Daphne (21) heeft áltijd pijn: 'Artsen zeiden vaak dat het tussen mijn oren zat'

19-04-2018 | Maaike van de Graaf

Daphne Witteman had van jongs af aan al veel pijntjes, maar snapte niet hoe het kwam. Totdat ze er drie jaar geleden achterkwam dat ze lijdt aan het Ehlers-Danlos Syndroom.

Ze vertelt aan LINDAnieuws hoe machteloos ze zich voelde toen artsen keer op keer zeiden dat de pijn psychisch was en hoeveel pijn ze altijd heeft.

Lees ook
Femke (31) heeft blaaspijnsyndroom: ‘Het is in de bosjes of in je broek’

Ehlers-Danlos Syndroom

Maar wat is dan het Ehlers-Danlos Syndroom? “Dat is een erfelijke aandoening waarbij het bindweefsel niet goed is aangelegd”, vertelt Daphne. “Normaal gesproken zorgt het bindweefsel ervoor dat de botten en gewrichten op zijn plaats blijven zitten, maar bij mij niet. De botten schieten continu uit de kom en ik heb altijd pijn.” Door de verplaatsingen van de gewrichten en botten, moet het lichaam van Daphne zich de hele dag aanspannen. “Daardoor word je heel snel heel moe.”

Veel pijntjes

Daphne vertelt dat ze al heel lang vaak last heeft van pijntjes. “Wanneer ik van een klimrek sprong, klapte m’n enkel meteen dubbel. Dan ging ik met mijn ouders naar het ziekenhuis, en daar bleek niks aan de hand.” Toch ging het in 2015 pas echt mis. Ze zakte in elkaar en kon een jaar lang niet lopen. “Uiteraard heb ik toen verschillende onderzoeken in het ziekenhuis gehad, maar de artsen gaven keer op keer aan dat de pijn tussen m’n oren zat.”

Machteloos

“Ik voelde me daardoor zo machteloos, want ik had zelf dondersgoed door dat ik écht lichamelijk pijn had.” Het duurde dan ook nog anderhalf jaar voordat een fysiotherapeut tegen Daphne zei dat ze maar weer een keer naar het ziekenhuis moest gaan. “Toen pas begon het balletje te rollen en kwamen ze er ein-de-lijk achter dat ik het Ehlers-Danlos Syndroom heb.” Dat was voor Daphne dan ook een enorme opluchting, maar zorgde tegelijkertijd voor veel onzekerheid.

Onzeker

Er zijn namelijk weinig mensen die het syndroom hebben en dus weten de artsen nog niet genoeg om Daphne werkelijk van de pijn te verlossen. “Dat maakt me soms boos, ik heb namelijk élke dag pijn en er zijn dagen dat ik gewoon het huis niet uitkom.” Het ergste van alles vindt Daphne dat ze eigenlijk niet meer mag optreden. “Ik studeer aan de muziekschool en m’n grootste hobby is optreden met mijn basgitaar.”

Kinderwens

Ook vertelt Daphne dat er een hele grote kans is dat ze in een rolstoel terecht komt. “Dat betekent voor mij dat ik echt niks meer kan.” Dat is vooral pijnlijk voor haar, omdat ze een kinderwens heeft. “Ik wil heel graag moeder worden, maar wel eentje die ook met haar kinderen in het klimrek hangt als ze dat willen.” Dat kan dan niet meer en dat maakt haar soms boos. “Elke dag baal ik dat mij dit is overkomen, maar ik wil er wel het beste van maken.”