Noordzee

De Noordzeeziekte is een zeer zeldzame aandoening waarbij patiënten problemen hebben met hun evenwicht in combinatie met spierschokken. Wereldwijd zijn er maar 25 gevallen bekend. De opvallende naam van de aandoening is gekozen omdat alle patiënten een overeenkomst hebben: ze hebben voorouders die zijn geboren rondom de Noordzee. Door de snelle progressie van de ziekte verliezen patiënten steeds meer functies zoals lopen, praten, slikken en kauwen. Daarom zit Tymo ook in een rolstoel.

‘De schokken worden erger’

Maar daarnaast heeft Tymo ook ataxie: een storing in de fijne coördinatie. Daardoor kan hij zijn spieren niet goed aansturen en kost het al energie om een hand te schudden. “De schokken doen geen pijn, maar het is wel een heel raar gevoel”, vertelt hij. “Mijn ziektebeeld is progressief. De schokken worden dus steeds erger naarmate ik ouder word.” Maar ondanks alles droomt hij over een carrière als fiscaal jurist. “Ik ben gewoon een jongen van achttien, maar dan met een beperking.”

Kanariegeel

Een keer per jaar wordt Tymo opgehaald door Stichting Kanjer Wens. Zij verrassen hem met een bijzondere dag, waarin hij mag rijden in een wel érg leuke auto: een kanariegele Lamborghini. En daardoor glimlacht de tiener van oor tot oor.

Crowdfunden

Tymo is nu een crowdfundingsactie gestart voor onderzoek naar een medicijn tegen de Noordzeeziekte.

https://twitter.com/JudithdeBock/status/1092884929749368837

Het fragment van de ontmoeting tussen Jurre en Tymo zie je hier.

Lees ook
‘Je Zal Het Maar Hebben’: 23 x diepe bewondering voor Esmee én haar moeder

De hele aflevering van Je Zal Het Maar Hebben bekijk je hier.