Anna is 34. Fysiek mankeert ze niets, maar ze heeft autisme en is verstandelijk beperkt. Ze heeft het verstandelijk vermogen van een tiener van een jaar of dertien. Haar spraak is onderontwikkeld, ze kent maar een paar emoties met weinig nuances en verricht dwangmatige handelingen.

Rituelen

Erica legt uit hoeveel zorg haar zus nodig heeft. “Ze moet heel veel dingen op een bepaalde manier doen, met een bepaald ritueel. Ik kan bijvoorbeeld niet zomaar zeggen dat we later gaan eten. Nee, dat moet altijd om 18.00 uur. Gebeurt dat niet, dan staat het huis op z’n kop.”

Dat probeert Erica te voorkomen door overal op te letten en het zo gemakkelijk mogelijk te maken voor haar zus en de rest van het gezin. Daar maken nog drie andere kinderen deel van uit. “De uitbarstingen van Anna zijn heel heftig voor iedereen. Het huilen en schreeuwen kan heel lang doorgaan en de uitbarstingen kunnen door veel dingen getriggerd worden.”

Zus erven

Nu Erica niet meer thuis woont, doet ze haar best om alles uit het leven te halen. “Dat het zó memorabel is dat ik later, als ik toch mijn zus zou moeten verzorgen, niet het gevoel krijg dat ik iets heb gemist.” Want wat gaat er gebeuren als hun moeder overlijdt? Wie zorgt dan voor Anna? Volgens Erica is er wat haar moeder betreft maar een iemand opgewassen tegen die taak. En dat is Erica.

Lees ook
Arts Naftha over vaccineren verstandelijk beperkte mensen: ‘Pittige uitdaging’

“Het werd eerst een beetje als ‘grapje’ ter sprake gebracht. Mijn moeder zei dan: ‘Als ik wegval, dan erf jij het huis en je zus.’ Maar op een gegeven moment ben je je er wel bewust van dat mensen echt kunnen overlijden.” Een goed gesprek over dit onderwerp leidt vooral tot frustratie tussen moeder en dochter.

Onmogelijk

“Het is niet mijn keuze om een ‘kind’ met een beperking in huis te hebben. Ik weet niet eens of ik zelf wel kinderen wil. En hoe gaat mijn toekomstige partner reageren? Natuurlijk zorg ik met liefde voor Anna, maar ze heeft een normale levensverwachting en ik weet niet of ik dat aankan. Het is lastig uit te leggen aan iemand die niet is opgegroeid met een zus of een ander gezinslid met een beperking. Ik sta voor een onmogelijke keuze.”

Lees ook
Vianna (26) zorgt al sinds haar twaalfde voor haar verstandelijk beperkte ouders

Een wooninstelling zou wellicht een tussenoplossing zijn. “Dat hebben we vroeger geprobeerd, zo’n weekendhuis. Maar dat was vreselijk. Anna kon er niet aan wennen. Ook heeft mijn moeder in de zorg gewerkt en daar vervelende dingen gezien. Door al die negatieve ervaringen wil zij dat ik Anna in huis neem.”

Begrip

Hoe lastig en frustrerend Erica de situatie ook vindt, ze wil wel uitspreken dat ze begrip heeft voor haar moeder en heel trots op haar is. “Mijn moeder is een krachtig mens en heeft alles voor ons over. Haar liefde straalt overal doorheen en dat vind ik heel mooi. Ik begrijp ook echt hoe zij hierin staat.”

“Mijn moeder wil dat Anna goed terechtkomt. Dat wil ik ook. Natuurlijk wil ik niemand kwetsen door te zeggen: ‘Ik wil Anna niet, ik heb hier niet voor gekozen’. Ik zou mijn zus echt nooit achterlaten. Dat kan ik niet over mijn hart verkrijgen. Maar het is gewoon niet mijn eigen keuze. Het is een verdrietige situatie en ik hoop dat we een soort middenweg vinden als de beste oplossing voor mijn zus.”

*Erica’s en Anna’s naam zijn gefingeerd. Hun echte namen zijn bekend bij de redactie.

Lees ook
Lies van Vliet werkt in de zorg: ‘Er is een enorme saamhorigheid’