Noa van Nee was pas vijf jaar toen er bij haar zusje kanker werd vastgesteld. Alles in huis draaide plots om de ziekte, maar dit heeft diepe sporen nagelaten in het leven van de gezonde oudere zus.
Vandaag is het Wereldkinderkankerdag. Dit jaar besteedt KiKa met zijn campagne ‘Onzichtbaar, maar niet ongezien’ aandacht aan de broertjes en zusjes van kinderen met kanker.
Heb je ooit van het Glass Child Syndrome (‘glazen kinderen’) gehoord? Dit omschrijft de ervaring van kinderen die een zus of broer hebben die meer aandacht nodig heeft door een beperking, aandoening of ziekte. Hierdoor krijgen deze kinderen minder aandacht van de ouders, waardoor ze zich ongezien en eenzaam kunnen voelen.
Noa van Nee (29) is zo’n kind. Toen zij vijf jaar oud was, werd haar jongere zusje gediagnosticeerd met acute lymfatische leukemie. Vanaf het moment van de diagnose was het ziekenhuis in, ziekenhuis uit. Alle ogen waren gericht op haar jongere zusje. “Als ik aan vroeger denk, kan ik mij alleen stomme dingen herinneren. Ik weet van de tijd dat mijn zusje ziek was alleen de bijzondere dingen nog, zoals ’s avonds naar de dierentuin gaan en logeerweekenden in Villa Pardoes. Toen ik op een leeftijd kwam dat ik me overal bewuster van werd, sloeg dit om”, vertelt ze openhartig.
“Ik heb het gevoel dat ik niet mag klagen, omdat ik niet ziek was. Maar als ik heel eerlijk ben, was de periode dat mijn zusje ziek was, ook zwaar voor mij. In die tijd was ik onzeker, voelde ik me niet gezien en ging ik op zoek naar bevestiging bij anderen.”
Van de periode dat Noa’s zusje kanker had, kan ze niet veel navertellen. “Ik was pas vijf jaar oud toen ze de diagnose kreeg. Wat ik me nog wel kan herinneren, is dat mijn zusje veel onverklaarbare pijntjes had waarvan de arts dacht dat het psychisch was en dat ze al een tijdje niet lekker was. Na de diagnose werd ik opgevangen door vrienden, want ik ging nooit mee naar het ziekenhuis. Als mijn zusje opgenomen moest worden, werd ik weggehouden van de heftige dingen.”
Hoe goed Noa’s ouders ook hun best deden, het gezinsleven werd volledig afgesteld op hun zieke dochter. “Omdat mijn vader als militair vaak weg was, kwam er veel last op de schouders van mijn moeder terecht. Door de medicatie kon mijn zusje obsessief zijn met het eten van bepaalde dingen en ik at wat zij at. Zo werd er bij ons met tosti’s ontbeten. Als ik ergens opgehaald moest worden en mijn zusje zich onderweg niet lekker voelde, dan werd zij eerst naar huis gebracht. Ik moest dan wachten tot ik opgehaald kon worden. In huis draaide het grotendeels om haar behoeften en wensen.”
De momenten waarop Noa’s zusje in het ziekenhuis lag en zij werd opgevangen door vrienden, werd door klasgenoten niet begrepen. “Ik ben veel gepest omdat ik anders was. Het gepest werd steeds moeilijker, waardoor ik op een gegeven moment ook van school ben gewisseld. In de tussentijd werd de band van mijn moeder en zusje steeds sterker. Ze deden tenslotte alles samen en daar kwam ik niet tussen.
Ik wist niet hoe ik daarmee moest omgaan en zocht op een negatieve manier aandacht. Als ik mijn ouders thuis dwars kon zitten, deed ik dat. Mijn tegendraadse houding was een schreeuw uit wanhoop. Ik denk dat mijn ouders dit wel zagen, maar er op dat moment niet veel aan konden doen.”
Haar tienerjaren omschrijft ze dan ook als een duistere periode. “Er waren vast ook leuke momenten, maar ik zie ze niet meer. Mijn ouders hebben veel gedaan om mij alles te geven, maar als ik aan thuis denk, denk ik vooral aan negatieve dingen. De band met mijn zusje werd er ook niet beter op. Eerlijk gezegd had ik een hekel aan haar. Uit woede heb ik een keer geroepen: ‘Was je maar doodgegaan’. Ik voelde me zo onzichtbaar en niet begrepen.”
Annick (23) maakt documentaire over leven ná kinderkanker: 'Je hunkert naar die toekomst'
Noa is een paardenmeisje in hart en nieren en kon haar emoties kwijt op de manege. “Ik was handig met paarden en ging er ook vol voor. De dingen die ik daar deed, werden gewaardeerd. Ik voelde me gezien, maar onderweg naar huis sloeg dat gevoel meteen om.”
Ze vervolgt: “Hoe moeilijk het ook is, inmiddels kan ik zien dat mijn ouders het zo goed mogelijk wilden doen. Maar ze konden niet aan mijn verwachtingen van toen voldoen. Zij hadden te maken met een doodziek kind en trokken haar daarom voor. Toen ik hier een paar jaar geleden met mijn moeder over in gesprek ging, vertelde ze dat als ze in die jaren had gezegd dat ik gelijk had, het voor haar als falen zou voelen. En dat terwijl ze toen zelf op standje overleven stond. Het gesprek was enorm helend, want ze gaf me daarmee ook bevestiging. Dat stukje begrip was heel belangrijk voor mijn proces van vergeving.”
Sinds Noa zelf moeder is van baby Loek (8 maanden), is de band met haar zus verbeterd. “We zijn in alles verschillend, maar tijdens mijn zwangerschap trokken we meer naar elkaar toe. We konden het ergens over hebben. Sindsdien loopt ze hier de deur plat en is het fijn om haar over de vloer te hebben. Nu het ziek zijn verder in het verleden ligt, kunnen we er ook over praten. We kunnen toegeven dat we het onze ouders moeilijk hebben gemaakt, maar we weten ook dat zij hun best hebben gedaan het allemaal goed voor ons te regelen.”
Het moederschap heeft de 29-jarige geholpen haar ouders beter te begrijpen. “Als mijn zoon iets zou overkomen, zou mijn leven ook volledig op pauze komen te staan. Sinds hij er is, is hij het allerbelangrijkste. Aan gezinsuitbreiding denk ik op dit moment nog niet. Ik weet niet of ik genoeg liefde heb om een tweede kind net zo veel te geven.”
Voor ouders én zussen en broers van zieke kinderen heeft Noa nog een paar tips als ervaringsdeskundige. “Maak dingen bespreekbaar. Ik snap dat je een klein kind niet gaat vertellen dat-ie minder aandacht krijgt, maar vind daar wel een weg in én geef hen ook de ruimte om gevoelens te delen. Een beetje betrokkenheid bij de situatie, die verder gaat dan de uitjes, helpt al om het beter te begrijpen.”
Jildou (25) overleefde kinderkanker: 'Ik was 2,5 jaar toen ze een tumor van een kilo verwijderden'
