Drie jaar geleden komt Lotte Luykx (21) erachter dat ze, net als haar oudere zus, de ziekte van Stargardt heeft. Dit betekent dat ze steeds minder gaat zien en uiteindelijk vrijwel volledig blind wordt.
Anderhalve maand geleden spraken we haar hierover. Nu belden we haar voor een update.
“Het gaat super goed met me. Er is in de afgelopen anderhalve maand heel veel media-aandacht geweest en daardoor heel veel geld opgehaald. Mijn hart stroomt ervan over.” Ten tijde van het vorige interview stond de teller van de crowdfunding nog op €600. “Inmiddels staat ‘ie op €12.213.”
“We laten de crowdfunding voor nu nog lopen, want alle beetjes helpen. Het plan is om uiteindelijk het bedrag aan de Nederlandse Oogonderzoek Stichting te doneren, die het onderzoek financiert naar Stargardt en in het bijzonder het onderzoek naar het medicijn dat ik nodig heb. Zo kan hopelijk het proces versneld worden en kunnen we helpen de kosten te dekken die daarvoor nodig zijn.”
Mocht je het verhaal van Lotte nog niet kennen: “Mijn zeven jaar oudere zus had van kleins af aan al problemen met haar zicht. Op de basisschool zei ze al tegen onze ouders dat ze het bord niet goed kon zien. In de jaren daarna, tot haar achttiende, hebben opticiens haar gezegd dat ze loog, omdat zij niets konden vinden. Na bloedonderzoek werd duidelijk dat het om de erfelijke oogaandoening Stargardt ging.”
Lotte, die op dat moment elf is, heeft nooit klachten gehad. Om haar ouders gerust te stellen dat zij de dans is ontsprongen, doet ook zij op haar achttiende een bloedonderzoek. “Ik heb mijn ouders altijd gezegd dat ze zich geen zorgen hoefden te maken, omdat ik zeker wist dat ik het echt niet had. Na twee maanden wachten werden mijn ouders, mijn zus en ik uitgenodigd in het ziekenhuis en kreeg ik toch te horen dat ook ik de ziekte van Stargardt heb.”
“Om het even in Jip-en-Janneketaal uit te leggen: de ziekte van Stargardt zorgt ervoor dat een bepaald eiwit niet wordt aangemaakt door het lichaam. Zonder het eiwit kan het oog bepaalde schadelijke stoffen niet goed afvoeren, waardoor deze zich opstapelen en uiteindelijk het centrale deel van het netvlies beschadigen. Dit zorgt ervoor dat het zicht steeds slechter wordt en iemand uiteindelijk zeer slechtziend of zelfs blind wordt. Vaak ziet een patiënt uiteindelijk nog ongeveer vijf procent, wat betekent dat je alleen nog het verschil tussen dag en nacht kunt onderscheiden.”
“Dat ik het uiteindelijk bleek te hebben was natuurlijk een ontzettende schok. Ik heb het altijd zo erg gevonden voor mijn zus en nu had ik het ook. In de auto op de terugweg was iedereen aan het huilen, maar ik zei tegen mijn zus dat ze het eindelijk niet meer alleen hoefde te doen. Nu waren we samen.”
Lotte weet nu drie jaar dat ze de ziekte heeft en inmiddels ervaart ze er ook klachten van. “Vooral tijdens de schemering en in donkere omgevingen vallen er dingen weg. Ik werk bij televisie en doe daar productiewerk, dus ik ben vaak te vinden in donkere studio’s. Daar merk ik bijvoorbeeld al dat ik moeite heb om iemands gezichtsuitdrukking te zien.”
Hoe lang het duurt voordat Lotte volledig blind is weet ze niet. “Dat verschilt echt per patiënt. Het kan dat ik nog een paar jaar redelijk oké ben, maar het kan ook dat het over een maand foute boel is. Er zijn patiënten die op een ochtend wakker werden en ineens niets meer konden zien.”
Juist omdat het verloop van de ziekte zo onvoorspelbaar is, zit er haast achter het ontwikkelen van nieuwe behandelingen. De mogelijkheden zijn er, maar het ontwikkelen van nieuwe behandelingen is echter een langdurig en complex proces.
“In het Radboud UMC in Nijmegen zijn recent de eerste stappen in de goede richting gezet. Een soort genetische ‘pleister’, die als het ware de fout herstelt, waardoor er weer functioneel eiwit wordt gemaakt. Dit zou het ziekteproces kunnen stoppen, maar niet kunnen terugdraaien.”
“Heel veel tijd heb ik echter waarschijnlijk niet meer. En wetende dat het voor mij net te laat kan zijn is frustrerend. Er moet bijvoorbeeld eerst getest worden of het middel schadelijk is; dat testproces alleen al kan zomaar een jaar of meer duren.”
“Als het medicijn morgen op de markt zou komen, zou ik iedere maand een prik in mijn oog krijgen. Het kan betekenen dat ik alles kan blijven doen zoals ik het nu doe. Elk procent zicht dat ik verlies kan hele grote effecten hebben. Mijn werk bij de televisie kan ik over een aantal jaar niet meer doen. Boeken lezen, nagels lakken, autorijden; allemaal dingen die stukje bij beetje gaan wegvallen de komende tijd. En ik weet dat alles wat ik inlever nooit meer terugkomt.”
“Mijn zus heeft op dit moment nog maar tien tot vijftien procent zicht. Zij doet in principe nog heel veel, al mag ze inmiddels geen auto meer rijden. Ze heeft een zoontje van bijna twee die gelukkig de ziekte van Stargardt niet heeft. Maar mocht ik zelf aan kinderen denken, dan weegt het doorgeven van de ziekte natuurlijk mee. Je weet ook dat je je kind letterlijk niet gaat zien opgroeien, dus dat zijn wel dingen waar ik nu al mee bezig ben.”
Wil je Lotte helpen geld in te zamelen voor het versnellen van het goedkeuren van het medicijn? Dat kan via deze crowdfunding.
