Miek (23) heeft een hartspierziekte waardoor haar hart minder goed werkt. Op dit moment pompt haar hart op veertig procent vergeleken met haar leeftijdsgenoten – en dit zal steeds meer afnemen.
Aan LINDA.meiden vertelt ze over haar ziekte en de grote impact die dat op haar leven heeft.
Vandaag (29 september) is het Dress Red Day. Op deze dag wordt stilgestaan bij hart- en vaatziekten bij vrouwen.
Miek ervaart voor het eerst opvallende klachten als ze na Corona weer begint met voetballen. “Tijdens wedstrijden viel ik meerdere keren flauw. De huisarts en ik dachten eerst dat ik meer moest eten, dus ik begon met bulken. Toen dit niet hielp, belde de huisarts het ziekenhuis.
De cardioloog zei aan de telefoon dat er geen direct gevaar was, dus ik bleef doorgaan met voetballen. Achteraf gezien denk ik echt: oh, dit was zo gevaarlijk. Ik had een hartstilstand kunnen krijgen.” Uiteindelijk, als de klachten aanhouden, krijgt ze alsnog een doorverwijzing naar het ziekenhuis.
Na meerdere onderzoeken komt Miek erachter dat haar hartspier niet goed meer samentrekt. “Ik denk dat als je jong bent, je je op een manier onsterfelijk voelt. Dat gevoel had ik ook toen ik voor het eerst hoorde over mijn hartspierziekte.”
Door een genetische fout mist ze eiwitten die haar hartspier sterk houden. Daardoor wordt haar hartspier steeds zwakker. Miek krijgt nu medicijnen die kunnen helpen met de pompfunctie van haar hart, maar het zal nooit meer volledig herstellen. En haar pompfunctie zal alsnog achteruit gaan. “Het duurde even voordat ik dat echt besefte. Ik heb heel lang gedacht dat ik medicijnen zou krijgen en dat ik dan weer beter zou worden. Ik kwam er pas na een paar maanden dat dit niet zo is.”
Miek heeft kortgeleden een ICD gekregen. Dit is een soort pacemaker kastje, dat bij een levensbedreigende hartritmestoornis elektrische stroomstoten afgeeft. “Mijn ziekte is niet te voorspellen. Ik ga last krijgen van hartritmestoornissen – en ik kan ook een hartstilstand krijgen. Wanneer dit gaat gebeuren is alleen niet duidelijk. Ik voel me daarom nu veiliger met het kastje in mijn lichaam.”
Een ICD zit onder je huid, maar buiten de borstkas, waardoor die zichtbaar is. “Ik moet van mezelf soms mijn hand erop leggen, zodat ik eraan wen. Eerst was ik er vies van. Nu zeg ik er weleens hallo tegen als ik voor de spiegel sta. Ook heb ik mijn ICD naar mijn omaatje An vernoemd. Die is een tijd geleden overleden. Op die manier is ze bij me en beschermt ze me.”
De realisatie dat ze niet beter wordt, vindt Miek nog steeds lastig. “Hoe langer ik erover nadenk, hoe meer ik besef dat mijn toekomstbeeld verandert. Ik ben nooit iemand geweest die zei: ‘Voor mijn 25ste wil ik een huis, een kind of getrouwd zijn’. Ik heb altijd al gedacht dat je nooit weet hoe het leven loopt. Maar nu het leven echt anders loopt, besef ik pas dat ik toch verwachtingen had.
Vorig jaar kreeg ik een baan als docent op mijn oude middelbare school, iets waar ik al vanaf mijn vijftiende over droomde. Nu besef ik dat ik mijn droombaan niet kan blijven doen. Ik weet niet of ik genoeg energie heb om voor de klas te staan. Dat vind ik lastig om te accepteren. Ook wilde ik altijd een eigen huis kopen. Dat kan ook niet, want als je chronisch ziek bent en een hypotheek moet krijgen, is dat bijna niet te doen.”
Ook Mieks kinderwens voelt niet meer realistisch. “Dat is voor mij heel pijnlijk, maar ik denk niet dat ik nog kinderen kan krijgen. De medicijnen die ik nu slik, om te zorgen dat mijn pompfunctie niet sneller achteruitgaat, mag je niet slikken als je zwanger bent. Daarnaast heb ik vijftig procent kans om mijn ziekte door te geven – én ik weet niet of mijn lichaam te zwak is om een kind te baren. En dan heb ik het nog niet eens over opvoeding.
Ik zeg altijd tegen mezelf als troost: ‘Niet in dit leven, maar wel in een ander’. Dan beeld ik me in dat ik in een volgend leven acht kinderen heb op een boerderij. Dat vind ik heel troostend.”
Silver krijgt op 15-jarige leeftijd onverwachts een hartstilstand: 'Ik lag zonder hartslag in bed'
Niet alleen in de toekomst zal haar leven anders zijn, ook nu merkt Miek dat ze haar leeftijdsgenoten niet kan bijbenen. “Anderen vinden het vaak lastig om me te begrijpen. Daardoor is het moeilijk om echt te verbinden met leeftijdsgenoten. Soms zeggen mensen onbedoeld iets gevoelloos. Ik neem het ze dan niet kwalijk. Het liefst had ik ook zo geleefd – dat ik zonder zorgen kan denken over een feestje op vrijdag. Gelukkig heb ik veel aan de mensen die dichtbij me staan. Als iemand iets raars tegen mij heeft gezegd, kan ik er ook wel om lachen met vrienden.
Mensen zeggen ook vaak: ‘Oh, wat is het oneerlijk’, maar daar voel ik niet zo veel bij. Het leven is niet eerlijk. Ik kan er soms ook heel verdrietig over zijn, maar ik blijf er niet in hangen. Als ik daar mijn energie aan ga verspillen, kom ik nergens.”
“Ik was eerder niet zo bewust van alles waar je dankbaar voor moet zijn. Voor mij is dat nu heel belangrijk geworden.” Deze boodschap deelt Miek ook op TikTok en Instagram. “Ik probeer aan anderen over te dragen dat ze het leven moeten vieren. Ik wil niet een zwaar of zielig verhaal doen, terwijl dat het soms wel is natuurlijk – maar lang niet altijd. Door mijn TikToks kom ik in contact met andere jonge vrouwen met hartproblemen. Deze meiden wil ik samen brengen, want het kan soms ook best eenzaam zijn.”
Daarnaast wil ze met haar content benadrukken dat ze ook gewoon een jonge meid van 23 is. Met hobby’s en een leven naast haar ziekte. “Ondanks alle shit die je kunt meemaken, kun je nog steeds dankbaar zijn en op die manier naar het leven kijken.”
Docent ontdekt hartafwijking bij Roos (26) tijdens studie verpleegkunde: 'Ik wilde jong en onbezorgd zijn'
View this post on Instagram
