Zestien keer per dag op je hoofd tikken of schelden zonder er erg in te hebben. Op 7 juni wordt er aandacht gevraagd voor Gilles de la Tourette. Een goed idee, vindt Hermi Haans (50), die het syndroom zelf heeft.
“Op mijn veertiende zei de huisarts dat het Tourette was”, vertelt Haans.
“Da’s een behoorlijke tijd geleden, toen er nog weinig bekend was over het syndroom. In de media, zoals bij Sonja Barend, waren er extreme gevallen te zien die de volledige studio uitscholden. Door dat gebrek aan kennis liep ik als kind behoorlijke trauma’s op.”
“In mijn jonge jaren merkte ik al dat andere kinderen niet de drang hadden om een vel papier kapot te scheuren. Ik had dat wel. Alles moest gaan zoals ik wilde dat het ging. Daar werd ik hard op afgerekend. Ik werd zelfs door mijn eigen ouders en sociale kringen niet begrepen. Zij noemden mijn tics aanwensels. Dat deed pijn, ik had het mezelf niet aangeleerd.”
“Het is een van de meest idiote aandoeningen die je kunt hebben”, aldus Haans. “Er gebeurt dagelijks veel. Ik voel altijd een dwang, moet mijn mond wijd open zetten als ik fiets en word agressief als ik een sterk parfum ruik. Ik heb overigens geen scheldtic. Het enige wat ik af en toe doe is ‘godverdomme’ roepen voordat ik een telefoon aanneem. Dat moet er soms even uit.”
Glen (42) heeft Gilles de la Tourette en gaat viral met chaotische kookvideos
“Zo zijn er honderden tics die zich afwisselen. Noodremmen zijn ook een drama; ik krijg de behoefte om daaraan te trekken. Maar dat doe ik niet, hoor. Ergens is er ook een grens. Dat had ik als kind minder. Toen liep ik met m’n ogen dicht langs een diepe afgrond of beet ik op glas om te kijken of het zou breken. Door mijn Tourette zoek ik de extremen op. Ik ga tot het randje, dat levert adrenaline op.”
“Als iemand een pluisje op z’n trui heeft in de bioscoop, vind ik het ongelooflijk irritant en kan ik alleen nog dat pluisje zien. Het maakt me niet uit of ik hem of haar ken: dat pluisje moét er simpelweg af. Het lucht enorm op als dat lukt.”
“Mijn dwanggedachten kunnen heftig worden. Nadat mijn zoon was geboren, had ik de neiging om op zijn fontanel te drukken. Die gedachten waren traumatisch. Maar juist omdat ik zo bang was om hem iets aan te doen, werden de dwanghandelingen erger. Gelukkig heb ik dat nooit gedaan.”
Julia (17) vraagt aandacht voor Gilles de la Tourette: 'Wij zijn ook gewoon mensen'
“Toen ik twintiger was volgde ik een therapie die nog in de kinderschoenen stond en totaal niet werkte. Het was heftig omdat ik juist mijn aandacht moest richten op mijn tics, waardoor ze heftiger werden. Daar kreeg ik destijds ook geen goede begeleiding in. Nu gebruik ik al jaren een lichte dosering aan medicatie. Dat antipsychoticum helpt om de tics minder heftig te maken.”
“Het is een misverstand om te denken dat Tourette een scheldziekte is. Tuurlijk, er zijn ook mensen die iedere vijf minuten moeten schelden. Maar in de basis zijn we heel gewone mensen. We willen allemaal op een leuke manier overkomen en het beste van onszelf laten zien. Ik wil niet als een gek worden gezien.”
“Tourette zit in m’n lijf, in mijn systeem. Het dringt door tot in mijn wezen, met alles wat ik doe is het er. Maar ik kan eindelijk zeggen, na jaren vol onbegrip, dat het syndroom geen grote rol meer speelt in mijn leven. Ik heb het geaccepteerd, het mag er zijn. Ik ben gewoon een heel normaal mens, met een heel vervelende aandoening.”
Marvin heeft Gilles de la Tourette en slaat presentator Tim Hofman
