‘Het scheelde niet veel of ik was er niet meer geweest.’ In onze rubriek Overleefd delen LINDA.meiden-lezers hun bijna-doodervaringen. Wat is er gebeurd, hoe hebben ze het verwerkt en wat hebben ze ervan geleerd?
Britt van Gansewinkel (29) kreeg twee keer achter elkaar encefalitis (hersenontsteking) en heeft er hersenschade aan overgehouden.
Tot de zomer van 2020 was Britt kerngezond. Ze zat in haar derde jaar van de opleiding verpleegkunde en werkte in het ziekenhuis tijdens de coronacrisis, waardoor ze lange dagen maakte. “Ik had wat hoofdpijn en voelde me niet fit, maar ik zocht er niets achter. Ik dacht dat ik gewoon moe was van het werk en misschien corona had opgelopen.”
Een paar dagen later veranderde dat. “De hoofdpijn werd ondraaglijk, ik was misselijk en bleef overgeven. Ik zat de hele dag met een emmertje naast me, spuugde het vol, maakte het schoon en begon vervolgens weer opnieuw. Met de kennis van een verpleegkundige in mijn achterhoofd, maakte ik me vooral zorgen om uitdroging.”
Toen haar klachten niet verminderden, werd Britt naar de huisarts gebracht. “Ik sloeg wartaal uit en begon ineens in een Oost-Europese taal te praten. Dat doe ik normaal niet. De huisarts wilde me eigenlijk naar huis sturen. Op het moment dat ze medicatie wilde voorschrijven, zakte mijn mondhoek naar beneden en kreeg ik een epileptische aanval. Toen is direct de ambulance gebeld. Hoewel ik er niet helemaal bij was, weet ik nog wel dat mijn spuugemmer mee móést in de ambulance. Op dat moment was het mijn heiligste bezit.”
Britt belandde op de spoedeisende hulp, waar artsen aanvankelijk dachten aan corona. “De scan van mijn longen was schoon. Op de CT-scan van mijn hersenen was niks bijzonders te zien, maar uit mijn hersenvocht bleek toen al dat er iets mis was. Een paar dagen later werd er een MRI-scan gemaakt, wat de vermoedens van de artsen bevestigden.” Omdat ze buiten bewustzijn was en niet meer reageerde, werd Britt overgebracht naar de intensive care. “Mijn ouders mochten langskomen, wat tijdens corona eigenlijk niet mocht. Dat zegt genoeg: ze wisten niet of ik het zou halen.”
Na enkele dagen in het ziekenhuis komt er een uitslag: herpes simplex-encefalitis – een ernstige hersenontsteking veroorzaakt door het koortslipvirus. “De arts vertelde het nieuws terwijl mijn ouders via FaceTime meekeken. Ik reageerde er vrij nuchter op, alsof het de normaalste zaak van de wereld was. Misschien kwam dat door de hersenschade, misschien door de medicatie.”
Uiteindelijk lag ze twee weken in het ziekenhuis. “Ik wist nog dat ik daar werkte, waardoor het gek is om als patiënt in het ziekenhuis te zijn. Terwijl ik daar lag was ik verward, stuurde ik rare appjes en belde ik zelfs midden in de nacht een docent op. Gelukkig sloeg de medicatie aan. Uiteindelijk mocht ik thuis de behandeling afmaken en herstellen, maar dat ging eigenlijk helemaal niet.”
Tekst loopt door onder de foto.
Na haar ontslag ging Britts gezondheid niet vooruit, maar juist achteruit. “Ik had nul energie, kon niet tegen licht of geluid en vond zelfs de geur van koffie afstotelijk. Alles was te veel. Toen ik dit ging aankaarten bij mijn artsen, dachten ze dat het restverschijnselen waren.”
In september 2020 bleek dat het mis was. “Op de MRI zagen ze nieuwe afwijkingen, en in oktober werd er vastgesteld dat ik een auto-immuun encefalitis had. Dat was zeer zeldzaam. Om de ontsteking te verhelpen kreeg ik immunotherapie, maar daar werd ik doodziek van. Ik lag misselijk op bed, kreeg een opgeblazen gezicht, viel enorm af, had last van haaruitval én zat onder de pijnlijke huiduitslag.”
Dít moet je (niet) doen wanneer iemand een epileptische aanval krijgt bij jou in de buurt
Bij de eerste encefalitis raakte Britt acuut ziek, maar bij de tweede uitte zich dat anders. “Ik had gedragsveranderingen, bleef koorts houden en kreeg trekkingen aan mijn linkerkant – kleine epileptische aanvallen. Ik slikte toen al anti-epileptica, dus de aanvallen waren niet levensbedreigend, maar prettig was het niet.”
Pas maanden later zag Britt wat voor schade de ontstekingen in haar hersenen hadden aangericht. “Op de scan zag ik zwarte gaten, een soort gatenkaas; littekenweefsel waar het virus mijn hersenen had opgegeten. En dat merk ik nog dagelijks: ik heb er een moeilijk behandelbare epilepsie aan overgehouden. Helaas is het met medicatie niet onder controle te krijgen.” Britt beschrijft haar epilepsie nuchter, maar het is niet niks. “Ik heb dagelijks kleine aanvallen. Soms voel ik me misselijk of heb ik een opstijgend gevoel, andere keren krijg ik trekkingen of staar ik een tijdje voor me uit. Ook heb ik momenten dat ik met een vork in mijn bord prik, maar met mijn hoofd niet bij de handeling ben.”
Daarnaast kampt ze ook met andere cognitieve beperkingen, waaronder geheugenverlies, moeite met gezichtsherkenning, vermoeidheid en minder kracht aan de linkerkant van haar lichaam. Door de hersenschade moest Britt haar studie en droom om verpleegkundige te worden opgeven. “Dat was het moeilijkste. Mijn oude leven verdween. Ik probeerde steeds terug te vechten naar de oude Britt, maar die kwam niet meer terug. Het voelde als rouwen om iets wat er nog is, maar niet meer werkt. In mijn familie noemen ze me nu Britt 2.0. Tijdens mijn revalidatie van veertien maanden heb ik haar – mijn nieuwe versie – goed leren kennen.”
Tijdens haar revalidatie leerde Britt dat het niet alleen een fysiek proces was, maar ook een mentaal proces. “Ik ging ver over mijn grenzen heen, omdat ik koste wat het kost wilde terugkeren naar mijn oude leven. Uiteindelijk leerde ik dat ik vooruit moest. Dat was zwaar, maar bevrijdend.”
En toen ontdekte ze iets onverwachts: surfen. “Ik kreeg surftherapie, en dat bleek iets te zijn waar ik goed in was. Het hielp me fysiek én mentaal op te krabbelen. In 2022 mocht ik zelfs meedoen aan het WK Parasurfen in Californië. En een paar maanden later werd ik tijdens een talentendag gescout voor parasnowboarden. Ik heb van mijn beperking mijn kracht gemaakt.”
Tekst loopt door onder de foto.
Op de vraag of ze bang is voor de dood, antwoordt Britt resoluut: “Nee. In tegendeel zelfs. Na mijn ziekte ben ik pas echt gaan leven, bewuster dan ooit. Ik geniet van de kleine dingen, van dagen zonder aanvallen, van sporten en van mensen die me accepteren zoals ik nu ben.”
Over de toekomst is ze positief, maar realistisch. “Ik weet dat ik hersenschade heb en mijn grenzen niet gelijk zijn aan die van anderen, maar dat is oké. Ik hoef geen carrière als verpleegkundig specialist meer. Mijn identiteit hangt niet af van mijn baan of diagnose. Ik wil betekenisvol zijn op mijn eigen manier.” Daarom zet ze zich in voor de It’s ME Foundation, die bewustzijn creëert over encefalitis en neurologische aandoeningen. “Ik wil anderen helpen door mijn verhaal te delen. Als ik daarmee één iemand op tijd naar de huisarts krijg, is het alle moeite waard.”
Voor facts & figures, symptomen en persoonlijke verhalen over neurologische aandoeningen, check je de website van It’s ME Foundation.
Rafke onderging een alvleeskliertransplantatie: 'Tien dagen later schoot het orgaan los'
