Logan (9) heeft een taalontwikkelingsstoornis (TOS). Een onzichtbare stoornis die ervoor zorgt dat hij de Nederlandse taal maar moeilijk machtig kan worden.
Moeder Kitty Hiert vertelt wat deze nog onbekende stoornis voor hem en het gezin betekent.
Kitty's zoon heeft een taalontwikkelingsstoornis: 'Hij kreeg eerst de diagnose autisme'
Taalontwikkelingsstoornis
TOS is een neurologische stoornis waarbij taal anders wordt verwerkt in de hersenen. “Dat merk je bijvoorbeeld aan de uitspraak. Ze horen ‘auto’, maar ze zeggen ‘ota'”, vertelt Kitty. “Daarbij begrijpt Logan ook niet alles wat we zeggen. Als ik hem vraag of hij zijn schoenen, tas en jas wil gaan pakken, dan pakt hij bijvoorbeeld alleen zijn schoenen. De rest komt dan niet binnen.”
Kitty benadrukt dat een TOS iets anders is dan een taalachterstand. “TOS is stoornis gerelateerd. Er gaat dus echt iets mis in het hoofd. Bij Logan zal het jaren duren voordat hij de taal machtig is. Hij begon bijvoorbeeld pas rond 6 jaar een beetje te kletsen.”
Omdat zowel Kitty als haar man een pedagogische achtergrond hebben, merkten ze al snel dat er iets met Logan aan de hand was. “Toen hij 2,5 jaar was, zei hij alleen nog maar ‘papa’. Kinderen met die leeftijd moeten eigenlijk al meerdere woordjes kennen en tweewoord zinnen spreken.”
Autisme
Logan sprak echter jaren lang maar een paar woordjes. Hij brabbelde wel in zijn eigen taaltje, met veel handgebaren. “Maar je kon er eigenlijk écht niet uithalen wat hij nou bedoelde.” Kitty besloot logopedie in te schakelen, maar tevergeefs. Na neuropsychologisch onderzoek, krijgt ze te horen dat haar zoon zwakbegaafd is en zwaar autisme heeft. “Eenmaal in de auto begon ik te huilen. Ik herkende mijn zoon absoluut niet in die diagnose.”
De diagnose autisme kwam hard aan. “Maar klopte dat voor mij als moeder? Mijn oerinstinct zei van niet.” Om er achter te komen wat het dan wél was, schakelde Kitty orthopedagoog Sieneke Goorhuis-Brouwer in. “Ik heb de casus naar haar gestuurd en zij heeft Logan daarna geobserveerd. Ze kon me al gauw met zekerheid zeggen dat het geen autisme is. Toen viel voor het eerst de term TOS.”
Rustig en vrolijk
Tussen de leeftijden van 2 en 4 jaar heeft Kitty met haar gezin naar de diagnose gezocht. Vanaf zijn vijfde kreeg Logan pas geschikte zorg. Nu hij 9 jaar is, vormt hij nog altijd geen volzinnen. “Maar het gaat nu, met de juiste begeleiding, ontzettend goed met hem. Hij weet zelf heus dat hij niet zo goed kan praten, maar het maakt hem niet uit als hij daar op aangesproken wordt. Hij is verder een ontzettend rustig en vrolijk jongetje.”
Ellens zoon heeft een dwangstoornis en smetvrees: 'Een glas met water vullen is lastig'
Rouwproces
De taalontwikkelingsstoornis van haar zoon, viel Kitty best zwaar. “Ik dacht oprecht: is er geen toekomst voor mijn zoon? Je hoopt gewoon dat je kind het redt in de samenleving. Omdat we lang niet wisten waar Logan last van had, verdween het licht aan het einde van de tunnel. Ik belandde in een soort rouwproces. Ik moest echt mijn verwachtingen bijstellen.”
Momenteel vecht Kitty vooral om de juiste zorg en begeleiding te krijgen. “Soms voelt het alsof we de marathon lopen. Je moet bijna een jurist zijn om dit allemaal te regelen.” Maar aan de andere kant is ze heel blij. “Logan doet het heel goed. Hij is levenslustig en leergierig. Het is een hele normale jongen. Alleen als hij zijn mond opentrekt, komen er wat kromme zinnen uit.”
Documentaire
Om TOS onder de aandacht te brengen, maakte Kitty de documentaire De onzichtbare wereld die TOS heet. “Ik hoop echt dat TOS steeds bekender wordt, zodat hulp vinden makkelijker wordt. Als gezin loop je gewoon tegen veel dingen aan”, weet Kitty. “Het scheelt dat ik pedagogische kennis heb, maar zelfs ik zit wel eens met mijn handen in het haar.”
Alwin maakt docu over jonge vrouwen met autisme: 'Ze krijgen vaak verkeerde diagnose'
