Ruim 60.000 Nederlanders hebben Parkinson en dat zijn echt niet alleen maar senioren. ‘Het maakt me strijdbaar, ik wil laten zien: dit is géén ouwelullenziekte.’
In LINDA.255 vertellen zes jonge mensen met Parkinson hun verhaal. Vandaag, op Wereld Parkinson Dag, delen we drie van deze verhalen opnieuw. Meer lees je hier.
“‘Mama is soms dokter Bibber’ is het vaste grapje van mijn kinderen en mij. Parkinson is een kutziekte, erom lachen maakt het lichter. Het begon met een vastzittende schouder, een onrustige duim. De neuroloog zag het al toen ik aan kwam lopen: mijn linkerarm hing stilletjes tegen mijn lichaam. Ik dacht meteen: shit, en nu? Ik was bijna afgestudeerd als gynaecoloog, mijn collega’s noemden me ‘veelbelovend’, maar een vaste baan had ik nog niet. De meeste werkgevers zien vooral risico’s.
Nu werk ik vier dagen als UWV-arts en ben ik een voorbeeld: ook met fysieke shit kun je werken. Vorig jaar ben ik bevallen van mijn vijfde. Toen ik last had van zwangerschapsmisselijkheid, hield ik geen pil binnen. Toen besefte ik hoe afhankelijk ik van die medicatie ben. Confronterend, maar ik weiger daarin te blijven hangen. Een week na mijn bevalling stond ik weer in de boksschool, vier weken later op het hockeyveld. Dat kan mijn lijf dus kennelijk. Het maakt me strijdbaar, ik wil laten zien: dit is géén ouwelullenziekte. En als we soms raar praten: we zijn niet dronken, deze ziekte veroorzaakt spraak- en slikproblemen. Meer aandacht voor vrouwen met parkinson zou goed zijn. Uit ons onderzoek blijkt dat hormonen de klachten beïnvloeden en invloed hebben op de werking van medicijnen.”
Kim Verbaarschot: ‘Ook gezonde mensen weten niet hoe hun toekomst eruitziet’
“Ik zie mezelf nog in mijn werkkleding naar het ziekenhuis gaan. Effe een onderzoekje, dacht ik nog. Ik hoorde het woord ‘parkinson’, appte met mijn vrouw, reed naar kantoor – en daar brak ik. Mijn lijf hapert: het is traag, stijf, ik heb een sleepvoet. Ik ben boswachter en 95 procent van de dag buiten. Als we bomen moeten zagen, ben ik langzamer dan mijn collega’s. Dat frustreert. Ik ben geen man van zestig, hè. Als je niet functioneert in de natuur, word je afgeschreven. Gelukkig is dat in een mensenleven anders. Maar thuis is de ziekte er ook: door die stijfheid komt er minder uit mijn handen, soms lukt het me niet eens een luier te verschonen bij de jongste.
En waar mijn vrouw een halfuurtje bezig is met de was opvouwen, doe ik er anderhalf uur over. Dat is niet alleen voor mij moeilijk, maar ook voor haar. Ik ben 35 en afhankelijk van pillen. Om de drie uur gaat mijn wekker, ik slik er 26 per dag. Ik hoop dat ze ooit iets vinden om de ziekte te remmen. De achteruitgang gaat me, ondanks de medicijnen, te snel. Volgens mijn vrouw ben ik sinds de medicatie wel enthousiaster en speelser met de kinderen, daar ben ik dankbaar voor. Net als voor het feit dat ik dingen tegenwoordig sneller accepteer. Ik ben spontaner. Vroeger was ik van het sparen, nu van het doen. Ik ski graag en weet dat ik dat ooit niet meer kan. Dus deze winter: hup die piste op.”
“De ziekte en mijn karakter botsen. Ik ben iemand die doorgaat, terwijl de parkinson zegt: op tijd stoppen. Mensen denken altijd dat het trillen het lastigste is. Logisch, dat is zichtbaar. Maar het moeilijkst vind ik dat ik niet meer kan multitasken. Ik kan op het schoolplein niet meer én mijn dochters in de gaten houden op het klimrek én met een andere moeder kletsen. Ik vraag niet snel om hulp, maar moet dat nu wel. Dus gaat er een vrijwilliger met me mee als ik de kinderen haal.
Ik heb veel levenshaast gekregen, wil veel doen. Van de hele dag depri op de bank zitten, wordt die parkinson echt niet minder. Mijn rechterkant hapert, als ik rechtsom wil draaien, draait mijn rechterbeen niet mee. Ik heb een sleepvoet, mensen vragen of ik geblesseerd ben. Als ik zeg dat ik parkinson heb, zie je ’t ongemak. Ik zing graag, speelde in musicals als Mary Poppins en Sister Act. Maar mijn stem werkt niet meer naar behoren. Ook mijn werk als interieurontwerpster lukt niet meer. Ik haal mijn voldoening nu uit andere dingen: familie, vrienden, sport. Ik organiseer volgend jaar een groot benefietconcert om geld in te zamelen voor meer onderzoek en heb een ziekenhuisfolder over parkinson gerestyled. Er stond een oude man als parkinsonpatiënt in afgebeeld, ik heb er een jonge vrouw van gemaakt.”
Het beste van LINDA. direct in je mail? Meld je aan voor onze nieuwsbrief.
Conny (61) zorgt voor haar man Frans (72), die parkinson heeft: 'Pluk de dag, dat is ons motto'
