Dag en nacht klaarstaan, alles regelen, de boel in goede banen leiden en alle ballen hoog houden. In de rubriek Met de mantel der liefde vertellen mantelzorgers hoe het écht is om te doen wat ze doen.
Rianne (41) zorgt voor haar zoontje Liam (10).
Rianne (41) is de mantelzorger van haar zoontje Liam (10): 'Ik heb alles voor hem opgegeven'
Genmutatie
“Toen Liam zeven maanden was begonnen de klachten. Na een vrijwel probleemloze zwangerschap kwam hij ter wereld tijdens een moeizame keizersnede met tangverlossing. Ook had ik tijdens de zwangerschap onder invloed van hormonen een hypofyse tumor gekregen in mijn hoofd waar ik veel medicatie voor kreeg. Ik heb jarenlang gedacht dat zijn symptomen daar iets mee te maken hadden en gaf mezelf de schuld,” vertelt Rianne. Liam krijgt als baby ernstige koortsstuipen en dat verandert een paar maanden later in epilepsie. De aanvallen worden steeds erger en zijn ontwikkeling blijft fors achter. Ook hij loopt longschade op door het veelvuldig verslikken tijdens de aanvallen.
Pas na tien jaar, nu zes maanden geleden, krijgt Liam een diagnose. “Er was een genmutatie gevonden in het buitenland, onze Nederlandse onderzoeker las dat en bedacht dat Liam wel in dat plaatje paste. Na onderzoek bleek dat hij deze genmutatie RNU2-2P had”, een ernstige neurologische ontwikkelingsstoornis met prominente epilepsie, legt Rianne uit. Dat er eindelijk een verklaring is voor het lijden van haar zoon doet haar veel. “Het is een progressieve definitieve diagnose. Na alle onderzoeken, onzekerheid, vragen en twijfels sloeg dat in als een bom. Ik, wij, moesten van het nieuws herstellen.”
Diagnose en instanties
“Er zijn miljoenen kinderen op de wereld zonder diagnose, maar met ernstige klachten. Dat is echt onderbelicht. Artsen en instanties begrijpen het niet en dat zorgt voor muren waar je als ouder tegenaan loopt.” Rianne merkt een duidelijk verschil voor en na de diagnose. “Het was een moeilijk traject. Ik heb bijvoorbeeld moeten smeken om vergoedingen en hulpmiddelen omdat Liam zijn casus, vanachter een laptop, moeilijk te vatten is. Niemand is bij ons thuis komen kijken hoe ziek mijn kind daadwerkelijk is.”
Dat frustreert Rianne enorm en maakt de situatie nog pijnlijker. Ze is alleenstaand, dus moest deze strijd ook alleen leveren. “Als moeder van een ziek kind zit pijn overal in verweven, maar wat het meeste pijn doet, is overal moeten vechten om iets gedaan te krijgen of simpelweg begrepen te worden. Sinds de diagnose heb ik opeens allerlei dingen kunnen regelen. Dat was heel confronterend. Omdat hij nu op papier ook ziek is kan er van alles, terwijl eerst, met dezelfde klachten en impact op zijn leven, mijn hulpvraag een moeilijk dossier was. Ik heb 10 jaar lang geschreeuwd dat het ernstig was en nu pas wordt er naar me geluisterd.”
Mantelzorg
“Liam heeft onbehandelbare epilepsie, dat is heel ernstig en zorgt vaak voor ademstops,” vertelt Rianne. Daarom is constant toezicht vereist. “Ik heb nu een PGB met vijf verpleegkundigen die ons overdag ondersteunen. De avonden en nachten doe ik zelf. Dagbesteding werkte niet voor Liam, daar werd hij alleen maar slechter en zieker van. Daarom probeer ik het nu thuis zo fijn mogelijk voor hem te maken.” Inmiddels heeft Rianne een snoezelkamer in huis. Dat is een ruimte die helemaal ingericht is voor Liam. Met lichtjes, aromatherapie, een waterbed. “Alles om een gehandicapt kind te laten ontspannen”, legt Rianne uit. Het is haar gelukt de kamer te realiseren door een doneeractie. “Voor Liams kwaliteit van leven is de kamer onmisbaar en ik ben zo blij dat mensen ons massaal wilden helpen. Het Snoezelrijk heeft iets geweldigs voor ons gebouwd.”
Alle zorgprofessionals, zoals verpleegkundige, de fysiotherapeut, ergotherapeut en gedragsdeskundige die bij Liam betrokken zijn, komen aan huis. “Daardoor krijgt hij minder prikkels, wat weer zorgt voor meer ontspanning en minder epileptische aanvallen.” Overdag krijgt Rianne hulp, maar de nachten doet ze zelf. Haar dag bestaat uit eten koken, Liam heeft een aangepast dieet, het huishouden doen, er is heel veel was, en bijslapen waar mogelijk. Want ze slaat nog wel eens een nacht over. ’s Nachts houdt Rianne de monitor en camera in de gaten als Liam in bed ligt. “Door de epilepsie kan zijn zuurstofgehalte binnen korte termijn kritisch dalen tijdens aanvallen of hij kan zomaar stoppen met ademen, daarom blijf ik altijd alert.”
Liam in zijn wandelwagen. Tekst gaat verder onder de foto.
Ze gaan ook vaak samen op pad. “Liam is een buitenkind”, vertelt Rianne trots. Een van hun favoriete activiteiten is dan ook lekker gaan wandelen. “We hebben een aangepaste wandelwagen en crossen de wijk, het park en het bos door.” In de buurt kent iedereen Liam met zijn grote wandelwagen en vrolijke geluiden. “Dat is heel bijzonder, iedereen is heel begaan met hem. Liam heeft echt zijn eigen sociale netwerk.”
Liam
“Ik ben tevreden met de situatie hoe die nu is. Ik heb het goed geregeld en met hulp van de lieve verzorgers en Liams liefste oma hou ik het op deze manier wel vol. Hem zien lijden is nog zwaarder, dus ik heb hem dat liever thuis waar hij het meest comfortabel is”, aldus Rianne.
“Mijn leven staat in het teken van Liam. Ik heb alles opgegeven om voor hem te zorgen. Dat is de juiste keuze voor ons, maar zorgt nog wel eens voor oordelen. Dat laat ik inmiddels van me afglijden. Ik weet wat goed is voor mijn kind en ik vind het niet meer dan normaal dat ik dit op me neem. De toekomst is onzeker en wie weet hoe oud hij mag worden. Zijn pijn is mijn pijn en zijn geluk is mijn geluk. We doen het samen.”
Over haar ervaringen als mantelzorger en moeder heeft Rianne het boek De Mallemolen geschreven. “Ik zie om mij heen dat alle ouders worstelen met deze heftige gebeurtenis binnen hun ooit zo normale leven. Ik hoop hen troost en een handleiding te kunnen geven. Aanknopingspunten. Maar ook een kijk op een nieuw leven en een bijzondere invulling daarvan. Het leren vliegen zonder vleugels. Als ik deze hele periode over zou kunnen doen, zou ik met de kennis van nu op bepaalde fronten andere keuzes hebben gemaakt. Met deze ervaring hoop ik een helpende hand te kunnen bieden aan ouders van een bijzonder kind.”
Binnenkort komt haar boek uit en Rianne wil de opbrengsten graag schenken aan de Epilepsie Stichting.
Heb je een vraag of wil je gewoon even je verhaal kwijt? Bel de Mantelzorglijn: 0307606055.
Oproep
Mogen wij ook jouw mantelzorgverhaal opschrijven? Mail dan een korte beschrijving naar lezer@linda.nl met als onderwerp ‘Mantelzorg’ en vermeld je telefoonnummer. Mocht je liever anoniem je verhaal willen doen, dan kan dit uiteraard ook.
Het beste van LINDA. direct in je mail? Meld je aan voor onze nieuwsbrief.
Alja zorgt voor haar meervoudig gehandicapte dochter (12): 'Ik vond mijn baan opgeven wel zonde'
