Van der Schaar verloor eerder haar moeder, oom en opa op jonge leeftijd aan de ziekte van Alzheimer. Ze besluit zich ook te laten testen op het gen maar houdt dit, samen met de testuitslag, aanvankelijk geheim voor haar omgeving. Pas als ze drie jaar geleden bij Pauw vertelt over haar genetische afwijking, licht ze vrienden en familie in.

Eerste symptomen

“Voor die tijd kon ik nog doen alsof het er niet was, dat gaat niet meer.” Van der Schaar weet nu dat ze waarschijnlijk rond haar vijftigste al de eerste symptomen zal krijgen en jong aan de ziekte zal overlijden.  “Dat is niet iets wat je op je cv zet of op Tinder, het is heel erg bepalend voor je identiteit.”

“Maar er open over zijn brengt me ook veel. Als ik open en kwetsbaar ben, zijn anderen dat ook en dat leidt tot mooie gesprekken en verdieping in vriendschappen.”

Jetske van der Schaar (@jetskes) weet dat ze over 10 tot 15 jaar alzheimer krijgt. @jetskes: ‘’Het is heel bepalend voor je identiteit. Nadat ik het op tv heb gezegd heb ik veel positieve, maar ook negatieve reacties gehad. Dat is hard.’’ #Op1 pic.twitter.com/8a7DCCgRK8

— Op1 (@op1npo) November 11, 2020

Er zijn wel meer positieve gevolgen te noemen, volgens Van der Schaar. “Het dwingt me tot bezig zijn met wat ik nu wil. Heel veel mensen denken: ‘De toekomst is oneindig, ik kan nog alles doen.’ Daarnaast heeft ze een boek geschreven en draagt ze bij aan onderzoek naar een medicijn tegen alzheimer.

Rijkdom

“Ik kies veel bewuster om te genieten van wat er nu is, het glas halfvol te zien en de dingen die ik belangrijk vind nu te doen. Dat vergroot ook wel heel erg mijn levensgeluk.”

Wat Van der Schaar het meest vreest van de toekomst is het ongemak van mensen als ze straks ziek wordt. “We kunnen de ziekte nog niet genezen, maar we kunnen wel iets doen aan de pijn van het onbegrip, de onwetendheid en de sociale isolatie waarin mensen daardoor komen.”

Omdat ze zelf weet dat ze niet oud zal worden, snapt ze mensen die zeuren over ouderdom echt niet. “Mensen klagen over rimpels en grijze haren, maar het lijkt me fantastisch. Het is toch een rijkdom als je zo oud mag worden.”

Jetske van der Schaar (@jetskes) heeft het alzheimer-gen: ‘’Mensen klagen over rimpels, grijze haren en het beeld van een rollator, maar dat is toch fantastisch. Dat is toch een rijkdom als je zo oud mag worden?!’’ #Op1 pic.twitter.com/8YzHFvtM1V

— Op1 (@op1npo) November 11, 2020

Lees ook
Jetske draagt het Alzheimer-gen: ‘Ik weet wat me te wachten staat’

Kijk de hele uitzending van Op1 hier terug.