Manouk van Eenbergen zit op de basisschool als ze erachter komt dat ze de afweerstoornis CVID heeft. Hierdoor maakt haar lichaam zelf geen tot nauwelijks witte bloedcellen aan en is ze afhankelijk van donors.
“Zonder antistoffen van donors zou ik altijd doodziek zijn.”
“Als kind was ik heel vaak ziek. Ik kreeg de ene na de andere antibioticakuur”, weet Manouk van Eenbergen nog goed. “Hierdoor was ik weinig op school en liep ik een achterstand op. Voor de gymlessen had ik ook te weinig energie, terwijl ik nog zo jong was en het leuk vond om te sporten. Maar het ging gewoon niet.”
Op een gegeven moment krijgt ze zelfs een urineweginfectie, iets wat vooral voorkomt bij vrouwen vanaf 65 jaar. “Toen wist de huisarts: hier klopt iets niet. Ik werd doorgestuurd naar een specialistisch ziekenhuis, waar ze ontdekten dat ik Common Variable Immunodeficiency (CVID) heb. Mijn lichaam maakt geen tot weinig witte bloedcellen aan waardoor ik geen goede afweer heb tegen virussen en bacteriën. Toch vonden artsen een behandeling niet nodig, omdat ik me goed ontwikkelde. Ze hadden de hoop dat ik er misschien overheen zou groeien.”
Gordon hangt in 'Dit Ben Ik: Gordon' in de lampen, ondanks zijn antibiotica: 'Ik zou niet drinken'
“Maar toen ik acht jaar oud was, kreeg ik een longontsteking waar ik maar niet van genas”, gaat Manouk verder. “Op een CT-scan was te zien dat ik al veel littekenweefsel in mijn longen had van eerder doorgemaakte infecties.” De nu 24-jarige was dus niet over de afweerstoornis heengegroeid. “Toen besloten ze toch over te gaan op een behandeling.”
Die behandeling hield – en houdt – in dat Manouk antistoffen krijgt toegediend uit donorplasma. “Eerst gebeurde dat iedere drie weken in het ziekenhuis, nu wordt het thuis gedaan. De verpleegkundige komt dan bij mij thuis langs om me te prikken. Ze checkt even of het goed gaat en gaat dan naar huis. Ik kan na een uur de boel zelf loskoppelen. Doordat het infuus aan een paal op wieltjes hangt, kan ik me in principe vrij bewegen.”
Dit bericht op Instagram bekijken
Als kind merkt Manouk al gauw het effect van de behandelingen. “Ik was niet meer zo snel moe en ziek en ik kon zelfs meedoen aan de gymlessen, iets wat ik heel graag wilde. Mijn moeder was halve dagen gaan werken omdat ze voor mij moest zorgen, maar dat hoefde toen ook niet meer. Ik kan me nu ook niet herinneren wanneer ik voor het laatst griep heb gehad.”
“Zonder antistoffen van donors zou ik altijd doodziek zijn”, beseft Manouk. Ze merkt het ook als ze weer ’toe’ is aan haar infuus. “Dan ben ik wat vermoeider en voelen mijn benen loodzwaar. Ik baal er ook van als ik soms te moe ben om wat te doen, maar ik laat me niet tegenhouden. Wat dat betreft ben ik echt een doorzetter.”
Een dag na haar infuus heeft ze juist meer energie dan ooit. “Dan zou ik uren kunnen sporten”, lacht de 24-jarige. “Ik houd heel erg van fitness, boksen, hardlopen en voetballen. Iedere dag doe ik wel iets. Het helpt me om me fit en gezond te voelen en mijn hoofd leeg te maken.”
Monica Geuze wil meer jonge meisjes aan het voetballen krijgen: 'Belangrijk voor zelfvertrouwen'
Manouk merkt verder in het dagelijks leven weinig van haar afweerstoornis. “Ik heb het al zo lang, ik ben niet anders gewend. Officieel moet ik eten zoals een zwangere vrouw – zodat ik minder kans loop op infecties – maar daar ben ik te eigenwijs voor. Ook word me afgeraden om naar gelekoortslanden te gaan, omdat de zorg daar over het algemeen minder goed is geregeld. Maar daar had ik toch al geen behoefte aan.”
CVID heeft haar niet alleen ellende gebracht, maar ook haar droombaan: ze werkt als verpleegkundige op de bloedafname in het ziekenhuis. “Toen ik als kind veel in het ziekenhuis kwam, had ik hele fijne verpleegkundigen. De verpleegkundige die later bij mij thuis kwam, heeft me zelfs over mijn naaldenangst heengelopen. Zij zijn mijn voorbeeld en zo wil ik nu ook voor mijn eigen patiënten zijn.”
Manouk hoopt door haar verhaal meer bekendheid te creëren voor bloeddonatie. “Er zijn meer donoren nodig en je helpt er zoveel mensen mee. Ik krijg mijn infuus nu al zestien jaar en ben er ontzettend dankbaar voor. Deze mensen hebben geen idee hoeveel beter ze mijn leven maken.”
Bloedbank roept mensen met niet-westerse achtergrond op om te doneren
Jorieke van Noorloos weet álles van reality-tv. Houdt ze zich daar niet mee bezig, dan duikt ze graag in persoonlijke verhalen, economisch nieuws of reist ze de wereld rond.
