Ongeneeslijke hersenkanker. Hiermee werd vorig jaar een stempel gedrukt op het leven van de 22-jarige Myrthe Raaphorst. Voor LINDA.meiden schrijft ze over hoe haar nieuwe leven er nu uitziet.
En hoe lastig het kan zijn dat haar ziekte aan de buitenkant niet zichtbaar is.
“Maar je ziet er helemaal niet ziek uit.” Het is een zin die ik bijna dagelijks hoor. Alsof je pas echt ziek bent als je grauw ziet, een infuus in je arm hebt en je hoofd kaal is. Je ziet misschien niet dat ik ongeneeslijke hersenkanker heb, maar dat betekent niet dat ik niet elke dag last heb van bijwerkingen. Je leert ermee leven. Soms zet je gewoon door, omdat je mee wíl doen.
De vermoeidheid lach je weg. Je pakt nog een koffie, gewoon om te kunnen functioneren. En als iemand vraagt hoe het gaat, zeg je automatisch: “Ja, alles gaat goed!”, want je wilt niemand belasten. Wat ik vaak niet vertel: er is geen dag dat ik écht uitgerust wakker word. Ik ben eigenlijk altijd moe. Maar dat betekent niet dat ik ‘nee’ zeg tegen een feestje. Sterker nog: je vindt me ’s avonds dansend op de bar. Het deel dat niemand ziet? De dagen ervoor waarin ik energie spaar. De dagen erna waarin ik uitgeput op de bank lig.
Myrthe: 'Daten met kanker op je 21e lijkt soms onmogelijk: wanneer drop je de bom?'
Na een lange werkdag — voor een gezond persoon misschien gewoon ‘een normale dag’ — ben ik op. Helemaal leeg. En dan moet ik nog de overvolle, prikkelvolle trein in. Een keer vroeg ik aan iemand of ik mocht zitten, omdat ik me niet zo lekker voelde. Haar tas lag op de stoel. Ze keek me aan en zei: “Je bent toch niet zwanger, of oud ofzo? Waarom moet jij per se zitten?” Ik stond met mijn mond vol tanden. Hoe leg je uit dat je ziek bent als je er niet ziek uitziet?
En dan zijn er de zichtbare bijwerkingen, voor wie écht kijkt. Een huid die verandert, tanden die achteruitgaan. Darmen die in opstand komen door de medicatie, wat niet bepaald een gezellig gespreksonderwerp is. Er zijn ook veranderingen die niemand ziet. Dingen die ik soms zelf bijna vergeet. Zoals het onvruchtbaar worden. Of dat mijn lichaam ondertussen fulltime aan het vechten is om die tumor onder controle te houden.
De zoektocht naar de juiste medicatie is soms eindeloos. En altijd met een prijs: stemmingswisselingen, depressieve gevoelens, maar ook vreemdere dingen. Hallucinaties. Waanbeelden. Paranoia. Ik dacht serieus een keer dat ik gedrogeerd was toen ik in de supermarkt liep. Alles vervormde, draaide, stemmen galmden in mijn hoofd, en ik was ervan overtuigd dat ik dit moment eerder had meegemaakt. Bleek gewoon mijn brein op een nieuwe dosis pillen te zijn.
Je leert ermee leven. Het wordt een soort nieuw normaal. Inmiddels leef ik al een jaar met de meeste bijwerkingen, en voelt het niet eens meer bijzonder. De artsen vragen bij elke controle of ik nog ergens last van heb. Dan som ik dezelfde dingen op, maar vaak wel met: “Het is minder geworden.” Soms door slimme trucjes. Soms gewoon omdat ik het minder opmerk.
Het is altijd kiezen tussen kwaden. Maar het houdt me in leven. Die medicatie is de reden dat ik hier nog zit. Dat ik nog kan dansen, studeren, lachen en leven. En daar ben ik mijn lichaam, en de medische wereld, dankbaar voor.
Myrthe: 'Wat als dit mijn laatste zomervakantie was? Klinkt overdreven, maar het gevoel is er'
