Maar de duizeligheid wordt steeds erger, ook tijdens het douchen en op de fiets naar school. Velen huisartsbezoeken volgen. “De artsen konden de klachten niet verklaren. Uiteindelijk werden we wel doorgestuurd, naar een cardioloog bijvoorbeeld. Maar een diagnose bleef uit.”

Moederinstinct

Het moederinstinct van Nicole bleef roepen. “Dat zei heel duidelijk dat dit niet niks is. Dit zit niet tussen de oren, er is écht iets aan de hand.” Daarom besluit ze zelf actie te ondernemen om bij de juiste artsen terecht te komen.

“Zo kwamen we uit bij een professor cardioloog die de bloedstromen richting de hersenen heeft gecheckt. Simpel gezegd is Daan allergisch voor zwaartekracht. Het bloed blijft te lang in zijn benen hangen, waardoor er onvoldoende bloed naar zijn hersenen wordt gepompt.”

Lees ook
Lilianes zonen hebben genetische nieraandoening: ‘Levende nierdonor geeft ze 25-30 jaar’

Hypermobiel

Ook blijkt Daan hypermobiel te zijn. Om te onderzoeken of Daan hypermobiliteit in de nek heeft, moet de familie naar Hannover om een zittende MRI-scan te laten maken. “Maar die scan mislukte. Toen moesten we een keuze maken of we naar Engeland zouden afreizen voor een nieuwe scan, of dat we naar een gespecialiseerde arts in Barcelona zouden gaan.”

Omdat Daan niet kan zitten, heeft dat nog al wat voeten in aarde. “Uiteindelijk hebben we een camper gehuurd en konden we Daan liggend naar Barcelona brengen.”

CCI/AAI

Uiteindelijk wordt duidelijk dat Daan Daan Cranio Cervicale Instabiliteit (CCI) heeft: een instabiliteit in het gewricht dat Daans schedel en nek met elkaar verbindt. Dat kan druk uitoefenen op de hersenstam, waardoor het autonome zenuwstelsel wordt ontregeld. Ook heeft Daan Atlanto Axiale Instabiliteit (AAI): een aandoening waarbij er abnormale verplaatsing is tussen de eerste twee nekwervels. Dat komt door een verlaagde spierspanning in zijn nekspieren en zwakke ligamenten.

“De aandoeningen hebben een progressief karakter en zijn heel invaliderend. Het kan zelfs levensbedreigend zijn”, legt Nicole uit.

’23 uur per dag op bed’

Sinds augustus is Daan erg achteruit gegaan. “Hij ligt bijna 24 uur per dag op bed. Hij heeft last van ernstige vermoeidheid, geen energie, hoofd- en nekpijn en wazig zicht. Ook kan hij weinig licht en geluid verdragen. Als hij overprikkeld raakt gaat hij heel erg gaat zweten en krijgt hij trillende spieren.”

Nicole verzorgt haar zoon 24 uur per dag en dat heeft impact op het hele gezin. “We leven om hem heen. Ik ben ontzettend tros op onze andere kinderen, maar het vergt veel van ons. Het hele gezin is ziek.”

Zorg

Voor haar als moeder valt het dan ook niet mee. “Het is heel zwaar om je kind zo ziek te zien. Ik had deze aandoening dan ook liever zelf gehad”, zegt Nicole. Daan voelt zich momenteel zo slecht dat hij ook bij zijn ouders slaapt. “De zorg gaat alsmaar door, waardoor ik ook niet meer kan werken.”

Maar Nicole is vastberaden haar zoon te helpen. “Ik zal alles doen om er voor te zorgen dat Daan zijn normale leven weer op kan pakken. De reden dat ik nog overeind sta, is door positief te blijven. En ja, het is fucking zwaar, maar je doet alles voor je kind.”

Lees ook
Chantal heeft het Ehlers-Danlos syndroom en brengt 23 uur per dag in bed door

Samen voor Daan

Om Daan te helpen is er een operatie nodig. De enige arts die dat kan doen, is dokter Gilete uit Barcelona. Omdat de zorgverzekering de operatie niet vergoedt, kost dat een hoop geld. “Daarbij moeten we helemaal naar Spanje. De reis hangt heel erg af van Daan zijn gezondheid. Of we kunnen een camper huren, of we zijn afhankelijk van een ambulancevlucht en dat is erg duur.”

Om de kosten te dekken is de familie een crowdfunding gestart, genaamd Samen voor Daan. “Ons streefbedrag is 130.000 euro.”

Operatie

Tijdens de operatie wordt Daan’s schedel vastgezet op zijn bovenste nekwervel. “Op die manier zijn er geen verschuivingen meer mogelijk in de wervels, waardoor de druk op de hersenstam wordt weggenomen. Het zenuwstelsel kan dan weer normaal functioneren en dat verbetert zijn kwaliteit van leven.”

Het zal een pittig traject worden, vol onderzoeken en met een lange revalidatieperiode. “De kans is groot dat we dan definitief te horen krijgen dat Daan ook het syndroom van Ehlers-Danlos heeft, een bindweefselaandoening.” Daarbij zal Daan zo’n twee jaar moeten revalideren.

Maar dat maakt Nicole en Daan niets uit. “We zijn al kleine doelen aan het stellen. Daan wil niets liever dan een half uur kunnen zitten.” De respons op Samen voor Daan is dan ook overweldigend voor Nicole. “Bij ons in het dorp wordt het massaal op gepakt en worden er inzamelacties opgezet. We zijn daar zo ontzettend dankbaar voor. Daan heeft nog een kans op een normaal leven.”

Daan:

Lees ook
Terminaal zieke Linda (49) opgelucht na geslaagde crowdfundingsactie voor zoon