Wat als je niet kunt boeren? Dat klinkt misschien niet als een groot probleem, toch hebben mensen die lijden aan Retrograde Cricopharyngeus Dysfunction, afgekort R-CPD, hier enorm veel last van.
De aandoening kan worden behandeld met een éénmalige botoxbehandeling onder narcose. Dít is hoe het precies werkt.
KNO-arts drs. Jurjaan Snelleman, die werkzaam is bij de Ruysdael Kliniek in Amsterdam en in het Meander Medisch Centrum in Amersfoort, heeft inmiddels uitgebreide ervaring met dit probleem. Hij praat met LINDA.meiden over het ‘no burp syndrome’ én vertelt meer over de behandeling.
Wist je dat je bovenste slokdarmkringspier, net als je een anus, een sluitspier is? Doorgaans ligt de bovenste slokdarmkringspier aangetrokken, wat betekent dat hij normaal gesproken gesloten is. Hij opent dus onwillekeurig, alleen als je slikt, boert of braakt. Bij mensen met Retrograde Cricopharyngeus Dysfunction (afgekort R-CPD) gebeurt dit niet.
Waar de spier zichzelf moet ontspannen om open te gaan, blijft-ie bij R-CPD-patiënten aangespannen en dus gesloten, legt drs. Snelleman uit. “Als de sluitspier niet wil ontspannen, kan de patiënt niet boeren en kan er van onderen druk opbouwen. Dit resulteert in de andere symptomen die bij R-CPD horen, waaronder het niet kunnen boeren.”
Niet kunnen boeren klinkt misschien niet als een big deal, maar dat is het wel. Het brengt namelijk een hoop lichamelijke ongemakken met zich mee. “Patiënten ervaren een opgeblazen, misselijk gevoel achter het borstbeen, soms ook pijn. Daarbij hebben zij het gevoel te moeten boeren of over te moeten geven, zonder dat dat lukt. Verder kunnen mensen met R-CPD last krijgen van een opgezette buik. Dat begint vaak bij de maag, maar kan de buik opblazen tot zwangerschapsstadia aan toe.”
Een ander typisch symptoom is een borrelende geluid achter het borstbeen. “Ik noem het kikkergeluiden. Dit gebeurt wanneer de lucht die door de slokdarm omlaag geknepen wordt, daarna weer omhoog komt zonder naar buiten te kunnen als boer. Tot slot is er de winderigheid. In de loop van de dag nemen alle klachten toe waarbij de lucht uiteindelijk aan de achterzijde ontsnapt. Vaak laten mensen met klachten vooral ’s nachts de verzamelde lucht los. ’s Ochtends hebben mensen met dit probleem weer een platte buik en niet of nauwelijks klachten. Dan begint het weer van vooraf aan.
Patiënten hebben soms moeite met normale porties eten. Soms kopen ze expres wijdere kleren, of trekken ze het liefst elastische kleding aan. Het is dus niet alleen het niet kunnen boeren, het zijn de andere klachten waar zij veel last van hebben.”
Guusje (21) kan niet boeren door slokdarmaandoening: 'Eens per week moet ik lucht braken'
Mensen die aan R-CPD lijden lopen daar soms al sinds hun kindertijd mee rond. Het kan zelfs dat zij door de jaren heen meermaals met hun klachten naar de dokter zijn geweest, maar werden weggestuurd zonder diagnose of met een verkeerde diagnose. “Men denkt vaak dat het prikkelbaredarmsyndroom is of iets anders. Mensen worden naar diëtisten gestuurd voor aanpassingen aan hun voedingspatroon en naar logopedisten om slikproblemen te verhelpen. Ze krijgen gangbare behandelingen voor gangbare problemen, maar die werken niet omdat de diagnose niet klopt. De klachten worden niet goed herkend, maar sinds 2019 is dat aan het veranderen.”
Allemaal met dank aan de Amerikaanse KNO-arts Robert Bastian, die als eerste de aandoening diagnosticeerde en behandelde. Tijdens de behandeling wordt de bovenste slokdarmkringspier van een patiënt ingespoten met botox, een product dat ook gebruikt wordt bij cosmetische behandelingen. Dit gebeurt onder narcose. Toen Bastian een Nederlandse patiënt kreeg die de oversteek naar Amerika niet kon betalen, verwees hij de patiënt voor behandeling door naar Snelleman.
“Dat is inmiddels enkele jaren geleden. En net als bij Bastian ging het bij mij op een soortgelijke manier; toen bekend werd dat ik de behandeling kon uitvoeren, klopten er steeds meer mensen aan. In zo’n vijf procent van de gevallen hebben mensen een familielid – een broer of zus of (groot)ouder – met vergelijkbare klachten. Dat wil niet zeggen dat dit een erfelijke aandoening is, maar dat dit ook bij familieleden kan voorkomen.”
Als mensen met R-CPD behandeld zijn, kunnen zij tijdelijk bijwerkingen ervaren. Snelleman: “Als je de spier verlamt, kun je een periode lang last krijgen met het doorslikken van eten. Het eten blijft dan op keelniveau hangen en je moet water drinken om het weg te krijgen.”
Dat is niet het enige: “Ook kan eten gemakkelijker omhoog komen. Dus als patiënten een volle maag hebben en voorover buigen, kan het eten weer in de slokdarm terechtkomen. Dit zijn bewerkingen die vrijwel iedereen ervaart. Minder vaak kunnen mensen tijdelijk last hebben van een zwakkere stem, een gierende inademing bij inspanning of zwakte van de nekspieren. Dat houdt in dat de patiënt het hoofd niet goed kan optillen. Dit merk je dan vooral bij het omhoogkijken of bij het opstaan.” Wat geruststellend is om te weten, is dat de bijwerkingen altijd van tijdelijke aard zijn.
'Barbie botox' is de nieuwste cosmetische trend, maar is 'niet voor iedereen geschikt'
De resultaten van de R-CPD-behandeling zijn vaak heel snel merkbaar. “Het begint soms wat aarzelend, met kleine boertjes. Er zijn ook mensen die de eerste dag na de behandeling meteen hardop gaan boeren. Het boeren is vaak onbeheerst. In het begin is dat misschien grappig, maar het kan ook ongemakkelijk en vervelend zijn in sociale situaties. Dit normaliseert in de loop der tijd.”
Bij de behandeling van R-CPD wordt botox in de bovenste slokdarmkringspier gespoten, waardoor deze verlamd wordt. Botox is een product wat na verloop van tijd, zo’n drie tot vier maanden, is uitgewerkt. Toch hoeft de behandeling in 4 van 5 gevallen maar eenmalig te worden uitgevoerd. “We zien dat als de botox na enkele maanden is uitgewerkt, de klachten bij 80 procent van patiënten wegblijven. De enige manier om dat te verklaren is dat er een patroon is doorbroken. We hebben hier zeer waarschijnlijk te maken met een functioneel probleem van het lichaam.”
Pas als patiënten geen klachten meer ervaren, realiseren zij zich pas hoe erg ze hun leven om de aandoening heen gevormd hebben. “Vooral op jonge leeftijd denken mensen dat het niet boeren normaal is, totdat ze merken dat anderen wél kunnen boeren. Vaak komen de andere klachten pas als ze wat ouder zijn, rond de middelbare schoolleeftijd, als mensen uitgaan, samen eten en drinken. Vooral koolzuurhoudende dranken lokken vrijwel altijd klachten uit. R-CPD is een lichamelijk probleem, maar wordt vaak ook een sociaal probleem. Zo kan het sociale activiteiten als buitenshuis eten en drinken, sporten en uitgaan in de weg zitten.”
R-CPD moet eerst gediagnosticeerd worden voordat het behandeld kan worden. Mensen die vermoeden dat zij met de aandoening rondlopen, kunnen bij hun huisarts een doorverwijzing aanvragen naar de KNO-arts. “Ik ga pas behandelen als ik heb vastgesteld dat zij R-CPD hebben. Het kan namelijk ook zijn dat de patiënt iets anders heeft. Het belangrijkste zijn de klachten. Om de diagnose te versterken kijk ik tot in de slokdarm. Bij R-CPD is de slokdarm bijna altijd opgeblazen met lucht. De diagnose kan nog zekerder worden gesteld met een drukmeting met opwekken van de klachten door de patiënt bruiswater te laten drinken. Hoewel dit het sterkste bewijs levert, is dit erg ongemakkelijk voor patiënten en in mijn ogen niet per se nodig.”
Dokter Snelleman heeft inmiddels unieke ervaring met de behandeling van R-CPD. “Op dit moment worden ook anderen opgeleid om de behandeling te kunnen uitvoeren. Dat is nodig, want er zijn steeds meer aanmeldingen.”
De foto hierboven dient ter illustratie.
Botoxbehandeling hielp Guusje (21) af van slokdarmaandoening: 'Ik juichte na mijn eerste boer'
