“MCAS houdt eigenlijk in dat je mestcellen te veel histamine loslaten,” vertelt ze. “Als je wordt gestoken door een mug komen daar mestcellen op af om het probleem op te lossen. En als het probleem erg is laten de cellen histamine los. Dit veroorzaakt vervolgens jeuk, zwelling of roodheid. Dit is om jou aan te geven dat je lichaam een probleem heeft,” legt ze uit. “Maar mijn mestcellen laten te veel histamine los. Ze lossen bij mij geen probleem op, maar creëren er juist een.”

“Jij bent niet ziek”

Dokter Otten, de huidige arts van Jolien, gaat binnenkort met pensioen. En er is maar een handje vol specialisten in Nederland die mestcel-ziektes onderzoeken en behandelen. “Een paar van deze artsen behandelen alleen mastocytose, een ziekte waarbij je te veel mestcellen aanmaakt. En hebben gezegd mij niet te willen helpen,” zegt Jolien.

Ze heeft veel geluk gehad met dokter Otten, zegt ze zelf. Hij is de enige in Nederland die deze ziekte actief onderzoekt en behandelt. Toen haar ouders een second opinion opvroegen zei een arts van het Gelre Ziekenhuis: “Otten is doorgedraaid in zijn onderzoeken. Ik weet hoe zieke mensen eruit zien en jíj́ bent niet ziek.”

Volgens Jolien is zijn opmerking te verklaren door het gebrek aan kennis rondom de ziekte. MCAS werd in 2016 pas vastgesteld als een syndroom. Het gaat nu voornamelijk om een parapluterm die dokters gebruiken om soortgelijke symptomen te categoriseren. Het kan ook pas officieel als aandoening of ziekte bestempeld worden na uitgebreid onderzoek waardoor er meer informatie beschikbaar wordt gemaakt. MCAS bevindt zich nu dus nog in de onderzoeksfase.

“Wij moeten jarenlang wachten op een diagnose, op hulp, medicatie en begrip. En dat alleen omdat er weinig mensen zijn die hieraan lijden. Het is niet eerlijk,” zegt Jolien. “Het is al lastig genoeg om compleet afhankelijk te zijn van pillen, ampullen en poederzakjes vol troep. Hoe fijn zou het zijn om in ieder geval toegang te hebben tot artsen die bereid zijn je te helpen.”

Pillen en dieet

Naast 18 pillen per dag én maar drie theesoorten bestond Joliens dieet voor een tijdje slechts uit: aardappel, rijst, bloemkool, broccoli en appel. “Ik had een lijst met 30 voedingsmiddelen en kruiden die ik mocht eten,” vertelt ze. “Ik moest dus rouleren tussen de ingrediënten. Als ontbijt at ik dan bijvoorbeeld rijst met blauwe bessen,” gaat Jolien verder. Dit zorgde voor geschrokken reacties van vrienden en familie. “Sommige dingen zijn niet altijd lekker. Brandnetelthee vond ik de eerste drie weken echt smerig, maar je went eraan. Het gaat er ook niet meer om of eten lekker is, het gaat om overleven.”

Coronavirus

De lockdown kwam voor Jolien als een zegen. Het is niet niks om een diagnose te krijgen waar je voor de rest van je leven mee rond loopt. “Je gaat een rouwproces in waarvan je niet eens weet dat je die ingaat. Je neemt afscheid van de persoon die je was voordat je de diagnose kreeg,” vertelt ze. “Mijn wereld stond op z’n kop en nadat het virus uitbrak, stond de hele wereld op z’n kop. Rustig puzzelen thuis is precies wat ik nodig had.”

 

Lees ook 
Lot (19) heeft een gespleten baarmoeder: ‘Ik ben één grote fabrieksfout’