Vijf jaar geleden krijgt Shannon Mulder (25) last van een kloppend geluid in haar rechteroor. Het geluid wordt zó overheersend dat ze op zoek gaat naar de oorzaak. En het blijkt niet zo onschuldig te zijn als ze aanvankelijk dacht.
Ze heeft idiopatische intracraniële hypertensie (IIH), onverklaarbare verhoogde hersendruk. Zonder behandeling kan het tot blindheid leiden.
Als Shannon vijf jaar geleden voor het eerst last krijgt van een kloppend geluid in haar oor denkt ze er niet te veel van. “Het zal wel vermoeidheid zijn, dat gaat wel over, dacht ik. Ik kwam net terug van een vakantie met vriendinnen. Even uitrusten en een warme douche – dat zou wel genoeg moeten zijn. Waar het geluid eerst een paar keer per dag hoorbaar was, was het op een gegeven moment de hele dag. Een soort ruis die precies op mijn hartslag liep. Ik wist niet wat ik ermee aan moest.”
Ze doet wat veel mensen zouden doen als er iets niet klopt: naar de huisarts. “Mijn oren werden uitgespoten, maar dat veranderde niets. Daarna werd ik doorgestuurd naar een KNO-arts. Ik moest allerlei gehoortesten doen, waaruit bleek dat ik rechts minder goed hoorde. Niet omdat er iets kapot was, maar omdat de ruis alles overstemde.”
De artsen dachten dat ze tinnitus (oorsuizen, red.) had. “Ze vroegen of ik een hersenschudding of klap op mijn hoofd had gehad. Of dat ik te hard had gefeest. Dat was was allemaal niet zo.”
Wat volgt, is een periode van onzekerheid en frustratie die jaren duurt. “De KNO-arts zei dat ik ermee moest leren leven. Dat ik cognitieve gedragstherapie kon doen om ermee om te leren gaan. Maar ik dacht: dit kan toch niet het antwoord zijn? Ik was verdrietig, maar vooral gefrustreerd. Die ruis in mijn oor veranderde mijn hele leven. Ik moest constant nadenken over waar ik zat zodat ik mensen kon verstaan, hoe ik sliep, hoe ik gesprekken voerde en waar ik heen ging. Dat was geen manier van leven.”
Shannon laat het er niet bij zitten. “Ik ben zelf verder gaan zoeken en kwam uit bij een ziekenhuis in Utrecht. Met de doorverwijzing op zak, ging ik erheen. Er werd een CT-scan gemaakt, waarop te zien was dat er een vergroot bloedvat aan de rechterkant van mijn nek vergroot zat. Ik dacht: eindelijk een oorzaak. Maar vervolgens konden ze er niets mee. Opereren was een optie, maar met een grote kans op blijvende misselijkheid door schade aan mijn evenwichtsorgaan. Het was kiezen tussen een groot risico nemen of hiermee leren leven.”
Dus probeert ze het laatste. “Maar ik bleef denken: als ik met mijn vingers op de slagaders in mijn nek druk, stopt de ruis. Hoe kan het dan dat niemand dit kan oplossen? Geen enkele arts had een antwoord.”
Sophie kreeg een hersenbloeding: 'Het was geen kwestie van óf, maar wanneer'
In de tussentijd begint de ruis een tol te eisen op haar mentale gezondheid. “Ik ging nadenken over mijn toekomst: wil ik nog wel kinderen als ik de hele dag die ruis hoor? Wat als een baby huilt boven op dit geluid? Ik weet niet of ik dat trek. Dit is een onzichtbare last, waardoor ik er grotendeels alleen doorheen ga. Terwijl familie en vrienden er constant voor me waren, begreep niemand hoe zwaar het eigenlijk was.”
De doorbraak komt onverwacht. “Via een vriendin hoorde ik over iemand met dezelfde klachten. Die was naar het ziekenhuis in Nijmegen gegaan. Toen heb ik gevraagd om een doorverwijzing naar dezelfde neurochirurg. Die keek breder dan alleen mijn gehoor. Er werd ook een oogscan gedaan. Daarop was te zien dat ik verhoogde hersendruk had.”
Na jaren zoeken krijgt Shannon eindelijk een diagnose: idiopatische intracraniële hypertensie (IIH), verhoogde hersendruk zonder duidelijke reden. Gebruik van de anticonceptiepil, overgewicht, medicatiegebruik; het zijn allemaal mogelijke redenen voor de verhoogde druk, maar de artsen weten niet zeker waardoor Shannon hier last van heeft. “Het is wel duidelijk dat er iets aan gedaan moet worden, want het kan mijn oogzenuw beschadigen en ervoor zorgen dat ik blind word.”
Tekst loopt door onder de post.
@shannonmulder1 Heb of ken jij iemand die dit ook heeft? Please, help a girl out. Als tips zijn welkom. Ik ben ten einde raad, na 5 jaar bij zoveel artsen hetzelfde te horen. #IIH #pulsatiele #tinnitus #fy
Inmiddels slikt ze medicatie om de druk te verlagen. “Maar die heeft ook bijwerkingen, waaronder tintelingen in mijn gezicht, handen en voeten. Daarnaast is het zwaar voor je lichaam, waardoor je het niet de rest van je leven kan blijven slikken. Een operatie, zoals het plaatsen van een stent om overtollig hersenvocht af te voeren, is ook een optie. Maar dat probeer ik zo lang mogelijk uit te stellen. Het is niet niks namelijk.”
IIH heeft impact op Shannons dagelijkse leven. “Mijn energie is veel lager. Tijdens het studeren zet ik altijd muziek op om die ruis te overstemmen. Ik ben continu bezig met waar ik zit of sta, in elke ruimte moet ik weer mijn plek bepalen. Mijn concentratie is minder, omdat ik zo mijn best moet doen om de geluiden om me heen te horen.”
“In het begin dacht ik: als dit mijn leven is, wil ik het niet meer”, deelt ze. “Zo zwaar voelde het. Ik ben naar een psycholoog gegaan om ermee om te leren gaan. En ben erover gaan praten met anderen. Hoe meer je deelt, hoe meer mensen met je meedenken en meevoelen. Dat helpt echt. De ene dag gaat het goed en heb ik er minder last van. Maar er zijn ook dagen dat ik het niet trek. Dan probeer ik te relativeren: ik moet door.”
Over de toekomst blijft ze positief. “Ik hoop dat er meer onderzoek komt naar IIH en dat mensen – vrouwen in het bijzonder – sneller herkend worden. Dat ze niet van het kastje naar de muur gestuurd worden. En dat vrouwen serieuzer worden genomen in de zorg. Ik heb echt moeten vechten voor mijn diagnose. Dus ik wil andere meiden zeggen: kom voor jezelf op. Blijf doorvragen, want niemand kent jouw lichaam beter dan jij. Als je voelt dat iets niet goed zit, laat je niet zomaar wegsturen.”
Ze sluit af: “Mijn leven is te leuk om het door dit te laten bepalen. Ik wil nog zoveel doen. Misschien gaat die ruis nooit weg, maar dat houdt mij niet tegen. Ik ga er het mooiste van maken.”
Sophie (24) wordt langzaam doof en blind: 'Ik voel dat de tijd tikt'
Misha is freelance online redacteur bij LINDA.meiden. Ze is geboren en getogen in Rotterdam, maar verhuisde negen jaar geleden naar Amsterdam. Ze heeft een haat-liefderelatie met haar roze iPhone, die ze regelmatig verruilt voor haar e-reader. Haar favoriete genre? Romance.
