Waarom moet Job elke dag dood zijn? Dat vraag ik me vaak af. Waarom kan hij niet af en toe dood zijn? Zodat ik er langzaam aan kan wennen.
Toen Job net geboren was, lag hij lang in het ziekenhuis. Ik had hem in een verloskamer ter wereld gebracht en zijn chromosoomafwijking was een totale verrassing. Deze baby had zorg en heel veel onderzoeken nodig. Job bleef drie maanden op de afdeling neonatologie, tot zowel hij als zijn ouders sterk genoeg waren om hem naar huis te laten gaan.
Die overgang ging heel geleidelijk. We begonnen met een rondje wandelen om het ziekenhuis; Job lag voor het eerst in zijn eigen kinderwagen. Rob en ik moesten leren vertrouwen op onszelf. We deden een cursus ‘sondeslang inbrengen’, keken mee met de verpleegkundigen als ze hem verschoonden en zijn buikwond verzorgden.
De eerste keer dat ons kwetsbare kind thuiskwam, bleef hij een uurtje. Daarna brachten we hem terug naar het ziekenhuis. Het uurtje werd een middag, een nacht, een etmaal. Tot hij helemaal bij ons woonde.
Waarom kent de dood niet eenzelfde soort geleidelijkheid? Waarom moest alles in één keer zo definitief veranderen? Ik had rustig willen wennen.
Had me de tijd gegeven vertrouwd te raken met het feit dat mijn kind niet meer bewoog. Dat er geen geluid meer uit hem kwam, dat hij koud aanvoelde. Langer dan die paar dagen in het crematorium aub, gewoon net zo lang tot ik er met mijn verstand bij kon.
En dan hadden we wellicht zijn hele wereld van school en ziekenhuis gereguleerd kunnen afbouwen. Dag zeggen tegen de juffen, de logopedisten, de fysiotherapeuten, de vrolijke korsettenmaakster, de taxichauffeur, de paardrijmevrouw, de cardioloog, de diëtiste, de longarts, onze favoriete verpleegkundige, de kinderarts die Job sinds zijn geboorte kende, de ergotherapeut die altijd bij ons thuis kwam om Jobs rolstoel aan te passen. Eén voor een graag, met telkens een week ertussen.
Daarna – en deze is moeilijk – de begeleidsters uitzwaaien die thuis voor Job zorgden als wij aan het werk waren. De meiden waar we zo gek op waren omdat ze zielsveel van ons kind hielden. Met wie we rekening hielden als we boodschappen deden, voor wie Rob lekkere maaltjes kookte zodat ze zich welkom voelden, van wie ik precies wist wie hun vriendjes waren als het uit was, hun tranen droogde. Ik had willen wennen aan de stilte in huis, zonder mijn zoon maar ook zonder die meiden die ik stiekem als gratis meegeleverde dochters beschouwde.
Als ik had geleerd met die leegte om te gaan, was ik er misschien klaar voor geweest om Jobs rolstoel en aangepaste bed weg te brengen. Goh, wat een groot huis, had ik gedacht en ik was heel lang op de grond in zijn kamer blijven zitten om dat op me in te laten werken. Daarna was mijn huwelijk aan de beurt gekomen – hoe vinden we het eigenlijk om geen ouders meer te zijn – en dáárna had ik de relatie met mijn vrienden onder de loep genomen: wie ben ik nog, en wie zijn jullie?
Als ik alles kalm op een rijtje had gezet, was ik toe geweest aan het denken over de toekomst. Nooit meer rekening houden met Job, oké, hoe ga ik voortaan de prioriteiten rangschikken in mijn leven? Hoe doen andere ouders dat? Tot slot zou ik een lange wandeling maken langs alle grote emoties rond het verlies van mijn zoon. Af en toe ergens pauzeren, een broodje eten. Misschien kon iemand Job dan even terugbrengen, zodat hij me de energie gaf om mijn tocht te hervatten. En soms, als het allemaal niet lukte, mocht Job gewoon een dagje blijven. Wees morgen maar weer dood, mijn kind, vandaag heb ik je nodig.
'Nu pas, twee jaar later, voel ik enorme boosheid: Job had moeten stralen in Disneyland'
