De groep vrouwen in Nederland die de taal niet goed beheerst, mist vaak essentiële informatie over borstkanker en het bevolkingsonderzoek. Stichting Mammarosa helpt hen begrijpen hoe je borstkanker op tijd opspoort en bij wie je terecht kunt voor hulp.
Aan LINDA.nl vertellen vrijwilligers Daniella Gidaly (69) en Fatima Batista (53) hoe ze dit aanpakken.
De stichting wordt in 2006 opgericht door Lide van der Vegt, een NT2-(weg) docent in de Haagse Schilderswijk. Ze geeft Nederlandse les aan mensen voor wie dat niet de moedertaal is. Als zij zelf borstkanker krijgt, besluit ze na de behandelingen haar eigen lessen uit te breiden met voorlichting over borstkanker en het bevolkingsonderzoek.
Dat blijkt broodnodig. Veel vrouwen in haar klas weten niet wat een bevolkingsonderzoek is, laat staan dat ze eraan meedoen. Er doen fabels de ronde, bijvoorbeeld dat borstkanker een virus zou zijn of dat je er altijd aan doodgaat. Ook hoort Lide dat vrouwen die de diagnose borstkanker hebben gekregen, vanwege de taalbarrière hun kind meenemen naar het ziekenhuis als tolk. Deze kinderen moeten vervolgens de boodschap van de dokter vertalen – dus ook wanneer er slecht nieuws is.
Wat deze vrouwen volgens Lide nodig hebben, is een veilige plek waar ze hun verhaal kwijt kunnen, vragen kunnen stellen én praktische hulp krijgen. Met die gedachte richt ze Stichting Mammarosa op.
Alles over de mammografie: 'Nog altijd de beste manier voor grootschalig onderzoek'
Inmiddels bestaat Mammarosa bijna twintig jaar en werkt de stichting nog altijd vanuit Den Haag. Daarnaast werken ze samen met wetenschappers, ziekenhuizen en buurthuizen uit onder andere Rotterdam en Utrecht, waardoor ze inmiddels vrouwen met verschillende afkomsten door heel Nederland bereiken. “Ga naar dat bevolkingsonderzoek, doe regelmatig zelf onderzoek, doe die mammografie“, is de boodschap die overal klinkt.
Per jaar geven vrijwilligers namens de stichting zo’n twintig keer voorlichting aan groepen van gemiddeld vijftien vrouwen. Ook worden, dankzij een subsidie van KWF/Pink Ribbon, vrijwilligers getraind zodat de kennis lokaal behouden blijft. Ook als Mammarosa daarna weer uit het buurthuis vertrokken is.
Vijf jaar geleden draagt oprichter Lide het stokje over aan Daniella Gidaly. “Ik woon ook in Den Haag en werkte al met kinderen in kwetsbare wijken. Toen ik werd benaderd door Mammarosa, wist ik meteen: dit wil ik doen”, vertelt ze. “Ik heb zelf geen borstkanker gehad, maar ik ben wel de dochter van vluchtelingen. Mijn ouders hadden geluk: ze vonden werk en kregen een goede start. Maar ik besefte dat dit niet voor iedereen geldt. Daarom is het voor mij zo belangrijk om mensen te helpen die niet zo’n goede start hebben gehad.”
Mammarosa is er zowel voor vrouwen die al een diagnose hebben gekregen, als voor vrouwen die (nog) niets mankeren. Daniella: “We proberen met vrouwen in gesprek te gaan die geen klachten hebben, om uit te leggen hoe belangrijk het is dat je tussen je 50ste en 70ste het bevolkingsonderzoek laat doen. En dat je je borsten regelmatig moet controleren. De andere groep zijn vrouwen die wél een diagnose hebben. Voor hen hebben we buddy’s.”
Mammarosa helpt jaarlijks zo’n vijftig lotgenoten, en er blijven steeds nieuwe vrouwen bijkomen. Een deel van hen blijft na de behandeling betrokken als buddy of voorlichters. Omdat zij zelf borstkanker hebben gehad, weten ze precies wat andere vrouwen doormaken en kunnen ze gerichte steun bieden.
Begin het jaar goed en check je borsten op afwijkingen: 'Je moet kijken en voelen'
Buddy’s zijn getrainde vrijwilligers die zelf borstkanker hebben gehad en vaak dezelfde taal en culturele achtergrond hebben als de vrouw die ze begeleiden. “Alle buddy’s zijn zelf óók lotgenoten, zodat ze precies begrijpen wat iemand doorstaat en diegene het beste kan helpen”, vertelt Daniella. “Het belangrijkste is dat een buddy dezelfde taal spreekt als de lotgenoot die ze begeleidt of dezelfde achtergrond heeft.” Ze gaan mee naar doktersafspraken, helpen bij het vinden van bijvoorbeeld passende lingerie na een borstamputatie of gaan simpelweg gewoon even een kop koffie met iemand drinken.
“Het buddysysteem draait om vertrouwen,” zegt Daniella. “Vrouwen moeten zich veilig voelen. Als je die veilige sfeer weet te creëren, gaan vrouwen vanzelf praten over hun zorgen en belemmeringen.”
Een van die buddy’s is Fatima. Zij is geboren op Curaçao en verhuist op haar twintigste naar Nederland voor haar studie. In 2011 krijgt ze de diagnose borstkanker. Ze ondergaat bestraling, chemotherapie, hormoontherapie én een borstamputatie. “Na mijn behandelingen wees mijn therapeut me op Mammarosa. Ik ben er begonnen als lotgenoot en daarna al snel vrijwilliger geworden.”
“Soms hadden vrouwen iemand nodig die meeging naar het ziekenhuis. Maar vaak wilden ze gewoon gehoord worden”, vertelt ze. “Er wordt altijd gekeken of er een klik is tussen de buddy’s. Dat is zó belangrijk: een buddy is iemand bij wie je áltijd terechtkunt, en die je nooit veroordeelt.”
Anita en Mariette ontworpen een BH voor vrouwen met klachten na borstkanker, en die BH zit nu in het basispakket
Ze is momenteel buddy van een Marokkaanse vrouw, met wie ze een sterke band heeft opgebouwd. “Wat bijzonder is: zij heeft een vergelijkbare vorm van borstkanker als ik. Zelfs het diagnoseproces verliep bij haar bijna hetzelfde. We hebben ook privé veel raakvlakken en hebben allebei onze school niet afgemaakt. We praten veel over haar situatie en ik merk dat ze daar echt behoefte aan heeft.”
Ook is Fatima met een andere lotgenoot meegegaan naar een doktersafspraak, waar de communicatiebarrière meteen duidelijk merkbaar was. “Het gaat regelmatig mis, van beide kanten. De patiënt begrijpt de arts niet, of de arts begrijpt de vraag van de patiënt niet”, legt ze uit. “Als een arts bijvoorbeeld uitlegt hoe een behandeltraject eruitziet, wordt dat niet altijd goed opgepikt vanuit die patiënt. Dan is het fijn als er een buddy aanwezig is die beide talen spreekt. Dat maakt echt een wereld van verschil.”
Daniella: “Vaak hebben deze vrouwen het gevoel dat ze er alleen voor staan. Hun familie woont soms nog in het land van herkomst, of er wordt thuis simpelweg niet over ziekte gesproken.” Fatima vult aan: “Ze houden al zoveel ballen in de lucht — het huishouden, de kinderen, werk — en dan komt daar óók nog eens ziekte bij. Juist dan is het belangrijk dat ze weten: je hoeft dit niet alleen te doen. Er is steun, en er zijn mensen die met je meedenken.”
Dit artikel is onderdeel van het LINDA.dossier over vrouwengezondheid. Meer weten?
Dossier: vrouwengezondheid
Kirsten kreeg op haar 27ste borstkanker door erfelijk gen: 'Ik dacht meteen aan mijn kinderwens'
