Het leven van de familie Soede staat twee jaar geleden ineens op zijn kop: bijna iedereen blijkt een genmutatie te hebben, waardoor de kans op borstkanker veel groter is. Ook Puck Soede (27) staat ineens voor een grote keuze: gewoon doorleven of een preventieve borstamputatie ondergaan.
Aan LINDA.meiden vertelt Puck haar verhaal. “Het was afwachten tot ik ziek ging worden.”
Puck is 25 en woont in Utrecht voor haar studie. Ze sport veel, heeft een eigen designstudio met een vriendin en eigenlijk loopt haar leven op rolletjes – tot haar vader zich vlak voor de zomer van 2023 laat testen op een erfelijke genmutatie. “Aangezien borstkanker al jaren voorkomt in onze familie, besloot hij om bloed af te laten nemen. Samen met zijn broer en zus”, vertelt Puck. “Niet veel later kregen ze slecht nieuws: ze dragen alle drie de BRCA-2 genmutatie.”
BRCA-2 klinkt als een soort codenaam, maar het is simpel gezegd een erfelijke genmutatie die de kans op borstkanker aanzienlijk vergroot. Vrouwen met dit gen hebben een 60 tot 80 procent hogere kans op borstkanker en een 10 tot 20 procent hogere kans op eierstokkanker. Voor mannelijke dragers van de BRCA-2 mutatie is de kans op prostaatkanker zo’n 2,5 keer hoger dan normaal.
Demi (27) kreeg diagnose borstkanker: 'Ik zei: mam, ik wil nog niet dood'
Na dit nieuws krijgen ook alle kinderen het advies om zich te laten testen. “Mijn zus bleek het gen niet te hebben, gelukkig. Maar mijn broertje en nichten wel, net als ikzelf. Zo gingen we ineens met (bijna) de hele familie hetzelfde traject in. Het was een shock voor iedereen, om het even zacht uit te drukken.”
Toch blijft Puck opvallend kalm. “Ik sta best nuchter in het leven en dacht: we zien wel wat er gebeurt. Als je jong bent, denk je toch dat je onsterfelijk bent en dat alles goed komt.” Waar ze wel moeite mee heeft, is om het te delen met haar familie en vrienden. “Als eerste belde ik mijn moeder, die het natuurlijk heel vervelend nieuws vond om te horen. Toen ik daarna mijn vader belde met het slechte nieuws, probeerde ik hem meteen gerust stellen. Hij vond het namelijk zó erg dat hij mij en mijn broertje dit had ‘aangedaan'”, vertelt Puck. “Ik zei dat ik er positief in stond en dat alles goed ging komen.”
Puck krijgt te horen dat haar kans op borstkanker aanzienlijk hoog is. “De dokters zeiden: het gaat eigenlijk niet om óf je ziek wordt, maar wanneer. Ineens moest ik beslissen of ik een preventieve borstamputatie wilde. Op dat moment zat ik in het derde jaar van mijn studie, ik was nog maar 25. Het was een enorm grote beslissing, dus ik liet het even voor wat ’t was.”
Wel moet ze verder onderzocht worden. Bij een eerste MRI vinden ze meteen iets in haar borst. “Heel de familie in paniek”, vertelt Puck. “Gelukkig bleek uit de tweede scan dat het om weefsel ging dat gewoon bij mijn borst hoorde. Ik kon het gelukkig laten zitten. Omdat er door die mutatie van alles gebeurt in je borsten, is zulk weefsel niet heel zeldzaam. Ik maakte me er niet al te druk om.” Ze pakt haar leven dan ook gewoon weer op. Tot ze, een jaar later, opnieuw naar het ziekenhuis moet voor een geplande controle-MRI.
Fleur (19) verloor haar moeder aan kanker: 'Tijdens haar laatste dagen kwamen de Moederdag-ads op tv'
Een paar dagen na de scan wordt ze gebeld: er is wéér iets gevonden. Deze keer moet Puck terugkomen voor een echografie en een biopt, waarbij ze een stukje weefsel uit haar borst nemen en onderzoeken. Er wordt ontdekt dat tussen de echografie en de MRI het weefsel in haar borst al 8 millimeter is gegroeid. Ze vertelt: “Toen sloeg de paniek wel toe, ook bij mij. De arts klonk behoorlijk serieus. Uit laboratoriumonderzoek blijkt gelukkig dat het niet gaat om kwaadaardig weefsel, dus hoefde het niet weggehaald te worden.”
“Daarna zette ik mezelf wél op de wachtlijst voor een dubbele borstamputatie. Er was nu al twee keer iets gevonden op de MRI. Ook al ging het beide keren niet om iets kwaadaardigs, ik werd er toch onrustig van.” De wachtlijst voor een amputatie is erg lang en Puck besluit in afwachting van deze ingreep weer bij haar ouders te gaan wonen. “Ik dacht dat ik binnen een paar maanden wel geopereerd kon worden, maar uiteindelijk duurde het bijna een jaar.”
“In de tijd dat ik bij mijn ouders woonde, was ik veel bezig met de borstamputatie. Vooral omdat ik helemaal niet wist wanneer ik onder het mes kon. Een paar keer heb ik met het ziekenhuis gebeld – dat vonden ze volgens mij heel irritant – omdat ik écht wilde weten wat me te wachten stond.”
In februari 2025 krijgt ze te horen dat ze binnen vier weken tijd geopereerd kan worden. “Na zo lang wachten leek dat nieuws toen uit het niets te komen, maar ik was vooral heel blij dat ik eindelijk aan de beurt was.”
Robin (21) moet drie jaar wachten op borstamputatie door lange wachttijden genderzorg
Het moment voordat ze in slaap wordt gebracht, is ze best zenuwachtig. “Ik kon er met mijn hoofd niet helemaal bij dat dit de laatste keer was dat ik mijn eigen borsten zou zien. Ik bedoel: ze schrapen echt alles weg.” Een aantal weken voor de operatie heeft ze besloten voor implantaten te kiezen, vertelt Puck. “Ik had hiervoor cup A, een maatje groter mocht van mij wel. Ik vroeg of grotere implantaten een optie waren, en dat kon gewoon. Wat dat betreft ben ik er eigenlijk op vooruit gegaan.”
Tekst gaat verder onder de foto.
De operatie verloopt goed. “Ik was niet zo emotioneel toen ik wakker werd, maar vond het wél spannend om voor de eerste keer naar mijn ‘nieuwe’ borsten te kijken”, legt ze uit. “Het helpt wel dat ik nooit heel blij ben geweest met mijn voorgevel. Ik probeerde vooral het positieve te zien: ik loop geen risico meer én kom met grotere borsten terug. Wat heel raar is: ik heb geen gevoel meer in mijn borsten, he-le-maal niets. Toen ik na de operatie wakker werd, gingen de artsen aan mijn borsten voelen. Ik raakte in paniek en zei: ik voel dit niet. Maar dat is blijkbaar normaal door implantaten, weet je dat ook weer.”
“Na de borstamputatie bleef ik nog vier dagen in het ziekenhuis, en bezoek mocht alleen aan het einde van de middag komen. Daarom belden mijn ouders mij door de dag heen om te vragen hoe het ging. Mijn vader probeerde mij dan altijd aan het lachen te maken met zijn grapjes. Hij nam altijd snacks mee naar het ziekenhuis, heel lief. Sowieso heb ik zo veel steun van hem, mijn moeder, broer en zus gehad.”
Het herstelproces gaat erg goed; sneller dan gemiddeld zelfs. “Na een week zat ik alweer op kantoor. Je merkt ineens dat je je borstspieren dagelijks gebruikt. Dingen oppakken of rechtop in bed zitten werd ineens een stuk moeilijker. Ook verhuisde ik niet veel later na de operatie naar een eigen woning in Amsterdam, toen heb ik alleen hele lichte dingen kunnen tillen. Voor de rest had ik gelukkig een mooi team bij elkaar verzameld.”
Begin het jaar goed en check je borsten op afwijkingen: 'Je moet kijken en voelen'
De BRCA2-mutatie vergroot dus niet alleen de kans op borstkanker, maar ook op eierstokkanker. Daarom worden Pucks eierstokken in de toekomst óók nog verwijderd. “Voor baarmoederkanker word je op latere leeftijd pas gecheckt, rond je dertigste. Maar in het ziekenhuis vertelden ze me dat ik nog kan wachten met het weghalen van mijn eierstokken nadat ik eventueel kinderen heb gehad. Ook al duurt dat nog even, ik denk er nu toch al over na.”
Als een ouder de genmutatie bij zich draagt, is de kans 50 procent dat het kind de genmutatie erft. Je kunt dus gewoon kiezen voor een natuurlijke zwangerschap, maar als je die kans volledig wilt vermijden is een ziekenhuistraject ook een optie. Daar combineren ze eicellen en sperma in een lab en kijken ze of het embryo de mutatie draagt. Alleen gezonde embryo’s worden dan teruggeplaatst. Maar het is een lang, duur traject, en niet geheel zonder risico’s.
Puck: “Het idee dat ik het gen aan mijn kind kan doorgeven, vind ik zo moeilijk. Ik vind niet dat ik een kind op de wereld kan zetten, wetende dat hij of zij die genmutatie misschien erft. Op een gegeven moment moet je je kind dan vertellen dat jij degene bent die het heeft doorgegeven – en dat wil ik gewoon niet. Daarom zou ik er later voor willen kiezen om het via het ziekenhuis te doen. Maar dat is een zwaar traject. Er is altijd een kans dat je lichaam het kindje afstoot na terugplaatsing en dat je een miskraam krijgt. Die keuze is ontzettend moeilijk. Ik maak me er niet elke dag zorgen om, maar het is nu al iets waar ik tegenop zie.”
Maud (28) had borstkanker: 'Nu het weg is, vraagt niemand er meer naar'
Na lang twijfelen of ze haar verhaal wil delen, besluit ze het toch te doen. “Op het TikTok-account van onze designstudio zijn we best actief. Ik wilde daarom delen dat ik er een aantal weken – of misschien zelfs maanden – uit zou liggen.”
Ze krijgt veel reacties van mensen die hetzelfde hebben meegemaakt als zij. “Dat heeft mij persoonlijk wel geholpen. Ik kende buiten mijn familie eigenlijk niemand die een borstamputatie heeft gehad, maar op deze manier kreeg ik ineens tips en advies. Het voelde als een soort community. Ook kreeg ik berichtjes van mensen die bijvoorbeeld in afwachting waren van hun amputatie en om advies vroegen. Met sommige van hen heb ik nog weleens contact. Ik ben achteraf zo blij dat ik die video heb gemaakt.”
Omdat de hele familie tegelijk hetzelfde meemaakt, zoeken ze veel steun bij elkaar. “Het heeft ons veel dichter naar elkaar toe getrokken. We kunnen er heel goed over praten, dat is echt iets positiefs dat hieruit is voortgekomen.”
Op haar het hele proces kijkt Puck positief terug, voor zover dat kan. “Het was heftig en het had natuurlijk veel impact op me. Maar ik ben vooral blij dat ík het gen heb gekregen, en niet mijn zus. Ja, de wachttijd was lang, maar verder is alles volgens plan gegaan”, vertelt ze. “Ik vertrouwde op mijn lichaam en wist: ik kan dit. En dat was uiteindelijk ook zo.”
Iris (29) heeft voor de tweede keer borstkanker: 'Eerst was ik verdrietig, nu boos'
