In de nieuwste aflevering van Niet klein te krijgen volgt presentator Jurre Geluk Rosan. Ze heeft PFIC2, een ernstige erfelijke leveraandoening. Daardoor heeft ze last van extreme jeuk over haar hele lichaam en krabt ze zichzelf tot bloedens toe.
Omdat de aandoening kan leiden tot leverfalen staat ze op de wachtlijst voor een levertransplantatie.
Rosan staat al vrij hoog op die wachtlijst, waardoor ook het gehele gezin on hold staat. Ze kunnen namelijk elk moment gebeld worden en áls dat gebeurt, moeten ze direct naar het ziekenhuis. Vader Patrick: “We staan de hele tijd op actief, vooral met je hoofd. Aan de ene kant zit ik te wachten op het belletje, maar aan de andere kant is het ook onzeker wat er dan gaat gebeuren. Maar voor Rosan hoop ik wel dat nu de telefoon gaat.” Naast hem zit Rosan op haar hand te bijten: de jeuk is ondraaglijk, dit is een van de manieren waarop ze die kan verminderen.
Het meisje stelt met enige regelmaat moeilijke vragen aan haar vader, vertelt Patrick: “Ik vind het vooral lastig als ze vraagt hoe oud je nog kunt worden na de transplantatie. Daar is ze wel veel mee bezig en dat vind ik natuurlijk wel lastig.” Rosan: “Niemand weet het echte antwoord eigenlijk.” Toch vindt de twaalfjarige dat geen eng idee meer. “De keuze is of geen transplantatie en dan lang leven met jeuk of minder oud worden zonder jeuk. Dan zou ik kiezen voor minder oud worden en geen jeuk.”
Luca (13) verloor z'n vader én kreeg botkanker: 'Ik dacht: ik ga hetzelfde eindigen als pap''
Omdat Rosan nog altijd wacht op de transplantatie, besluit ze een nieuwe hobby te leren: piano spelen. Ook spreekt ze veel af met vriendinnen en gaat ze, als het gaat, naar school om zo haar tijd vol te maken. Maar dan is het eindelijk zo ver: onverwacht worden haar ouders midden in de nacht wakker gebeld. “Het is inmiddels bijna half twee ’s nachts en we zijn net opgeroepen. Het kan nog steeds dat de transplantatie niet doorgaat, omdat het een perfecte match moet zijn”, vertelt de twaalfjarige in een videoboodschap. “Ik ben echt heel erg geschrokken. Ik sta ook helemaal te trillen. Dat ging toch in één keer heel snel”, lacht ze.
Eenmaal in het ziekenhuis aangekomen worden er allerlei tests uitgevoerd om te controleren of Rosan lichamelijk fit genoeg is. Ook wordt gecontroleerd of de donorlever in orde is. Pas als alle seinen op groen staan, kan de transplantatie doorgaan. Ze vindt het best spannend: “Hopelijk gaat het door, want ik heb geen zin om nog langer te wachten.”
Helaas volgt er slecht nieuws. “De dokter kwam net binnenlopen. De lever die voor Rosan klaar zou liggen, hebben ze nu gezien. Daar zijn ze niet tevreden over, dus het gaat niet door. We moeten weer naar huis en weer langer wachten”, vertelt Patrick. “Rosan is daar erg ondersteboven van, en wij ook wel. Dus ja: de tas weer pakken en terug de auto in.”
Een dag later vertelt Rosan in een videoboodschap dat ze erg baalt. “Ik ben er echt niet blij mee. Ik dacht: het gaat nu gebeuren, over een paar dagen geen jeuk meer, maar dat is niet zo”, vertelt ze. “Ik moest meteen huilen. Nu moet ik nog langer wachten. Hopelijk volgende keer wat beter nieuws.”
Het beste van LINDA. direct in je mail? Meld je aan voor onze nieuwsbrief.
Francesca uit 'Niet Klein Te Krijgen' op 12-jarige leeftijd overleden: 'Je bent supersterk geweest'
Milou Nagelhout is online-redactiestagiair bij LINDA.nl. Haar journalisitieke passie ligt bij het schrijven van achtergrondverhalen en over maatschappelijke thema’s. Verder is ze dol op reizen en sporten.
