Als Shireen Kobus (31) tien jaar geleden op het punt staat haar opleiding verpleegkunde af te ronden met een project in Nepal, laat haar lichaam het afweten. Nadat ze haar bewustzijn verliest tijdens haar stage, vermoed de huisarts dat ze een burn-out heeft. Maar haar symptomen blijken te horen bij een veel serieuzere diagnose.
“Ik wilde het niet geloven, want de rest van mijn leven kon er toch niet zo uitzien?”, deelt ze met LINDA.meiden.
Altijd bezig, regelmatig aan het reizen en grote toekomstdromen aan het nastreven: zó kon je Shireen op 21-jarige leeftijd omschrijven. “Ik was iemand die nooit kon stilzitten. Ik studeerde verpleegkunde, liep stage in het ziekenhuis, had een bijbaantje in de zorg en deed vrijwilligerswerk. Op een gegeven moment werd ik gescout voor een missverkiezing, waar ik aan meedeed en won. Dit ontwikkelde zich verder tot modellenwerk.”
Ze reisde ook veel, vaak om haar steentje bij te dragen aan medische projecten in het buitenland. “Tijdens de reizen ontdekte ik dat ik me daar thuis voelde. Ik kon echt wat betekenen met de kennis die ik had opgedaan tijdens mijn studie. Het was mijn grote droom om een kennisuitwisseling te doen met plekken die het hard nodig hadden. Om dat waar te maken, zette ik een afstudeeronderzoek op dat uitgevoerd zou worden Nepal. Alles was geregeld, maar vlak voordat het zover was, werd ik ziek.”
Kirsten (24) en Yuli (22) hadden lymfeklierkanker: 'Ik ben trotser op mezelf dan ooit'
Eén van de eerste symptomen die Shireen opmerkte was onbedoeld gewichtsverlies. “Op een gegeven moment was ik zo mager dat het werd opgemerkt door de commissie van de missverkiezing. Ik gaf aan dat het niet de bedoeling was en ik er ook niks voor deed. Een ander symptoom was een volledige black-out. Het moment dat ik op het podium van de missverkiezing stond en te horen kreeg dat ik won, moest ik naar voren lopen om mijn kroon te ontvangen. Daar heb ik helemaal geen herinnering aan.”
Toen ze tijdens haar stage in het ziekenhuis constateerde dat ze onverklaarbare hoge hartslag had, dacht ze er nog steeds niet veel van. “In de zorg werk je hard, dus ik had niet door dat dit speelde. En ik kan me ook niet herinneren dat ik er echt last van had. Wat ik wel merkte, was dat ik maar moeilijk tot rust kon komen – mijn zenuwstelsel kon niet kalmeren. Hierdoor sliep ik weinig, vaak maar drie of vier uur per nacht. Terwijl mijn lijf op was, zei mijn hoofd: ga door.”
Het rustiger aandoen was niet Shireens keuze, haar lichaam forceerde haar. “Tijdens mijn stage kon ik letterlijk niet meer op mijn benen staan. Ik viel neer en verloor mijn bewustzijn. Het bleef niet bij die ene keer. Uiteindelijk heb ik contact gezocht met de huisarts. Die zei in de eerste instantie dat het een burn-out was. Een logische conclusie: ik werkte veel, sliep weinig. Het advies was om te stoppen met wat ik deed en rust te nemen. Ik volgde dat advies op, maar had niet het gevoel dat ik herstelde. Ik dacht: als dít is hoe iedereen met een burn-out zich voelt, dan is dit niet normaal. Ik had het gevoel dat ik doodging.”
Na twee jaar thuiszitten met een burn-out besloot Shireen opnieuw hulp te zoeken. “Inmiddels zou ik weer kleine dingen moeten kunnen doen, maar dat was niet zo. Ik werd doorgestuurd naar een internist en die stelde toen een veel serieuzere diagnose.”
Ze heeft Myalgische Encefalomyelitis/Chronische Vermoeidheidssyndoom (ME/CVS), een niet-aangeboren, chronische en complexe multisysteemziekte die gepaard gaat met totale uitputting en lichamelijke pijn. Daarnaast heeft ze ook Posturaal Orthostatisch Tachycardie Syndroom (POTS), een aandoening van het autonome zenuwstelsel die automatisch de hartslag, bloeddruk, ademhaling en spijsvertering regelt.
Op het moment van de diagnose kon Shireen het niet goed bevatten, doordat de stilstand ervoor had gezorgd dat trauma’s uit haar jeugd naar boven kwamen. “Ik was daar vooral mee bezig. Maar toen ik het wel besefte, kwam ik er al snel achter dat er voor deze diagnose in Nederland geen behandeling beschikbaar was. Ik wilde het niet geloven, want de rest van mijn leven kon er toch niet zo uitzien?”
De dochter (13) van Christina Applegate heeft POTS, maar wat is dat eigenlijk?
Het accepteren van haar diagnose ging niet vanzelf. “Deze ziekte houdt mij niet tegen, dacht ik. Dus ben ik, ondanks de extreme vermoeidheid, naar Nepal gereisd. Het werd duidelijk dat dit te veel was voor mijn lichaam toen ik vijf keer in het ziekenhuis belandde. Ik kon niet meer. Na jaren van vechten tegen de de diagnose, tegen het verliezen van alles waarvoor ik had gewerkt en gestreden, moest ik het toch accepteren. Ik kon mijn lichaam niet blijven pushen. Het maakte me alleen maar zieker en als ik niet zou oppassen, zou ik bedgebonden worden.”
Alles wat Shireen doet kost energie. “Het is beslissen of ik vandaag ga koken óf douchen. Ik moet alles incalculeren. Er is niks wat ik doe wat me energie geeft, het kost me alleen maar energie. Mijn batterij laadt niet meer op. Als het me lukt, ga ik twee keer per week naar een plek waar ik voor een aantal uur creatief kan zijn. Bij thuiskomst ga ik eerst drie uur slapen en kan ik de rest van de dag niks meer. Verder doe ik zelf nog wat huishoudelijke taken, om toch het gevoel van autonomie te behouden. Maar dat lukt ook niet altijd volgens schema, soms ben ik gewoon te uitgeput.”
Desondanks blijft ze hoopvol. “Alles waar ik zo hard voor heb gewerkt en gestreden, viel weg na de diagnose. Maar ik heb me altijd vastgehouden aan wat de mogelijkheden waren. Ik denk dat als je in zo’n situatie ook hoop verliest, dat het je leven kan kosten. Ziek zijn is daarom niet alleen een fysieke, maar ook een mentale strijd. Voor langere tijd in bed liggen en niets kunnen, zet je aan het denken. Voor mij is dat niet waar het leven voor staat. En ja, soms worden die gedachten heel duister. Toch vertel ik mezelf ook dat het ooit beter gaat worden, want ik geloof niet dat dit is hoe de rest van mijn leven zal zijn.”
WensenAmbulance rijdt Sanne naar levensreddende operatie: 'Drie dagen in hobbelige ambulance, help!'
In Nederland is er geen behandeling voor Shireens ziekte, maar in de Verenigde Staten is die er wel. Daar hangt wel een enorme prijskaart aan: 80.000 euro. Dit moet haar reis, verblijf en een intensieve behandeling van vier maanden dekken. “Het doel van de behandeling is om de belastbaarheid te verbeteren. Ik heb met lotgenoten gesproken die dezelfde weg hebben afgelegd en sommigen zijn volledig genezen. Als ik ook maar 30 of 40 procent meer kan doen dan ik nu kan, heb ik het gevoel dat ik weer kan leven in plaats van overleven.”
Door middel van een inzamelingsactie proberen Shireen en haar familie het geld bij elkaar te krijgen. “Zelf lig ik er al tien jaar uit, waardoor ik geen spaargeld heb om de behandeling te bekostigen. Tot nu hebben er al zoveel mensen gedoneerd – dat geeft hoop. Ik heb het gevoel dat ik er niet alleen voor sta. Het maakt de eenzaamheid die ik voel minder en lichter”, deelt ze hoorbaar geëmotioneerd.
Tekst loopt door onder de post.
Dit bericht op Instagram bekijken
“Ik zie mezelf zo het bos in lopen, zonder dat ik weet dat ik daarna ziek word”, zegt Shireen als we haar vragen waar ze naar uitkijkt na de (hopelijk succesvolle) behandeling. “Gewoon de vrijheid om dingen te doen. Ik mis het enorm om me in te zetten voor anderen, zoals ik altijd heb gedaan. Dat geeft ook meer betekenis aan mijn eigen leven. Maar het voornaamste is: opnieuw controle hebben over mijn eigen leven.”
Ze heeft nog een laatste boodschap aan anderen: “Het is belangrijk om dankbaar te zijn voor de kleine dingen. Wat voor de een vanzelfsprekend is, is dat voor de ander niet.”
Sharon (24) lag ruim twee jaar in bed door burn-out: 'Niemand snapte wat ik meemaakte'
Misha is freelance online redacteur bij LINDA.meiden. Ze is geboren en getogen in Rotterdam, maar verhuisde negen jaar geleden naar Amsterdam. Ze heeft een haat-liefderelatie met haar roze iPhone, die ze regelmatig verruilt voor haar e-reader. Haar favoriete genre? Romance.
