Oh, wat is het leven fijn als de zon schijnt? Niet als je direct opzwelt als een ballon, kapotgaat van de jeuk, flauwvalt, koorts krijgt of gaat hallucineren van zelfs het kleinste sprankje UV-licht.
In de nieuwe LINDA. vertellen zes mensen hoe zij zo ziek kunnen worden van de zon, waaronder Shauni Klootwijk (30). Ze heeft EPP, een zeldzame erfelijke stofwisselingsziekte waardoor je levenslang pijnklachten krijgt door blootstelling aan zonlicht.
“Als kind lag ik om de haverklap in het ziekenhuis. Het ene moment dachten de artsen dat ik een allergische reactie had op kwallenbeten, dan weer dat ik niet tegen zonnebrandcrème kon. Pas op mijn twaalfde kreeg ik de diagnose EPP.
Als vriendinnen buiten afspraken of naar het strand of zwembad gingen, zat ik binnen. Ik werd een halve kluizenaar. Op mijn zeventiende kreeg ik een sociale angststoornis. Het contact met vrienden verwaterde. Ik was eenzaam, werd depressief, wilde niet meer leven. Twee keer per week ging ik naar therapie. Inmiddels heb ik mijn draai gevonden. Vorig jaar ben ik getrouwd met een lieve man; uit solidariteit draagt hij ook handschoenen in de zon.”
“Het kleinste beetje zon op mijn huid geeft het gevoel alsof ik een kokend hete pan heb aangeraakt. Mijn laatste ernstige aanval duurde drie weken. Ik was heel ziek, alsof mijn bloed kookte. Ik ging zelfs hallucineren en moest continu koelen met ijskoud water.
EPP beïnvloedt al mijn keuzes. Ons nieuwe huis heeft een tuin op het noordoosten, zodat ik daar aan het eind van de dag in de schaduw kan zitten. Ik werk in de kinderopvang. En dankzij mijn begripvolle manager mag ik binnenblijven als de kinderen buiten spelen. Ik voel me eindelijk gelukkig: ik doe weer mee.”
Nog vijf verhalen lees je in LINDA. ‘IN JE NAAKTE NIKSIE’. Koop het nummer vanaf woensdag 19 juli in de winkel of bestel ‘m nu alvast lekker online.
Elisabeth (17) is allergisch voor de zon: 'Ik ben er altijd mee bezig'
