‘Vroeger zorgde mama voor mij, nu zorg ik voor haar’, vertelt Marlou. Samen met haar gezin draagt ze zorg voor haar moeder Kim, die de ziekte van Huntington heeft.
Vandaag, op de Dag van de Mantelzorg, delen we haar verhaal. “Elke dag lever ik een stukje mama in”, vertelt Marlou.
Al sinds Marlou (26) zich kan herinneren, heeft ze een hechte band met haar moeder Kim. “We waren altijd beste vriendinnen“, vertelt ze. “Maar sinds haar ziekte is onze band verdiept. Vroeger zorgde mama voor mij, nu zorg ik voor haar.”
Kim heeft de ziekte van Huntington, een ongeneeslijke erfelijke aandoening die delen van de hersenen aantasten. “Rond haar veertigste openbaarden zich de eerste symptomen. Inmiddels gaat haar gezondheid snel achteruit. Ik zie haar elke dag veranderen en moet dagelijks stukjes mama inleveren. De band die we hadden, is veranderd. De rollen zijn nu omgedraaid.”
Marlou deelt de zorg voor haar moeder met haar gezin. “Dinsdag is mijn vaste dag. Dan haal ik mama uit bed, ontbijten we samen en help ik haar in bad. Ik was haar lichaam, scheer haar, droog haar af en kleed haar aan. Hoe we de dag verder invullen, verschilt. Soms gaan we naar buiten, soms blijven we lekker de hele dag in pyjama binnen. Tussen de middag rust ze, dan doe ik het huishouden en bereid ik het avondeten voor. Als we aan tafel gaan, snijd ik alles klein. Gelukkig kan mama nog wel het eten zelf naar haar mond brengen, maar bij de meeste dingen heeft ze hulp nodig. Eerlijk gezegd had ik onderschat hoeveel werk het was toen ik ja zei. Toch zou ik het niet anders willen”, bekent ze.
Dat ze als twintiger deze verantwoordelijkheid zou dragen, had ze niet voorzien. “Het is mentaal en fysiek zwaar. Haar in en uit bad tillen kost kracht en het confronteert me met haar kwetsbaarheid. Maar het is ook intiem. Ik ben dankbaar dat ik dit voor haar kan doen.”
Huntington is een ‘mensonterende ziekte’, zegt Marlou. “Er verdwijnt steeds een stukje van mijn moeder en dat is onwijs moeilijk om van zo dichtbij te zien. Ik weet dat mijn moeder me nooit oud zal zien worden. Dat ik een bruiloft of zwangerschap niet met haar zal kunnen delen. Dat doet pijn. Natuurlijk probeer ik in het moment te leven en herinneringen te maken, maar het blijft zwaar. Gelukkig kan ik daarover praten met mijn rouwtherapeut.”
Marlous leven ziet er niet altijd uit zoals dat van een typische 26-jarige. “Op de momenten dat ik geen zorg verleen, plan ik mijn agenda vol met werk en sociale activiteiten. Maar het is niet altijd goed te combineren. Stiekem spring ik toch vaker bij dan één dag per week of in het weekend. Ik sta altijd aan.”
Na haar studie Media, Informatie en Communicatie besloot ze in de retail te blijven werken, in plaats van een baan in haar werkveld te zoeken. “Dit kan ik namelijk makkelijker combineren met de zorg. Dit zijn de momenten dat mama nog thuis woont en ik veel tijd met haar kan doorbrengen. Ik probeer dat optimaal te benutten, want er komt een tijd dat het anders wordt.”
Ymke (23) groeide op met een vader met jongdementie: 'Hij is er nog, maar ook stukje bij beetje niet meer'
De zorg heeft haar ook lessen geleerd. “Ik heb geleerd om geduld te hebben en om beter mijn grenzen aan te geven. Soms wil ik ergens wel naartoe, maar kies ik toch voor een avond op de bank omdat ik uitgeput ben. Vroeger was dat anders, al blijft nee zeggen lastig.”
Toch knaagt er ook een gemis. “Vooral als ik zie hoe de band van leeftijdsgenoten met hun moeder is. Zij gaan samen shoppen en leuke dingen doen, dat kan ik niet meer met mama doen. Ook diepe gesprekken voeren is niet meer mogelijk. Ze kan het niet meer goed volgen en dat mis ik wel.”
De ziekte heeft de band van Marlous gezin onbewust versterkt, maar er wordt weinig over gesproken. “We staan wel vaker stil bij de momenten die we nog wél met z’n allen kunnen beleven. Het is fijn dat mama nog mee naar buiten wil. Doordat ze zich niet zo bewust is van hoe mensen naar haar kijken, kunnen we nog dingen ondernemen. Dat koesteren we. Het zal namelijk niet altijd zo blijven.”
Als Marlou even geen zorgtaken zou hebben én zichzelf op nummer één zou mogen zetten, zou ze het liefst een week weggaan. “Met een vriendin, gewoon even niks. Maar ik vind het moeilijk om los te laten. Ik ben bang dat er juist dan iets gebeurt en ik er niet kon zijn. Dat zou ik mezelf kwalijk nemen. Wat realistischer en dichter bij huis: een middag op het terras zitten of in de zon liggen. Even niks hoeven – het klinkt heerlijk. Begrijp me niet verkeerd, ik neem wel tijd voor mezelf, maar vaak te weinig en te laat.”
Over de verre toekomst denkt Marlou liever niet na. “Ik probeer te genieten van wat nu nog kan. Het lijkt me een mooi idee om een bucketlist te maken: dingen die mama nog wil doen en dingen die ik nog graag met haar wil meemaken. Zoals bruidsjurken passen. Dan weet ik later wat zij mooi vond.”
Om aandacht te vragen voor Huntington en geld op te halen voor onderzoek, traint Marlou voor een halve marathon. “Het idee is dat ik mama in de rolstoel duw. Ik hoop dat anderen hierdoor een minder beangstigende toekomst tegemoet gaan. Nu train ik nog alleen, maar uiteindelijk wil ik dit samen met haar doen.”
“Hoe zwaar ik het ook is, mama geeft me er zoveel liefde en waardering terug. Dat is met geen pen te beschrijven. Ik zie dat ze het fijn vindt dat wij als gezin voor haar zorgen. Dat houdt me op de been. Dat maakt het dragelijk.”
Vianna (30) zorgt voor haar moeder en broertje: 'Ik ben eigenlijk al heel mijn leven mantelzorger'
