Zon, zee en witte stranden: op vakantie naar Bali klinkt als een droom. Voor Chayen (20) verandert de vakantie echter in een grote nachtmerrie. Wat begint met Bali belly eindigt met een diagnose: blijvende klachten van artritis.
Ze loopt deze vorm van reuma op nadat ze Indonesisch kraanwater drinkt.
“Ik ga nu nog maar één keer per week naar school en loop vaak op krukken”, vertelt Chayen als LINDA.meiden haar belt. “Soms zit ik zelfs in een rolstoel.” Anderhalf jaar geleden had Chayen nooit verwacht dat ze zo ziek zou worden. Ze heeft op Bali een bacterie opgelopen waar haar immuunsysteem hard tegen moest vechten. Zó hard, dat het zich uiteindelijk tegen haar eigen lichaam keert. Haar immuunsysteem begint haar gewrichten aan te vallen, waardoor ze op meerdere plekken ontstekingen krijgt.
“Ik heb reactieve artritis”, legt Chayen uit. In de meest gevallen is reactieve artritis niet blijvend, en gaat het na een half jaar weg. Een heel klein deel van de patiënten houdt er langdurige klachten aan over. Chayen valt onder dat kleine deel. Haar hele leven staat op z’n kop. “Meestal heb ik ontstekingen in mijn enkel en pees, maar hoe erg het is, verschilt per dag.”
“28 mei 2024 was ik met mijn moeder en broertje op vakantie op Bali”, vertelt Chayen aan de telefoon. Door de verhalen die ze van anderen heeft gehoord, doet ze er destijds alles aan om Bali belly te voorkomen. “Ik nam overal een flesje mineraalwater mee naartoe. Mijn gezicht en tanden waste en poetste ik met dit flesje. Ik was zo voorzichtig.”
Het gaat de eerste paar dagen goed, totdat ze een avond heel ziek wordt. Hoge koorts en veel buikpijn, ze kan niks meer eten – alles komt eruit. Ze weet precies wanneer het is misgegaan. “Het was die dag heel warm, dus ik had naast mijn drinkfles ook een fles kraanwater meegenomen, om me mee af te koelen.” Voordat ze het wist, had ze de twee flessen door elkaar gehaald. “Toen ik besefte dat ik kraanwater zat te drinken, spuugde ik het uit, maar het was al te laat.” Alsof haar Bali belly nog niet vervelend genoeg is, bezeert ze, terwijl ze ziek in haar vakantiebed ligt, ook nog eens haar teen. Iets waar ze de rest van de vakantie last van blijft houden.
Terug in Nederland gaat Chayen naar de huisarts voor haar teen. “Die bleek gebroken te zijn.”
Ze laat haar voet rusten, maar twee weken later krijgt ze last van haar andere voet. De huisarts stelt haar gerust: de pijn komt door die gebroken teen, haar andere voet is daardoor overbelast. “Maar mijn enkel bleef de hele tijd dik en pijnlijk – ik kon er nauwelijks op lopen.”
Uiteindelijk blijkt de pijn in haar voet niks met haar teen te maken te hebben. De dokter stelt vast dat haar enkel en pees ontstoken zijn en ze wordt doorgestuurd naar een reumatoloog. Daar blijkt dat ze reactieve artritis heeft. “Ik had geen idee wat artritis precies was, maar het voelde goed om een diagnose te hebben – om duidelijkheid te krijgen. Ik kreeg toen in eerste instantie ook te horen dat het iets tijdelijks was, dat was een opluchting.” Ze krijgt ontstekingsremmers mee in de hoop dat haar ontstekingen zullen afnemen.
Sanne (21) heeft het chronische pijnsyndroom fibromyalgie: 'Ga niet meer naar feestjes'
De ontstekingsremmers blijken alleen niet goed te werken. Chayen blijft last hebben van haar ontstekingen. Het wordt zelfs zo erg dat ze te maken krijgt met een artritisaanval: een periode van heftige ontstekingen in meerdere gewrichten. Ze wordt elke dag wakker met een nieuwe ontsteking.
“Het begon bij mijn wijsvinger, daar zitten drie gewrichten. Elke ochtend voelde ik dat er weer een nieuw gewricht in mijn vinger ontstoken was.” In twee weken heeft ze ontstekingen in haar ellebogen, vingers, polsen, enkels, knieën, tenen en in de spieraanhechtingen van haar rug. “Ik kon niet alleen uit bed komen en moest me verplaatsen met een rolstoel. Zelfs als ik naar de wc wilde gaan, deed het zoveel pijn dat ik daarna niet meer van de wc af kon. Ik had de hele tijd het gevoel dat ik flauw ging vallen.”
De aanval duurt anderhalve week, totdat haar nieuwe medicatie begint aan te slaan. “De medicatie die ik nu kreeg, waren injecties – in mijn enkels en knie.” Hierbij wordt eerst het vocht uit de gewrichten gehaald en daarna de injectie ingespoten. “Terwijl ze het vocht eruit haalden, was ik aan het huilen van de pijn. Mijn lichaam dacht ‘gevaar’, waardoor ik een stresshormoon aanmaakte. Ik heb hierna drie nachten niet kunnen slapen.”
Gelukkig is het tot nu toe bij één aanval gebleven. Toch heeft Chayen het moeilijk met de diagnose – ook mentaal. “Sinds mijn klachten begonnen, heb ik veel vriendinnen verloren. Vroeger ging ik elk weekend met mijn vriendengroep uit. Nu lig ik alleen op de bank, terwijl iedereen leuke dingen aan het doen is.”
Mensen van haar leeftijd begrijpen Chayen vaak niet. “Ik krijg gekke blikken als ik op slippers loop, wat ik begrijp. Maar op die manier heb ik minder pijn aan mijn voeten. Ze snappen ook niet dat ik de ene dag op krukken loop en de andere niet. Het voelt vanuit mij ook wel heel nep, alsof ik aandacht vraag. Ik kan me hierdoor soms best eenzaam voelen. Vooral op die zaterdagen in het weekend, als ik weet dat mijn vriendinnen samen zijn.”
Afgelopen augustus zei Chayens arts dat haar artritis niet weggaat “Ik vond dit zo moeilijk om te horen. Het voelde echt als een grote teleurstelling.Ik baal dat ik het water heb gedronken, echt een domme fout. Het voelt alsof het mijn eigen schuld is dat mij dit is overkomen.”
Met de juiste medicatie kan de artritis wél minder worden, maar die medicatie is voor haar nog niet gevonden. “Ik hoop echt dat de nieuwe medicatie, die ik laatst heb gekregen, gaat aanslaan. Ik vind het nog moeilijk om te accepteren dat ik dit de rest van mijn leven ga hebben.”
Sanne is in levensgevaar door instabiele nek: 'Het begon met een val tijdens padel'
