Ongeneeslijke hersenkanker. Hiermee werd vorig jaar een stempel gedrukt op het leven van de 22-jarige Myrthe Raaphorst. Voor LINDA.meiden schrijft ze over hoe haar nieuwe leven er nu uitziet.
Bijvoorbeeld hoeveel misconcepties mensen hebben over kanker. “Het is niet zoals je in films ziet.”
“Je bent jong, dus je kunt geen kanker hebben.” Of: “Je hebt je haren nog, dus je kunt niet ziek zijn.” Het zijn zinnen die ik vaker heb gehoord sinds mijn diagnose. Helaas werkt het niet zo. Kanker discrimineert niet. Jong of oud, dik of dun, rijk of arm: het kan iedereen overkomen. En nee, het hoeft niet altijd het typische plaatje te zijn dat we kennen uit films of boeken zoals Achtstegroepers huilen niet.
Een andere klassieker: “Ik ken iemand die kanker heeft gehad en die heeft nergens last van, hoor.” Alsof het een soort geruststelling moet zijn. Maar vaak voelt het meer als een klap in je gezicht. Want ja, misschien had de hamster van de neef van je achtertante geluk. Maar elke vorm van kanker, elke tumor, elke plek en elk stadium is anders. En daarbovenop: ieder mens is anders. Leeftijd, lichamelijke conditie, genetische aanleg – alles speelt mee in hoe je behandeld kunt worden en hoe je je daarna voelt.
Myrthe: 'Absurd dat dit kleine pilletje de reden is dat ik hier nog ben'
Dan is er ook nog de gevreesde vraag: “Oh, maar dan ga je binnenkort dood?” Nee, zo werkt het niet. Mijn type tumor is (nog) ongeneeslijk. Soms staat het lang stil, soms kan het ineens razendsnel gaan. Het is een soort onzichtbare tijdbom die je met je meedraagt. Dat maakt het verlies van een lotgenoot extra confronterend: opeens word je weer keihard herinnerd aan je eigen traject en de onzekerheid van de toekomst.
En dan hoor je weer: “Maar dan ben je zeker alleen maar in het ziekenhuis?” Soms wel, soms niet. Er zijn weken dat ik er bijna woon, en dan weer periodes dat ik er een maand niet hoef te komen.
Het lastige is dat er rondom kanker zoveel misconcepties bestaan. Eigenlijk zou je er een heel boek mee kunnen vullen. Eén van de grootste misverstanden vind ik nog wel dat mensen denken dat, zodra de behandeling klaar is, je je leven gewoon weer oppakt alsof er niets gebeurd is. In werkelijkheid begint het dan pas echt. De vermoeidheid. De bijwerkingen van de behandeling. De bijwerkingen van de nieuwe medicatie (want die komen er vaak óók nog eens bovenop). De brain fog die maakt dat je ineens vergeet wat je wilde zeggen of dat je je sleutels in de koelkast terugvindt.
Terugkomen in de maatschappij voelt soms onmogelijk. Want hoe leg je uit dat je wel beter lijkt, maar dat niet bent? Hoe vertel je dat elk pijntje je bang maakt dat de kanker terug is, dat je constant leeft met een sluimerende angst? Het is een onzichtbare strijd die je met je meedraagt, en dat maakt het soms nog zwaarder.
Maar misschien is dat juist ook waarom ik erover wil schrijven. Omdat die misconcepties pas verdwijnen als we erover praten. Omdat achter elk cliché een werkelijkheid zit die veel complexer is. En omdat kanker helaas niet alleen een diagnose is, maar een levenslange weg in omgaan met onzekerheid, veerkracht en een nieuw normaal.
Myrthe: ‘De vrouw in de trein weigerde mijn zitplek, hoe leg ik uit dat ik ziek ben?’
