In de rubriek ‘Monumentje’ interviewen we iemand die een ode wil brengen aan een overleden geliefde, vriend of familielid. Vandaag herdenkt Marijke haar zoon Jordy (24).
“Jordy wilde absoluut niet als patiënt gezien worden. Hij wilde gewoon gelijkwaardig zijn en hield vast aan kleine dingen die hem gelukkig maakten”, vertelt Marijke aan LINDA.
“Jordy was vrij stil en verlegen, maar als hij eenmaal ergens op zijn gemak was, praatte hij altijd honderduit”, vertelt Marijke. “Hij was heel sociaal en ontzettend lief. We hadden een normale moeder-zoonband. Tot Jordy ziek werd; toen is onze band enorm versterkt.”
Op zijn 21e krijgt hij last van rugklachten. Als de klachten na een aantal weken niet afnemen, maar zelfs erger worden, besluit hij naar de huisarts te gaan. Die verwijst hem door naar een fysiotherapeut. “Op een gegeven moment kon Jordy amper traplopen of slapen van de pijn. Ik heb de huisarts gebeld om te vragen of er geen MRI-scan gemaakt kon worden.”
Diezelfde dag kan Jordy terecht voor de MRI. Een paar uur later wordt Marijke al gebeld door de huisarts. “Jordy had een osteosarcoom (een kwaadaardige tumor uitgaande van het bot, red.). Ik had geen idee wat het was, maar ik vergeet het nu nooit meer.”
Marijke werkt zelf in een ziekenhuis en kent een chirurg van wie ze hoopt dat hij haar verder kan helpen. Niet veel later zijn Jordy en Marijke samen op het spreekuur bij hem. Hij stelt dat Jordy’s situatie ernstig is. “Ik begon zo te zweten. Op dat moment realiseerde ik me pas dat mijn kind echt heel ziek was.”
De chirurg adviseert Marijke om met Jordy naar het LUMC Leiden te gaan, waar ze gespecialiseerd zijn in botkanker. Voordat er een overdracht kan plaatsvinden, moet er een biopt worden gemaakt. Dit gebeurt een dag later. “Er werd vastgesteld dat hij botkanker had. Hij is toen met spoed naar Leiden gebracht.”
Ambers (20) moeder overleed aan kanker: 'Ik ben hartstikke jong, ik heb mijn moeder nodig'
Jordy start meteen met chemotherapie. “Ik geloofde het toen nog steeds niet. We begonnen aan een proces en we wisten niet hoe dat eruit zou zien. Artsen zeiden alleen maar dat de situatie ernstig was en dat de behandeling enkel levensverlengend zou zijn. Maar ik besefte niet hóé erg het was. Dat wilde ik ook niet horen”, geeft Marijke toe.
Na de eerste chemo is Jordy ontzettend ziek. “Omdat wij in Enschede wonen, betekent dat zo’n tweehonderd kilometer rijden.” Dat is voor Jordy niet te doen. Het op-en-neer reizen is te zwaar, daarom moet hij in een hospice in Leiden verblijven. “Ik vond het heel onwerkelijk dat mijn kind naar een hospice moest.”
In juli 2019 wordt Jordy geopereerd. Zijn been moet worden geamputeerd, samen met een gedeelte van zijn bekken. “Voor Jordy was dit verschrikkelijk: een jongen van 21 jaar oud die straks door het leven moest in een rolstoel. Maar hij bleef altijd positief, we hadden ook niets meer te verliezen.”
Marijke en haar man verblijven in een hotel in Leiden. “We wilden hem van a tot z bijstaan.” Op zondag, de dag voor de operatie, heeft Marijke meerdere gemiste oproepen van Jordy. “We waren al onderweg naar Leiden. Mijn beste vriendin bracht ons naar het ziekenhuis. Ik voelde meteen dat er iets niet klopte. Jordy wist dat we onderweg waren en zou niet zomaar bellen.”
Haar gevoel klopt: de operatie van Jordy kan niet doorgaan. De arts die hem zou opereren, heeft een ongeluk gehad. Het ziekenhuis moet een nieuw team samenstellen, maar dat kost tijd, waardoor Jordy die dag niet meer geopereerd kan worden. “Dat was verschrikkelijk”, zegt Marijke. “Jordy had zoveel pijn en wilde alleen maar naar huis.”
Maar Marijke kan in het weekend geen zorgambulance regelen die hem naar huis kan brengen. “Uiteindelijk hebben we hem met onze eigen auto meegenomen, ondanks de pijn.” Hij is een week thuis geweest. “Dat was de mooiste week van ons leven. Jordy vond het zo fijn om thuis te zijn bij zijn gezin.”
Moniques man Jeroen (39) overleed aan zegelring-maagkanker: 'Pas in zijn laatste dagen begon de levendigheid te doven'
Daarna volgt de operatie. “Het was een behoorlijk risicovolle ingreep. Het heeft uren geduurd, omdat ze ook een deel van zijn ruggenwervels moesten weghalen. Die spanning, als je daar zit te wachten, is niet te doen. Hij heeft ook nog op de intensive care gelegen daarna. Het was kantje boord.”
De artsen slagen erin alles te verwijderen wat verwijderd moet worden en er zijn geen uitzaaiingen. “We waren enorm opgelucht. Zijn been was dan wel weg, maar we hadden al zoveel meegemaakt. Hier komen we ook wel doorheen dachten we, als hij maar blijft leven.”
Na de operatie gaat Jordy terug naar het hospice Xenia in Leiden, waar hij de rest van zijn behandeling krijgt. Marijke noemt het hospice ‘een warm bad’. “Aan die periode hebben we hele goede herinneringen.”
Jordy krijgt uiteindelijk zeventien chemokuren. “De kanker was uitgezaaid naar zijn longen. In november 2019 kregen we het nieuws dat de chemo niets meer deed. Ze gingen nog wel bepaalde plekjes bestralen, zodat deze niet te groot werden.”
De week voor kerst mag hij naar huis. “We hadden net te horen gekregen dat hij niet meer beter zou worden en nog maar even had te leven.” Marijke probeert er het beste van te maken. “Maar het was wel een hele rare kerst.”
Ondanks alles blijft Jordy positief. Hij rijdt zelfs weer auto en revalideert, al valt dit samen met de coronatijd, waardoor hij extra kwetsbaar is. “Jordy wilde absoluut niet als patiënt gezien worden. Hij wilde gewoon gelijkwaardig zijn en hield vast aan kleine dingen die hem gelukkig maakten.”
Marions dochter Evi (12) maakte geen kans door zeldzame kanker: 'Ze vocht zich door elke behandeling heen, maar niets hielp'
Marijke omschrijft de laatste maanden met Jordy thuis als ‘heel waardevol’. “Samen met vrienden stelde Jordy een bucketlist op. Zo wilde hij nog graag naar het casino. Zijn vrienden en de zorgambulance probeerden hem overal naartoe te brengen. Jordy liet zelfs thuis een tattoo zetten met zijn beste vriend.”
Elke dag komen de huisarts en thuiszorg langs. “Ik ging gewoon nog elke dag naar mijn werk, want ik wilde hem ook privacy gunnen. Als de thuiszorg weg was, appte Jordy altijd dat de kust veilig was en dat ik naar huis kon komen.” Maar Jordy was moe en had veel pijn. “Op 5 mei koos hij voor palliatieve sedatie en werd hij in slaap gebracht. Op 8 mei waren wij met ons gezin bij hem toen Jordy na drie keer zuchten is overleden.”
“De rouw wordt steeds heftiger”, vertelt Marijke. “We maken allemaal herinneringen zonder Jordy. Zijn beste vriendin is getrouwd en heeft inmiddels een baby, en zijn beste vriend trouwt volgend jaar. Maar zonder hem voelt alles anders.” Toch heeft ze veel om dankbaar voor te zijn. “Ik ben dankbaar dat Jordy thuis is overleden en dat we alles hebben gedaan zoals hij het wilde. Heel veel kunnen dit niet navertellen, en ik wel.”
Ter nagedachtenis aan Jordy heeft Marijke ‘Jordy’s Wegwijzer’ ontwikkeld. Deze wegwijzer biedt jonge mensen met kanker praktische informatie en tips, zoals waar je lotgenoten kunt ontmoeten, welke voorzieningen er zijn en wat je zorgverzekering vergoedt. Het is bedoeld als steun in een moeilijke periode.
Ze gaat elke dag naar zijn graf, dat vlak bij hun huis ligt. Op zijn graf staat een grote foto van Jordy met de woorden: It’s your life. “Dat was zijn boodschap”, zegt Marijke. “Maak wat van je leven. Die woorden geven mij veel troost.”
Ter nagedachtenis aan Jordy Casteleyn: 9 augustus 1997 – 8 mei 2022.
Het beste van LINDA. direct in je mail? Meld je aan voor onze nieuwsbrief.
Christel (59) verloor haar man enkele uren na zijn leukemiediagnose: 'De glans is eraf'
