Als Zora 6 maanden oud is krijgt ze de diagnose LMNA-geassocieerde congenitale spierdystrofie, een spierziekte die ervoor zorgt dat de sterkte van haar spieren snel achteruit gaat. Ze is de enige in Nederland met deze diagnose. Zora krijgt eten binnen via een sonde, kan niet zelf spelen en krijgt dagelijks fysiotherapie om haar spieren soepel te houden. Uiteindelijk zal de ziekte ook effect hebben op Zora’s longen en hart.
In april van dit jaar starten de ouders van Zora een crowdfunding om een rolstoelbus aan te kunnen schaffen voor hun dochter. Door verschillende donaties van zowel mensen als fondsen, weten ze in totaal 40.000 euro op te halen, waarmee ze de bus kunnen bekostigen. Eind juni ontvangt de familie, bestaand uit Zora, haar ouders en haar broertje Naïm van zeven maanden, het vervoersmiddel. Doordat hij helemaal is aangepast op de behoeftes van Zora, maakt de bus het leven van het gezin een stuk eenvoudiger.
Marloes (37) heeft reuma: 'In de bloei van mijn leven was ik meer aan het overleven dan aan het leven'
“Praktische zaken gaan al veel makkelijker, zoals naar het ziekenhuis gaan”, vertelt Zora’s moeder Emma. Voordat ze gebruik konden maken van de bus was het gezin afhankelijk van taxi’s en ziekenvervoer, maar vaak reden deze niet op tijd, of kwamen ze zelfs niet opdagen. De komst van de bus verhelpt die zorg voor de familie. “Nu konden we gewoon gaan op het moment dat we naar de afspraak moesten en konden we naar huis wanneer we klaar waren, dus dat was heel fijn.”
Daarnaast heeft het gezin door de bus ook de mogelijkheid om samen mooie herinneringen te maken. Zo gaan ze met Zora op familievisite en bezoeken ze het Nijntje museum. “Of heel normale dingen, zoals met de hele familie naar de bouwmarkt”, vertelt Emma. “Deze bijzondere momenten zorgen ervoor dat we ons een normaal gezin voelen.”
In het begin moet Zora even wennen aan de rolstoelbus, maar dit gaat gelukkig snel. Ze kijkt uit het raam naar de voorbijrijdende auto’s en zingt liedjes. “Ze was laatst, en dat had ze nog nooit in haar hele leven gedaan, voor de eerste keer in slaap gevallen in de bus. Een teken dat ze zich helemaal comfortabel voelde.”
Dit bericht op Instagram bekijken
Op 3 september gebeurt het ondenkbare. De familie staat op het punt te vertrekken naar de Spieren Voor Spieren Dag in Lelystad, als ze erachter komt dat hun rolstoelbus niet meer op zijn plek staat. De bus stond een parkeerplaats verderop, omdat de buurt waar Emma woont autoluw is en ze momenteel nog niet in het bezit is van een invalide parkeerplaats.
“Mijn vriend ging de bus ophalen. Op een gegeven moment belde hij me en zei hij: ‘Ik kan hem gewoon niet vinden’.” Emma heeft nog de hoop dat haar vriend de bus over het hoofd ziet, maar als ze zelf op de fiets stapt om te zoeken, blijkt dit niet het geval te zijn. “Toen dacht ik, het zal toch niet zo zijn dat hij gestolen is. Ik kon het me gewoon niet voorstellen.”
Emma belt gelijk de gemeente, om te controleren of de bus misschien is weggesleept. Toen dit niet het geval bleek te zijn, deed het stel aangifte bij de politie. Helaas is er niet veel wat de politie kan doen, omdat er geen camerabeelden zijn van de parkeerplaats waar de bus geparkeerd stond. Ook is het niet bekend op welke dag de bus precies is gestolen, omdat de familie deze een paar dagen niet heeft hoeven te gebruiken en dus niet langs de parkeerplaats is geweest.
“Het voelt alsof we in een rare droom leven”, vertelt Emma over de diefstal. “Ik had nog tegen mijn partner gezegd: ‘Dat gebeurt vast nooit'”, vertelt ze. “We hebben allemaal raamstickers van Nijntje op het zijraam geplakt. Wie steelt er nou een rolstoelbus met raamstickers van Nijntje? Dan ben je wel heel diep gezonken.”
Claudia's zoon werd met 28 weken geboren: 'Hij moest aan de beademing'
De familie is gelukkig verzekerd tegen diefstal. Emma is alleen bang dat ze niet het volledige aankoopbedrag van de bus terug zal krijgen. De vergoeding die ze zal ontvangen wordt gebaseerd op de geschatte waarde van de bus. “We voelen ons ook heel schuldig tegenover alle mensen die hebben gedoneerd“, vertelt de moeder. “We hebben er twee maanden mee kunnen rijden en nu is hij weg, terwijl er zoveel mensen geld hebben overgemaakt voor de bus. Dat is extra pijnlijk.”
Over ruim twee weken neemt de verzekeraar een besluit over de vergoeding. Dan gaat de familie kijken wat ze met het teruggekregen geld gaan doen.
Het nieuws van de gestolen bus is terecht gekomen bij het aanpassingsbedrijf waar Emma de bus heeft aangeschaft. Zij hebben het gezin gelijk een leenbus aangeboden. “Dat is echt fantastisch”, zegt Emma. Hoelang het gezin nog gebruik kan maken van deze leenbus hangt af van wat de verzekering besluit. Zolang het aanpassingsbedrijf de bus niet nodig heeft of verkoopt, mogen ze er in elk geval in blijven rijden.
Emma wil natuurlijk het liefst dat haar eigen bus wordt gevonden, maar de hoop dat dit gebeurt wordt met de dag kleiner. “Als we geen bus hebben staat ons leven stil. Zo voelde het ook de eerste paar dagen, alsof we weer terug bij af waren. En dat terwijl we nu zo lekker aan het genieten waren met Zora, wat voor ons juist zo belangrijk is.”
Vlak voordat de bus wordt gestolen maakt Emma nog een speciale herinnering met haar dochter. “We zijn met Zora naar het strand toe gegaan, wat we al heel lang wilden doen. Toen heeft ze voor het eerst de zee gevoeld met haar voeten, wat voor ons, en Zora, echt een heel mooie ervaring was. Ze heeft het zand aangeraakt en de wind door haar haren gevoeld. Zonder de bus waren we daar nooit gekomen en hadden we dat nooit meegemaakt.”
Emma vindt het soms nog moeilijk te bevatten dat ze in deze situatie zit. “Soms voelt het alsof wij dit zelf niet meemaken, maar alsof iemand anders het meemaakt. Als ik dit vertel wordt het dan opeens weer realiteit.”
De rolstoelbus van Zora is gestolen in Amsterdam-Noord en stond geparkeerd op de Kustvaarderstraat. Het kenteken van de bus is V-454-NF. Op het rechterzijraam zijn stickers van Nijntje geplakt en op de rechterachterdeur stickers van het Fonds Kind & Handicap. Mocht u meer weten over de locatie van de bus, dan kunt u contact opnemen met redactie.nieuws@linda.nl.
Laurens Verhagen over het verlies van zijn gehandicapte zoon: 'Dat we er niet bij waren, blijft traumatisch'
